診断後8年(8Y0M) | 多系統委縮症の夫と共に fukenokaのブログ

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fukenoka

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女性
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B型
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千葉県
自己紹介:
多系統委縮症の夫を介護しています。 進行は緩やかだと思っていたのに、2018年9月(9Y1M)船旅中...

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この記事についたコメント

  • fukenoka

    Re:無題

    >紺美さん
    こんばんは(^^)
    いつもありがとうございます。
    後からいろいろ、付け加えたいことが出てきたり、なかなか難しいものですね(;^ω^A
    紺美さんのブログにいつも、共感しています。
    私、夫の排泄のことを書くことに少し抵抗があるんです。プライバシーの侵害というか….本人も時々見ていますから尚更です(*v.v)。
    紺美さんは、私が書けないことを書いて下さっています。
    いつも応援しています。

  • 紺美

    状態が細かく良く判ります。流石ですね。

    リブログさせてください。

  • fukenoka

    Re:間違い

    >chibita6666さん
    ご丁寧にありがとうございます。
    ジェイゾロフト半錠にしても、日中の血圧が高く(心配するからと黙っていたそうですが、ずっと頭痛がしていたそうです。)薬との関係は分からないものの、中止して様子をみることにしました。
    これも副作用はほとんどないと言われている薬です。
    夫は診断後8年になりますから、体力的にも負担が多いのかも知れません。
    今日は階段上りが途中で失敗して、30分もかかり、落ち込んでいました。
    介助者としては、進行は止まって欲しいものの、これからの時間を穏やかに豊かに過ごしたいと思ます。
    もちろん夫が望むことなら協力は惜しまないつもりです。
    病気の本人と介助者との温度差でしょうか?性格的なものでしょうか(*v.v)。

  • chibita6666

    間違い

    >chibita6666さん
    420g→420mgの誤記
    手がアカンんので間違い送信が2つありますが消してください

  • chibita6666

    分量に注意

    >fukenokaさん

    前回高血圧がでたので気になったんですが
    アンブロキソルの本らの使いかたが15mg×3回か
    1日1回で45gです。
    ちょと420gは多いし、処方箋も書かないとおもう。

    病気は違えどゴーシェ病は25mg/日で
    伝え歩きが独歩5年(わたしのblog参照ください)
    ですから。日本人はmax45mg/日でよいように思います。ぼくは。
    自己責任といいつつ死なれたら寝覚め悪いので

  • chibita6666

    Re:Re:ご参考にどうぞ

    >fukenokaさん
    それがいいかと思います。副作用も少ないしそもそも併用処方もありますから、痰の症状があればαs除去があれば儲けくらいに考えて一度先生と相談されたら良いかと。
    私も痰があるので来週処方を考えています。

    なお、実験中の用量は
    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02941822?term=Ambroxol&recrs=ab&rank=1
    に出てます、翻訳は検索ツールで自分でやってね。
    アメリカサイズなんで多いかも。

  • fukenoka

    Re:ご参考にどうぞ

    >chibita6666さん
    こんにちは。コメントありがとうございます。
    chibitaさん、凄い知識量ですね(゚Ω゚;)
    ムコダインと同じ去痰剤のムコソルバンがαシヌクレイン阻害効果があるアンブロキソールから製剤されている?頭がゴチャゴチャになりそうですが、そういうことですね(^^)
    ムコダインは痰絡みがひどい時に飲むようにと処方されているので、毎日飲んでいるわけではないのです。
    ムコダインは痰の方に、ムコソルバンは気道の方に作用する薬だとか。
    睡眠時無呼吸症候群でお世話になっている、呼吸器の先生から処方していただいているので、今度相談してみようと思います。

  • chibita6666

    ご参考にどうぞ

    https://www.fizz-di.jp/archives/1021633956.html

    http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/db6cd3ef00d05c4d60094106fdbd459e

    α-シヌクレイン阻害剤としてアメリカ2相前の研究中です。
    この話をしたかったんですが、話が予想外の方向へ行き立ち消えになりましたが、一度検討されてみてはいかがですか?