外来記録5/26 (呼吸器内科)

今日は呼吸器内科の外来。
さて、早速結果発表いってみよーーー！！！


・KL値→3654(先月 3554)
ほらね～先月ちょっと下がったからと言っても、また今日上がってるよ。
ま、こんなもんさ。


・レントゲン→変わりなし
今までは毎回レントゲン撮影してたんだけど、もう服の着脱も苦しいし、来月からは２回に１度にしてくれたよ！
だから、来月のレントゲン撮影は無し👍👍👍
楽チンだぁ！


あと今日気になった項目として
・クレアチニン→1.0
最高1.4まで上がってたクレアチニン。
今日は1.0


・ヘモグロビン→9.6
これも今までから低くて、立ち上がる時とかクラクラしてたんだけど、まだ10,0をキープしてた。
そこから最近少しずつ下がってきて、ついに9.6


・炎症反応→2.10
これも先月1.78とかHがずっと付いてる。


白血球は高い、リンパ球は低い……
今回もHとLマーク祭りでした。



診察の終わりに主治医さんが
『治療は出し尽くしたからなぁ。
このまま行けるとこまで行こかぁ』



仕方ないね。
このまま何とかして進行を止める、又は緩やかにして(どうするのさ？)
次に何か新しいお薬が出てくるまで踏ん張ろう。



以上、今日の外来記録でした～。

峰ちゃんの優しさ

毎日思い出す峰ちゃん……
峰ちゃんのお言葉
峰ちゃんがしてくれた事


峰ちゃんのライブ後、私はいつも高速１時間飛ばしてタクシーで家まで帰ってて、
そのタクシーで峰ちゃんをホテルまで送ってた。
峰ちゃんが泊まってるホテルまでの約10～15分の車内は
本当に幸せ空間で…


ある時、タクシーに乗っても苦しい私の背中を、
峰ちゃんがずっとさすってくれた事があった。
峰ちゃんもライブの後で疲れてるから、もう大丈夫って言ったけど、峰ちゃんは『いいからいいから』と、ホテルに着くまで私の背中をさすり続けてくれた。
その時の峰ちゃんの温かい手の感触と、『いいからいいから』と言った峰ちゃんの優しい眼差しは忘れられない。


毎日お家の中で苦しくて立ち止まっては涙流して鼻水グズグズさせて、必死に息を吸おうとしてる時に勝手に呻き声みたいに声が出てしまうくらい苦しい時、いつもこの峰ちゃんの手を思い出して踏ん張る。



そして、ホテルに着いて峰ちゃんが下りる時、そのまま１人タクシーで帰る私のために、いつも峰ちゃんは運転手さんに

『この子の事、頼みましたよ！』
って言ってくれて……


私のタクシーが見えなくなるまで、峰ちゃんはずっと見送ってくれた。
本当に根っこから優しい人。
峰ちゃんは本当にあったかい優しい人。


今日も頑張る。
峰ちゃんも頑張ったんだもん。
私も頑張る。

来たよ梅雨入り…

今年はもう梅雨入りだって💦💦💦
はぃ？
メチャクチャ早いやん💦💦💦


普段でも雨や台風の時は体調悪いのに、
毎日が雨なんて考えるだけで大変…


今みたいに酸素量が爆増して、
立ち上がるのも苦しくて
お家の中すら歩くのが目に見えて大変になったのは去年後半から。


って事は、この状態になって初めての梅雨です。
晴れていても苦しいのに、毎日が雨。低気圧……
今日も朝からしんどかったし💦💦💦
３リットルでも、じっと座ってるだけなら苦しくない時もあるのに、
今日は４リットルだったのに苦しかった。
だから、５リットルにあげたくなる。上げたけどね💦💦💦
それでも苦しい時は苦しいの……


あんまり酸素量を上げ過ぎたら、次の親機交換日までに足らなくなってしまうし、
なんか色々大変💦💦💦


吸っても吸っても酸素が体に入ってこない、
酸素量を上げても苦しさが治まらない。
今日からの梅雨も、しんどいのは覚悟しておかなければならないね。


あんまり苦しくならないでほしいなぁ。


峰ちゃん観て乗り越えよう。
苦しいけど、ピアノの所に頑張って行こう
歌えそうな時は歌おう

ありがとう お元気で…

昨日は親機の交換日。


朝、現担当者さんから電話があり
『今日は僕ではなく前の担当が行きます』


わぁーーい！！
あのお兄さんだ！！
私が初めて酸素をするようになった時から一昨年違う部署に移動になるまで、
ずーーっとお世話になった担当者さん。
いつも穏やかな笑顔で物腰の柔らかい喋りやすかったんだ。
久し振りに、そのお兄さんに会って喜んでいたら



『僕、今日で辞めるんです』



ええーー💦💦💦
辞めるのぉ💦💦💦



今日で辞めるから最後に私に会って挨拶したくて、
現在の担当者さんにお願いして今日の交換を代わって貰って来たんだって😭😭😭


この前担当者のお兄さんには、初めての酸素生活で不安だらけだったのを細やかに対応して貰って、
弾丸日帰り峰ちゃん会いに行くツアーにも随分と協力して貰いました。
『今度はいつ観に行くんですか？』
こんな会話が出来るくらい、峰ちゃんの事も熟知してくれていました。


親機のブクブク(精製水を入れる所)を初めて洗った時、
食器の洗い物と同じように洗剤をつけて洗ったら、洗剤のすすぎ残しがあり、ブクブク容器の中やチューブの中、鼻の所まで泡だらけ！！！
私は洗剤なんて思わなくて『壊れた！』とパニック💦💦💦
助けを求めて電話したら、夜なのに飛んで来てくれたり。
この泡あわ事件は後までお兄さんと笑い話にしてました(笑)


本当に本当に本当にお世話になって助けて貰って、
感謝でいっぱいです。
出来る事なら、ずっとこのお兄さんの担当が良かったよぉ。
違う部署に移動になっても、同じ会社内ならまた配送担当に戻ってくるかも知れないと思ってたけど、辞めちゃったらそれも出来ないね……


私の担当を外れた後も、現担当者さんに私の状態を聞いてたんです、と。
流量がだいぶ増えてるって聞いてたから心配してくれてたと…


あぁ～本当に良い人😭😭😭
寂しくなります……
右も左も分からなかった酸素初心者の頃を無事に過ごせたのは、ひとえにこのお兄さんのお陰です。
ありがとうございました……
本当にありがとうございました！
どうぞこれからもお体には気を付けて頑張ってくださいね。



私も頑張ります！！！

こんな広かった？

１ヶ月前にアップしてから何も出来てないYouTube。
とにかく歩くのが苦しくて、なかなかピアノの部屋まで歩けなかったんです。
実は、ピアノがあるのは２階。
歌うためには階段を上らないといけなくて……
歌う時は酸素を６リットルにしてから、ゆっくりゆっくり階段を上がるんですが、
それでも2階に辿り着くまでに何度も止まり…
咳き込み
踊り場で立ち止まり
ピアノの椅子に座る頃には既に汗だくで
咳き込み過ぎて痰が絡んで取れない状態。
今までアップした動画も、こんな状態で録画していたものでした。


子供の時は、まだ祖母もいたし、両親もいたので
お家の中が狭いよ～と思っていたけど、
今は日々お家の中が広くなっていくようで
居間から台所がどんどん遠くなり
お風呂場も遠くなり
玄関もなかなか辿り着けない地になってしまいました。


ピアノがある2階なんて、もう天竺めざす孫悟空になった気分ですよ。
あるのは分かってる
行ったら歌えるのに
なかなか辿り着けない
♪ガンダーラ ガンダーラ♪ですよ(笑)


で、やっと今日久し振りにピアノの部屋まで歩けたので
このチャンスを逃してなるものか！と
リクエスト頂いてる曲にチャレンジしました。
珍しいトスティよ。
究極の呼吸リハビリ開始です。


私としては時間的との闘い。
そんな悠長に『そのうち完成すれば良いや』と歌っていられない。
どんどん息が出来なくなってるから
呼吸が苦しくなってるから


お気付きでしたか？
去年はまだ４分超える曲も歌えてました。
でも、今は４分超える曲はありません。
３分半も苦しい…
メロディや音の高さにもよるけれど
今は２分の曲が限界かも知れません……


でも、まだ今ならなんとか……


それなのに
ああ～それなのに
あと２小節の所で失敗してやり直し💦💦💦
もうそのまま倒れそうになりました……


その後、苦しさがマシになるまで闘ったけど、
せっかくピアノの所にいるけど、
本日はもう閉店ガラガラ…


また今度チャレンジします！