自分と父親の近況

質問しっぱなしで、続きが書けなくてごめんなさい。
中々まとまらなくて、もう少々お待ちください。


何か疲れやすいというか、数ヶ月くらい前から体力がないなという感じです。
元々スポーツは見るのもやるのも好きなので、そこそこ動けてスタミナもあったはずなんですが、今は全然です。
フルタイムどころか、これじゃあバイトもできないなという感じ。

そこに色んなことが重なってきたのかもしれません。
急激に温度が高くなって来て、知らず知らずのうちに疲れてるのかもしれません。

さらに父親が入院しまして。

いつまでも幼稚園児みたいな毒親ですから、めちゃくちゃショックとか心配ということはありません。
でも、そんな親でも何かちょっとショックを受け、寂しくなってる自分がいます。

（毒親相手でもこんな風に気持ちが変わるものだとか、変わるべきということではありません。
一生変わらないことも当然で、そういう人を安易に批判しないでほしいです。）


父親は、もうこのブログに書いたような状態ではありません。
なので、覚えてるうちに父親のことを書いておきたいなと思っていたところです。

自力で歩いていたのが昨年の春先くらいまで、自分で食事ができていたのもその後２、３ヶ月だったかなと思います。
この段階で要介護３の認定を受けていたようなのですが、先月、介護度が４か５に上がったところです。

言葉は「いただきます」というのがやっと。
頭も体も反応があるというだけで、呼びかけても視点が合わないことも多々あり、僕のことも誰だかわかってるのか微妙です。

それでも本能的欲求だけは残るのか、元々食い意地が張ってるからなのか、食欲だけはありました。


そこで、つい先日ショートステイを初めて利用しました。
ろくに説明しない母親のせいで僕も勘違いしていたのですが、介護度が上がった方がショートステイなどの長時間のサポートを受けられるようですね。
僕は全く逆だと思っていて、父親がもうほとんど動けなくなってしまっては、施設も見つからないしこういった介護も受けられないのだと思っていました。

こういうところが、発達障害の人間はとにかく説明が下手くそで、というか必要な説明さえしないので、大事な情報の共有さえ出来ていませんでした。


恐らく、ケアマネージャーさんからは早くからショートステイを勧められていたんだと思います。
僕も、こんなことなら早くに介護認定をし直してもらって、ショートステイに行けばよかったのにと思います。
母親がケアマネージャーさんの意図を理解しないので、母親はショートステイを嫌がっているとか、出来るだけ家で見たいと主張しているように思われたんだと思います。

僕も詳しいことは勉強不足なのですが、自力歩行どころか座って姿勢を維持することさえ困難な父親が、要介護３な訳がないと思います。


ところが、初めてショートステイに行った３日目の朝、熱があるということで連絡が来ました。
結局、誤嚥性肺炎で入院しました。

食事が飲み込めなかったりむせたりすることが多い高齢者には多い症状です。
いつかはなりそうな気がしていましたが、それにしても納得がいかないなという感じです。

父親は、食パンとリンゴとハムぐらいですが、朝ごはんは自分１人で食べています。
昼は母親とうどんやおにぎりを、晩ごはんは僕が作って母親が食べさせています。
量は少ないですか、おかゆとかでもなく普通の食事を何でもよく食べていました。
多少むせたり、飲み込めないで口の中にいつまでも食べ物があるということはありましたが、３食しっかり食べていました。

母親は基本スパルタなので、「むせないで！」と怒りながら食べさせているくらいです。
そんな丁寧な介助じゃありません。
それでも、むせたりつかえたりして危なくなったことはありません。
デイサービスにも２年以上通っていて、そこでも食事は完食していました。

それが、介助のプロが付いていながら誤嚥性肺炎を引き起こすというのは、どういう状況だったのか説明が欲しいです。


こういう時、発達障害の人間てのはホント頼りにならないです。
母親はこの状況を疑ってもいないので。


僕はショートステイに行く前に父親の顔を見なかったんです。
しばらく留守だから、ちゃんと見送りしてやればよかったなと思っていたところでした。


母親の話だと未だに点滴だけとのこと。
さらに、今後も食事は摂れないというのが医師の見立てのようです。
点滴だけで衰弱していくか、胃ろうの処置をして少しでも長生きさせるか、家族で相談して決めてくれとのことです。
胃ろうだと入院先から施設に直行になるようです。


うざくてどうしょうもない父親だったけれど、もう帰って来れないのかと思うとさすがにかわいそうだなと思います。
食材整理の為に献立をメモしているのですが、最後に何を食べさせたかなとちょっと見直しました。

もう食べられないのかな。
最後に好きな物だけでも、好きなだけ食べさせてやりたいんだけどな。
多分、もう何を食べてるのか、美味いか不味いかもわからないかもしれないんだけれど、それでも何か最後に食べさせてやりたいと思っています。

発達障害(ASD)と定型の距離②ーアスペルガーの気持ちになって考える

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初めての方は注意事項に目を通してからお読みください
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 【引用】

もし私がアスペルガーだったらどうするかなって考えた。
コミュニケーションが下手で、仲よくなろうと思っても人が離れてしまう。
心を開いて会話が出来る相手なんか長らくいないだろう。
悲しいし、泣いたり傷ついたりすることもあるだろうし、人に好意を持たれないと思い通りに進まないことも多いだろう。



これ、定型は確かにそう思うよね。
仲良くなりたいと思ってもなれないとか、心を開ける相手がいないとか、それで辛くないのかな？って。

でも、これ「私がアスペルガーだったら……」と想定出来てる訳ではないんだよ。
これは「定型からASDがどう見えるか」という観察だと思うんだ。


コミュニケーションが下手なのは事実。
人が離れて行ってしまっているのも事実。
心を開いて話せるような友人だって、いる気配はないし。
慕われないから、実際、必要な助けも得られていない。

だけど、この定型の観察とASD本人の認識は別だよね？
だって、脳の機能障害なんだから、同じ感覚な訳がないんだよ。


ASDの考え方や気持ちを知ろうと思ったら、定型の外からの観察ではダメなんだと思う。


ASD本人は、そもそも仲良くなりたかったのか。
ASDの思う仲良くというのは、定型の言う感動の共有や居心地の良さと一致するのか。

果たして、人が離れて行ったと思っているのか。
離れたことはわかるとして、そのことに自分の言動が関係してるという発想があるか。
コミュ下手が影響してると認識しているか。

上手い下手以前に、コミュニケーションがどういうものか感じられているか。
辞書的意味を知ってるとか理屈でわかっているということではなくて、こういうのがコミュニケーションだと実感出来ているか。

この辺をもう一度見直す必要があると思う。



うちの父親なんかは、表面の簡単なやり取りしかわかっていなかった気がする。
この段階の人にどこまで教えられるか。

それは、本人のやる気にかかってくると思うのだが……ASDってタイプによっては、全然やる気ないよね。
うちの父親なんか、基本、行き当たりばったり。
欲求をコントロールするとか、とにかく辛抱出来ない。


でも、最近は、それって「先を見通す力が弱いから？」と考えるようになった。
努力出来ないタイプというのは「先を見通せないから、今ちょっとの我慢が出来ない」という可能性はないだろうか。



例えばこんな場合。

家族でパン屋さんに行きました。
食パンを買おうとレジに持って行くと、店員さんがこう言いました。
「10分後に次が焼き上がるので、焼きたてはどうですか？いくつかタイムサービスのパンもありますよ」
お母さんと子どもは「じゃあ、10分待とうか」と言って車に戻りました。
お父さんは何も言わず二人に従いました。
ところが、車中で待っている間、お父さんはイライラしてきました。


さて、問題です。
お父さんがイライラしてきた理由は何だと思いますか？


定型の発想だと「きっと、お父さんは10分も待ちたくなかったんだろうな」とか。
「『勝手に待つことに決めんなよ』って感じかな」などと考えるのかもしれない。

要するに、10分待つという選択に納得していないというものだ。


では、このお父さんがASDならどうか？
例えば、あなたの周りのASDならどんなことを考えてそうか、考えてみてください。

発達障害(ASD)と定型の距離①―放置アスペを助けるということ

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初めての方は注意事項に目を通してからお読みください
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【引用】

最初はこの人と一緒になるのだから、いろいろサポートしようと
意気込んだものだが、
何気ないやりとりでさえガンガン傷つけられるので
だんだん自分がすり減ってしまったんだと思う。

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「私が助けなきゃ……」
こう考えてる人、多いような気が……。
これだと、カサンドラになることもそうだけど、基本的にダメ男を作るよね。

本人が頑張ってるところに手を貸すってのが助けるってことじゃない？
頼まれてもいないのに助けてあげるのは、勝手に手出ししてるだけなんだよね。
それなのに、傷ついたとか、感謝されないって思うのは、実は本当に勝手な話なんだよ。

助けを求めてない人を助けても、感謝はされないよね。
感謝されなくてもやれるのが親切だし。



助けてあげても反応が薄い人は、助けられていることを感じられていないか、嬉しくないことをされているかだと思う。
だから、一度は「私はこうしてあなたを助けているつもりだ」と言わなきゃ。

毎日、旦那の気まぐれに合わせてご飯を作ったり作らなかったり、時間をずらしたり、更にそのために他の時間や出かける予定なんかを調整してることを、一度はしっかり伝える。
家事の経験がないと、全く想像力は働かないもの。
ASD夫ならなおのこと、ご飯一つでこんなに色々あるとはとても想像できていない。


もしくは、ご飯を作ってくれることに有り難みなんかないのかもしれない。
ご飯なんてコンビニ弁当でもスーパーの惣菜でも、好きなものがぱぱっと食べられる方がいいとか。
そんな風に思ってたら、手料理なんて嬉しくないよね。



伝えたのに「だから何？」という反応しかない人とはもう無理だろう。
根が深すぎて膨大な時間と忍耐力がいる。

ご飯が出来るには調理や買い出しはもちろん、作る妻もご飯を食べたり、洗濯とか他の家事を片付けたり休憩も必要。
ASD夫の見ていないところでも、妻はやらなきゃいけないことややりたいことがある。
「だから何？」というASD夫は、こういうところをわかっていないばかりか、興味がない。


興味がないところに興味を持たせるのって、死ぬほど大変だよ。
こういうASD夫に「普通は…」なんて言っても、そりゃ響かないよね。
物事の必要性さえ感じていないのがASD。
自分が困ってたって頑張らないのに、自分以外の為に努力なんてするわけない。


もし、興味を持たせることが出来たとしても、本当に一から説明が必要。
料理は…とか、家事は…とか、妻だって…とか以前の、あなた以外の人間も…とか、あなたが見ていないところでも…とか、それこそこの世界の原理原則みたいなところからね。

それを理解できたら、やっと妻は大変だと感じられるかもしれないけど。
それがいつかはわからないよ。

さらに、わかっても教えてくれた妻に礼の一つも言わないかもしれない。
なぜなら、これまで妻を理解していなくて負担をかけていたとわかるには、さらに定型の世界を理解しなくちゃいけないから。


ASD夫は、まず「そうだったんだ」って感心する。
そこから「教えてくれてありがとう」までは行くかもしれない。
でも、「わかってなかった、ごめんね」まではまだ遠い。

ASD夫は、今はわかった自分で一杯なので、わかってなかった過去の自分を思い描くことが出来なくなってるんだよね。
ニキ・リンコが言っていた『全画面表示』ってのになるんだと思う。


謝る、というか過去の妻の言動を労れるというのは、わかった自分に感動するところからシフトして、過去の自分や妻の視点から見直すことが出来る状態。
だから、ASD夫にわかってなかった過去を振り返らせないとダメなんだよ。
ASDはわかってしまったら、わかってなかった自分は一瞬忘れてしまうみたいだから。



この虚しい作業をやりきれるかってこと。
ありがとうやごめんねを言うべき状態を示して、どんな言葉やどんな態度で、いつ誰に表現するかを教えなければいけないんだから。


当然、ASD夫がわかるまでは、妻はその滅茶苦茶な反応に耐えなければいけない。
間違ってるのに偉そうだったり、加害者のくせに被害者面したり。
ASD夫が納得してないと、夫の為にやってることなのに「妻の要求を飲んでやってる」ぐらいにしか思わないしね。



共感やコミュニケーションの取れる世界を知らない方からすれば、他人の立場や気持ちがわかることの良さはわからないんだと思う。
定型はコミュニケーションが大好きだけど、ASDはそこまで好きじゃない。
負担が大きくて割に合わないのかもしれないね。
とすれば、苦労してそんなものを身につけようとは思わないだろう。

どういう世界に連れて行かれるのかわからないし。
定型にはわかりきってるせいか、コミュニケーションの豊富な世界について全く説明がないんだよね。

でも、ASDって未知のものには不安が大きい。
適応力も低いしね。
ここは自覚してる人が多いから、拒否するんだと思う。


だから、定型妻の感じている世界がいかに楽しいかを伝えないと。
どうしても一緒に楽しみたいんだと、訴えてみましょう。
それくらいはプレゼン出来ないと、他人と世界の共有なんて無理だよ。


表面だけなぞって、ごめんねやありがとうが言えるようになってもしょうがないじゃない？



黙々と尽くしても、ASDなんて「相手が勝手にやってる」としか思わないよ。
だって、それしか見えないから。
本当にそれしかわからないんだもん。


勝手にやってるって思ってる人に、助力し続けちゃダメ。
ますます当たり前だって思う。
ASD夫は、妻が力を使ってることさえわかってないんだから、力尽きることなんて想像できるわけないよね。



人は無条件に助けちゃいけません。





長くなりすぎてすみません(苦笑)
しばらく続きます。

lbtisamさん、引用許可ありがとうございます。