緩和ケア（心療内科？）に行ってみた

私が居る病院は緩和ケアのチームがいる。

緩和ケアと言っても終末期医療ではなく
治療中の体の痛み、心の痛みを和らげる事に重きを置いているらしい。

今までも緩和チームの存在は知っていたが
お世話になることはなかった。
再発という事実をつきつけられて
かなり精神的につらかったので
今回緩和ケアを受けてみることにした。
入院なのですぐに受けられました。
（生検で入院中の時です）

心理士、精神科医、看護士の３人と私で１時間くらい話しました。
私は半分以上泣いてしまいました

正直こういうを受けるって抵抗がありましたが
実際は私の話しやすいように上手く促してくれたり、
共感してくれたり。
もう至れり尽くせりです(笑)

精神安定剤とか出されたらどうしようと思って
ビクビクしてたんですがそんなこともなく。

最後にまた話したい時があればお話しましょう。
どうしようもなくなった時は僕達を逃げ道にしてくださいって言われました

これを受けて問題解決ってわけではありませんがかなりすっきりしました。
何かあったら話せる人が家族以外に居るというのは心強いです。
友達に話すにはあまりに内容が重過ぎて躊躇してしまうのであせる

また受診するかわかりませんが、思い切ってして良かったです音符

同種移植を決心した時

同種移植を決めるまでを書きたいと思います。


８月に撮ったＣＴで再発の可能性が出てきて、
そこからＰＥＴ、細胞診、生検手術とフルコース。

その間の精神状態は最悪でした。

あんなにきつい治療はなんだったのか！！
今でもの頑張りを全否定された気分でした。
悔しいと言うより虚しさでいっぱいでした。


最初の段階では腫れているのが首だけであれば
放射線治療も選択肢に入っていました。
しかしＰＥＴを撮ると胸部にも集積があったので
放射線治療は無しになった


すると残された治療法は同種移植のみ！！


でもすぐにそうですかと納得出来るものではありません。
リスクが大きいやはり怖い。
自分自身ちゃんと納得しないと移植やりますとは答えられない。

思い切って先生に
「このまま無治療だったらどうなりますか」
と聞いてみた。
先生ははっきりとは
言わなかったが厳しい内容でした。

このまま無治療というのも魅力的に思えたが、
まだ治療法が残されているのに
それをしないのは逃げだと思った。

私逃げたくない！！
逃げた母親の姿なんて娘に見せられない！！

娘の存在は大きいです。
もし娘が居なかったら同種移植は選択しなかったかもしれません。
この話をすると旦那がちょっと拗ねます(笑)
俺はどうでもいいのか～！！って。
もちろん旦那も大事ですよ(笑)

そんなこんなで私は同種移植を決めました！！

きっと上手くいくはず。

またまた入院

昨日からまた入院してます。

入院前はかなりバタバタで全然ブログ書けませんでしたが、
入院したら時間が出来たので(笑)

今回の入院は抗がん剤治療で約１ヶ月の予定。
あまり強くない抗がん剤らしいので
副作用もそんなにきつくないみたい。
まぁ移植までのつなぎってカンジです。

色々あって来週の月曜日から抗がん剤スタートになりました。
先生私のわがままをきいてくれてありがとう。
今週は余裕が出来たので久しぶりに歯科検診。
移植に向けてです。
全身管理歯科。
またお世話になります
幸い虫歯は無く問題なし。
良かった～！！
第１関門クリア。
私が入院している病院は移植後の口腔ケアの為に
歯科の先生が往診に来てくれます。
口内炎がひどい時はレーザーで処置してくれます。
ありがたや～。
私は自家移植のときほとんど口腔トラブルはなかったんですけど。
今度はどうだろ

移植を決めるまでは悩んだり
現実逃避したり色々ありました。
決めた今でも同種移植は怖いです
でも決めたからには
後ろはもう振り返りません。

今は早くドナーさんが見つかって
早く移植したいという気持ちがつよいです！！
始まらないと終わらない！！
私のゴールはきっとその先にあるはずだ

ドナーさん探し

治療方針が決まったので

次はドナーさん探しです。


私は以前にＨＬＡ検査をしているので

先生がバンクに照会してくれていました。

現時点で候補者は7名で数は多くないみたいです。
普通は最初に30名くらい候補者がいて
それでやっと1人ドナーが見つかるらしい。
しかもフルマッチはなし。
なかなか厳しいですね。

これは本当に考えてもどうしようもないので
天に運を任せようと思います。
全く根拠はないですがきっと見つかると思います(笑)

先生からは現時点での7名の候補者がすべてダメだったら
新しい候補者が出るのを待つのではなく
臍帯血移植に切り替えたほうがいいと言われました。

えっとこれは全く考えてなかったので
びっくりしました。
自覚症状はまったくないのに
私ってそこまで切羽詰まってるのか！？

「体調が落ち着いている状態で移植すること
　それが最優先です」
先生にきっぱり言われました。

臍帯血で元気になられている方もいっぱい居るとは
知っていますがやはり怖いです。

なんとかバンクで見つかってくれ～！！

４回目の生検の結果

生検後1週間くらいで退院しました。

先週生検の結果を聞いてきました。
そして今後の治療方針の相談です。

結果は再発確定。
今までと同じＴ細胞性悪性リンパ腫。
本当にしつこい奴ですむっ
ほどんどそうだとは思っていましたが
先生にはっきり言われるとやはりショックです。

今後はバンクからの同種移植の予定。
身内にはＨＬＡが合う人はいないので。
コーディネートには最短でも3カ月はかかるので
その間は飲み薬の抗がん剤をすることになりました。

飲み薬の抗がん剤は初めてです。
今回の抗がん剤は腫瘍を
徹底的にやっつけるものではなく
これ以上悪くならないようにするものなので
以前やったＳＭＩＬＥ療法のような
強い副作用はないみたいです。
良いのか悪いのかあせる
１クール４週間をドナーさんが見つかるまでやって
見つかり次第前処置へ。
最初の１クールは入院じゃないとダメらしく
来週早々にも入院予定です。

現在体調はすごく落ち着いているので
本当に再発してるのって思ってしまいます。
まあ画像を見せられると何も言えないんですけどね。
治療もすぐでなくてもいいのではないかと
淡い期待を抱いていたのですがダメみたいです。

「状態が落ち着いている今こそ移植するべき。
悪化してしまったら移植も上手く行かない」

先生にはっきり言われました。
これで覚悟を決めました。
っていうかそれしか選択肢ないし(笑)

できれば同種移植は避けたかったですけど
それしかないなら逃げるわけにはいきません！！
拒絶反応がめちゃ怖いですけどしょぼん