峰ちゃんが言ってくれた事

毎日、何をしていても峰ちゃんを思い出す…
峰ちゃんのお写真、
峰ちゃんから貰ったお手紙達、
目には見えないけど、峰ちゃんが私に言ってくれたお言葉の数々が今の私を支えてくれてる。



一度、峰ちゃんから真剣に叱られた事があった。
私が酸素するようになった頃。
まだ子機で十分歩き回れてた頃。
もちろん峰ちゃんは私が酸素しないといけない事は知ってる。


あるライブの後、お馴染みのお店に峰ちゃんとその他何名かで行った時の事。
私の事を知ってる人だけでなく、初めましての方もいて、
鼻から酸素チューブ入れてる姿を見ると『あの人、どこが悪いんだろう』とか思われるよね、何か病気の説明を１からしないといけないかな……とか色々と考えてしまい、
じっと座って峰ちゃん達とお話してる時は酸素外してた。
まだこの頃は、同調で１リットル
そんな時もあったのね……
じっと座ってる時は少々酸素しなくても大丈夫だったんだ。


暫くそんな状態でいたら、周りの人達からは見えない所で、峰ちゃんは私の顔を両手でグッと挟み真正面から目を見つめながら


『いい格好しなくていいから！
ちゃんと酸素しなさい！
今なにが大事か分かるやろ。
分かる？』


私がそれまで見た事もないくらい真剣で厳しい峰ちゃんの表情と口調で私は一瞬固まるくらい
でも、その時とっても嬉しかったのを覚えてる…


酸素してないのか～と思っても、別に私に言わなくても済むと言えば済む話。
ひょっとしたら怒られたと思われるかも、とか
嫌われたくないと思う人なら黙っていてもおかしくないのに。


でも峰ちゃんは私の体を心配して言ってくれた……
あれだけのエネルギーを使ってくれた
あの厳しく真剣な表情は峰ちゃんの優しさ…
やっぱり峰ちゃんは『愛』の人
『愛』と『優しさ』溢れる人



いつも心配かけてごめんなさい
ずっと心配してくれてありがとう…
峰ちゃんに会いたいな……

外来記録4/28(呼吸器内科)と介護ベッドと区分

昨日はゴールデンウィークの影響で一週早くなった呼吸器内科の外来。
今はもうヘルパーさん無しでは外来行けない。
今年１月まで、よく１人で来てましたねってヘルパーさんもビックリされてた院内移動。
本当にね。
よく１人で頑張ったよ。


さて、昨日の検査結果。
・KL値→3554(前回 3704)
ちょっと下がったけど、気紛れに１回下がって次はまた右肩上がりなんてパターンを散々繰り返してるから、これくらいで一喜一憂しないわよ😅


・クレアチニン→1.1
前回0.9になって喜んでたのにな。


あとヘモグロビンも9.8と更に下がり
リンパ球も更に下がり
白血球は逆にまた上がり
その他の項目でもHとLのマークが並ぶ。


診察の時、主治医さんに介護ベッドが無理だった事を伝えた。
主治医さん『なんでアカンの？』


はい。
私の区分が低すぎてダメなんだそう。
私は年齢的に介護保険はまだ使えず、障害福祉の方なんだけど、いろいろあるんだろうね。
私ももっと勉強しないとダメだわ。


とにかく区分が低い。
主治医さんも去年12月の調査から比べて、今は更にしんどくなってるのを分かってるので
『区分変更せなアカンな』と。
区分変更のための書類書くから持ってきてって言ってくれてるので、介護ベッドはとりあえず横に置いておいて、区分変更の手続きをする事になりました。


でも、車椅子の方は順調に進んでいて、業者さん選択も終わりました👍


私自身も思っていた以上に進行が早いので、あっという間に今まで大丈夫と思ってた事も無理になり…
次々と手続きの変更やら何やらがやって来て、しっかり調べて勉強しないと、今、何をどこに向かって動いてくれてるのか？どこまで制度を利用出来るのか？話に付いていけない。


苦しくなっていくけれど、究極の呼吸リハビリと思っている『歌うこと』はギリギリまで頑張る。
ピアノの所まで行くのも苦しくて、あの苦しさが来ると思うと怖くなるくらい苦しくて、最近ピアノも弾けてないけど……
ピアノの所に行けなくても、
アカペラでも、
たった２～３小節でも、
酸素バンバン上げて歌うよ。
短い曲をもう一回はアップしたいな。
調子が良さそうな時にピアノまで歩いて歌うよ！
またアップするよ！
目標だぜぃ！

車椅子

昨日は整形外科の外来でした～。


外来２回に１回レントゲンを撮るんだけど、昨日がその日。
右足股関節のレントゲンも大変だよ……
着替えたくなくて、そのまま撮影できるように、金具もボタンも付いてない、ウエストがゴムのズボンを履いていったのに、生地が厚いと言う事で脱ぐことに💦💦💦



仰向けで寝るのも苦しい大変←酸素は付けっぱなし
右足を真っ直ぐ伸ばさないとダメなのに痛くて伸ばせない…
撮影終わって上半身を起こすのも、技師さん２人が手を貸してくれて起き上がるけど、その後しばし苦しくて動けない……



胸のレントゲンもしんどくて嫌だけど、
脚のレントゲンもしんどくて嫌……


レントゲン結果は悪くなってなくて一安心。


で、昨日は先週に提出していた車椅子を借りるための書類も出来上がり、ヘルパーさんが代理で申請に動いてくれています。
もうすぐ我が家に車椅子が来るよ～
そしたら、これからは外来の度に病院の車椅子を借りて、返して、と走ってくれてるヘルパーさんの負担も減るし、
私もその都度車椅子を乗り換えて、酸素下がって苦しくならなくて良い！
そして、今は足の間に酸素ボンベを挟んで車椅子に乗ってるけど、
借りられたら、車椅子の後ろにボンベ入れられる袋みたいな物も付けられるし！


少しでも私が楽に生活出来るように考えてくれています。
ありがとうございます！

優しさ溢れる人 峰ちゃん

『人を深く想う優しさ』


4/3の夕刊に掲載されて峰ちゃん追悼記事にあった
ルミさん(瀬戸内美八)さんの言葉。
峰ちゃんは本当に優しかった…


以前も、私の病気について初めて知った峰ちゃんが、
何も言わず黙って私をギューっと抱き締めてくれた話
をしましたが……


その峰ちゃんは、段差があったりすると、ゆっくりしか動けない私にサッと手を差し伸べてくれたり
更に歩けなくなった頃は、私の脇をガッと抱き抱えて歩いてくれました…
峰ちゃんは本当にあったかい、愛に溢れる人でした。


でも、そんな峰ちゃんも私の事を真剣に叱ってくれた事がありました。
長くなるので、その話はまた別の投稿でします……

流血

もう水曜日の夜の事なので、３日前の惨劇なのですが💦💦💦



毎回、大袈裟ではなく正真正銘『命懸け』のお風呂。
水曜日も酸素を６リットルにして、そろりそろり～とお風呂に入り……
苦しくならないように慎重に動いてお風呂から出ようと立ち上がり～
それでも毎回脱衣場に辿り着く時には『ついに私も今日でアウトか…』と思うほど苦しくて。
この苦しさの山場を、必ず一度通り越さないと落ち着かないのが辛いし怖い所。


その苦しさの山場を迎えた脱衣場で、
そこに立ててあった１本５㎏の酸素ボンベを
お風呂で皮膚が程よくフヤフヤになった左足の指の上に倒してしまった😱😱😱


左足の薬指に金具のあるボンベ上部が直撃💦💦💦
見事に皮が捲れ、みるみる内にバスマットが真っ赤に💦💦💦


早く傷口を押さえて血を止めたいけど、
私は苦しくて立ったまま体を動かす事が出来ない。
まずは、この苦しさの山場を越えないと…と耐えてる間にも
どんどん血が流れてるし、
濡れたまんまの体は冷えて寒いし💦💦💦


でも、苦しくて自分ではどうする事も出来ず。


やっと苦しさが落ち着いて体を拭きながら椅子に座りに行けたのは、何分後か分からないくらい時間が経ってた。
この移動の時、バスマットの上に血で真っ赤に私の足跡が残るくらい、まだ流血中でした。


触っても痛くて飛び上がりそうになりながら、
やっとの事で絆創膏を貼ったけど、
何せ足の指だから、おトイレとか何かで立ち上がる度に
止まりかけてた血が出て来て……
絆創膏を剥がすのすら痛いのに、何度も貼り替え。


翌日木曜日も血は止まったけど、ズキズキした痛みは治まらず。
それでなくても苦しくて動くのが遅いのに、
そこに加えて足の指の痛み。
でも、折れてはなさそう。


金曜日になって、やっと足の裏から そぅ～っと湿布を貼る事が出来るくらい痛みがマシになり…
でも、動くと再び血が出るのは繰り返し…


今日土曜日。
少し足の指に力を入れられるようになりました。


まだ痛みはあるけど、今日まで本当に大変だったよぉ💦💦💦
息苦しさだけでも動きたくないのに流血と打撲って💦💦💦
今は痛みもマシだけど、あまりに治らなければ来週ちょうど整形外科の外来だから診て貰おうと思ってました。


もうこれ以上動くのが苦しくなるような事は勘弁してほしいよぉ💦💦💦