外来記録4/7(呼吸器内科の巻)

毎週外来に行ってるわぁ😅😅😅
昨日は呼吸器内科でした。
ヘルパーさん、付き添いありがとうございます！


検査結果表を貰ってくるの忘れたけど、
マーカー数値は相変わらずの右肩上がり。
順調に病状は進行しているようです。
それでも、もう新しく使える薬は無し。
このまま様子見です。


今後、何か治験薬があったら使いたいという意思は伝えてあるけど……
どうやら、もう私のような状態になったら対象にはなりにくいそう。
しゃーないね。
はい。


さて～主治医さんとの会話の中で
・ベッドに体を横たえるのも、起こすのも苦しい
・立ち上がるのも苦しい
など、今の私の状態を言うと
『区分を変えなアカンなぁ』



12月に調査員さんが来てから５ヶ月
ヘルパーさんに入って貰って２ヶ月
早くも区分をより重い方に変更手続きに入りそう。


早速ケアマネさんが動いてくれています。
お家に車椅子をずっとレンタルできるように
手続きの書類も主治医さんの意見書を書いて貰えたし
これで次に介護ベッドが借りられたら助かるなぁ


とにかく、もう何でも利用出来る物があれば使わせて貰って、
少しでも苦しさを感じなくて済むようになれば良いな。


本当にこれって何の我慢大会？
何かの罰ゲーム？
１日中ジッとしていたら、楽なのになぁ
でも、そんな訳にもいかないしね。
苦しくても少しずつ動かさないと筋肉落ちるし。


これでも峰ちゃんがいてくれたら、
どうにかして
何がなんでも
会いに行くために動いてるよ。

我が家の桜たち

毎年、桜の時期にはご近所の桜並木までお散歩して
その中の桜の木に抱き付き、桜からエネルギーを貰っていました。


でも、今年はもうそれも出来そうにないな～って言ったら、
２人の友達が『お家にいても、ぽんちゃんがお花見出来るように考えよう』と同じ事を思ってくれて、
それぞれから桜の盆栽が届きました！


『お家でお花見プロジェクト』開始です！
この桜たちは峰ちゃんのお写真のお側に置きました。


最初に咲き出したのは、東京の友達がプレゼントしてくれたスリムな方の桜でした


この桜が満開になりかけた頃に、海外のオペラハウスで歌ってる歌仲間がプレゼントしてくれた盆栽タイプの桜が咲き


開花がズレてくれたので、長く桜を楽しめました。
満開になった時、桜を下からも撮ってみました。

綺麗～！

そして、東京の友達の桜に若葉が出て来て

我が家にも新緑の季節が近付いてきました。
因みに、桜の種類は旭山桜だそうです。


来年も元気で我が家でお花見が出来るように
お花が終わったら一回り大きな鉢に植え替えしてあげないといけないかな。


桜たち、ありがとう

病状の進行

桜を送ってくれた友達が、一昨日の月曜日にチョコレートを送ってくれた！
大好きなデメル！
嬉しい～😊

デメルはパッケージも素敵よね！
今回送ってくれたのはザッハトルテと猫ちゃんチョコ


ザッハトルテを一人占め～ウフフ😊😊😊
と思ったけど、美味しいものは叔母たちと一緒にね。
いつもお世話になってるから。


で、昨日。
叔母に来て貰ってザッハトルテを頂きました～😊
やっぱり美味しいね！
間違いない👍👍👍


去年コロナになってから、叔母がこんなにゆっくり我が家に滞在する事もなくなり、電話するけど顔を見て話すのも本当に久し振り。
食べる飲む時はマスク外すけど、口に入れたら速攻マスク！
もちろん喋る時もマスク！
でも、顔を見ながら喋ると電話では話せない深い事も話せたりして。


叔母曰く
『ぽんちゃん、去年から急に状態が厳しくなったなぁ』


去年１月は苦しいと言いながらも、何とか峰ちゃんに会いに行けてたもんね。
でも、その後からガタガタときた。
２月３月……お買い物には自力で行ってたけど、店内で私があまりにも苦しそうにしてるので、しょっちゅう店員さんや周りの買い物客が声掛けてくれたり、座ってくださいと店員さんが椅子を持って来てくれたり。
そんな状態でお買い物してた。


マーカー数値も右肩上がりで止まらないので、７月の入院になって。
でも、その入院の時から新しく使い出したお薬も全く効いてなくて…


今や家の中を歩くのさえ苦しくて嫌になる。
立ち上がるのも嫌……
そんな私を見て、今まで大丈夫だったベッドまでの歩行も、ベッドから体を起こすのも大変になってきたって話を聞いた叔母が
『介護ベッドを借りられないのか？』と


今の私のベッドはそのまま部屋に置いて、
台所やお風呂、お手洗いなどに１番近い、我が家のちょうど真ん中に位置する居間に介護ベッドを置けないかと。


そうか～介護ベッドかぁ
それはまだまだ先の話だと思ってたけど、それもそろそろ視野にいれないとダメになってきたのか。
今の私の区分でどこまで出来るのかなぁ？
今度ケアマネさんに相談してみよう。


こんなに苦しいのにね、
それでもまだ歌いたいと思ってしまうのよ……
じーーーーーっとしていて少し苦しさがマシな時は
、今日は歌えるかなって……
でもピアノの所に歩いていくだけで苦しくて暴れてるのにね😅😅😅
ほんと困ったもんだ

外来記録3/22内分泌内科やら色々

※ここで苦しい苦しいと書いてると、同じ病気の人達がいずれ自分もあんな風になるのではないかと不安になられるんじゃないかと思ってしまうけど、これはあくまで私個人の感覚です。
同じように酸素されていても、私のような苦しさを感じない方もいらっしゃるし、咳が出ない方だっている。
ここに書いてる事は私が感じた、あくまで個人の感想としてお読みください。



さて。
月曜日にもともと予約だった内分泌内科の外来と
土曜日の救急の検査結果を聞くための呼吸器内科に行って来ました。


この日もヘルパーさんがずっと車椅子を押して付き添い。
内分泌内科は毎回体重測定があるのも嫌なんだけど(笑)
それ以上に嫌……と言うか大変なのが尿検査……


お風呂もそうなんだけど、
もう今は立ち上げるだけで苦しくて
あの苦しさがまたやって来ると思うだけで動くのが怖くなるくらい苦しくて
立ち上がってから一歩踏み出すまでに、どれだけの時間苦しさに耐えて治まるのを待っているか。
そんな毎日なので、服の着脱なんて作業は苦しいベスト３に堂々入賞なのです。


皆様、おトイレの作業を思い出してくださいな。
はい、お分かりですね。
もう尿検査なんて鬼です。


それにも耐え、月曜日も無事に検査を終えた私に
ご褒美ですよ！


なんと！！！
ずーーーっと1.4から下がらなかったクレアチニンが
ついに0.9になりました！！！
パフパフパフーーー！！！


毎日毎日毎日毎日毎日毎日毎日毎日毎日毎日
テーブルにお水入れたマグカップを３個置いて
定期的にチビチビと飲み続けた成果が
ここにきてやっと！！！


更に、土曜日に検査に出していた細菌検査も
何もありませんでした。


そしたら、あの熱は何だったんだ？の話ですけどね。
まぁ～何もなかったので良し、です。



外来に行く朝、友達がプレゼントしてくれた桜が咲いたのです！




そして外来から帰ってきたら、更に満開になってました！

我が家も開花宣言です。
やっぱり桜は良いですね～


今年は毎年見に行ってたご近所の桜並木には行けないけど
こうして友達のおかげでお家の中でお花見です。

救急外来へ～初PCR検査

昨日の朝から８度の発熱が続き、何回計っても７度８から下がらなかったので、病院へ電話して救急外来に連れて行って貰いました。


いつもの病院の発熱外来スペースに初潜入した私。
問診票に記入して、指定された番号が付いたパーティションで区切られた所で待機。
でも、どれだけ待つのか分からなかったので、看護師さんに帰る用の酸素ボンベを残しておかないといけない事・それまでの残量がない事を訴えて、処置室に移動して酸素を繋ぎ替えて貰いました。

以下が昨日した検査
・初PCR検査
・インフル検査
・CT
・普通の採血
・両手2ヶ所から細菌有無を調べるための採血
・動脈採血
・心電図

そして、左手に点滴とパルスオキシメーターを付け
右手には数分毎に自動的に計る血圧計を巻かれ
胸に心電図を付け
さらに酸素の管もあるから線と管だらけで絡まる私…


結局、今日の段階で発熱の原因は不明。
単なる風邪かも知れないと。
主治医さんから、あれだけ風邪も引いてはダメと言われていたのに💦💦💦
とりあえず熱が下がったけど、私の病気が病気なので、何かあったらすぐ来てくださいって。


このまま入院との話が出たけど、解熱剤を飲ませて貰って体が楽になったし、今日はお家に帰って様子見という事で。


あ。
PCR検査の結果は陰性でしたよ～


救急内の処置室にいた時、周りのドクターも看護師さんも全員 防護服。
私の検査結果が陰性と分かって『この部屋、解除します！』と看護師さんが周りにお知らせするまで、何か用事で部屋を出入りする度に防護服を取り替えて……


本当に大変……


そんな忙しい厳しい中で、こうして一人一人に対応して貰って感謝です。
ありがとうございます。


明日は内分泌内科の外来で再び病院へ。
その時に昨日の救急で採血した細菌有無の結果や、その他の内容を呼吸器内科の主治医さんから聞くようにと言うことで、当日受付で呼吸器内科にも行きます。


今朝はもう熱ありません。
一応、また発熱した時用に解熱剤を出して貰っています。
今日も大人しく大人しく……