結節性硬化症と診断された日

2015年3月9日

私は、この日のことを一生忘れられない気がします

その日、検査の結果を聞きに、主人と一緒に病院へ行きました。

先生にまず見せられたのは、脳波。

「てんかん波がでています」

あぁ

脳波なんて見たことない私でも、トゲトゲしたところがあるのがわかるくらいでした

「先日倒れたのは、てんかんで間違いないでしょう。

でも、思ったより悪くないです。」

その時は、悪くないってなに？と思いましたが、今になって思うと、ウエスト症候群の脳波が出ていなかった、ということだったのだと思います。

「で、MRIですが。。

はっきり言って、良くありません」

ハルの脳の画像には、無数の影のようなものがありました。

「これが、いわゆる結節です。

これも、これも、これもそうです」

ちょ、ちょっと待ってー！！

どれだけあるの？？

たくさんありすぎて、もはや数えてももらえません（笑）

そして。

「結節性硬化症で間違いありません」

ついにそう、先生が仰いました。

それから。。

目の前が真っ白になり、聞きたいこと、聞かねばならないこと、いろいろあったはずなのに、ただ頷くことしかできてなかった気がします。

とりあえず、全身の検査が必要なので、隣県の小児の専門病院を紹介され、そちらで2週間、検査入院をすることになりました。

会計を待つ間、主人が人目もはばからず、寝ているハルを抱っこしたまま、泣いていました。

主人は、ハルが病気だとは全く思っていなかったので、多少予測していた私より、この時のショックは大きかったかもしれません。

それまで、私は主人の涙をほとんど見たことがありませんでした。

が、この日を境に彼の涙腺は崩壊

キャラ、変わってました（笑）

それにしても。

なんで、ハルなんだろう。

そんな珍しい病気に、なんでハルがならなきゃいけなかったんだろう。

情けないことに、いまだにそう思わない日はありません。

健康に産んであげられなかったことが、申し訳なくて。

でも、何を悔やめば良いのかもわからなくて。

いつか、全てをストンと受け止められる日が来るのでしょうか。

強い母になりたいものです。。

結節性硬化症と診断されるまで ⑦

ハルが倒れた翌日、小児科で診察してくれたのは、優しそうな女医さんでした。

熱があれば、「熱性けいれん」ということもあるけど、熱がないのに倒れるのはやはり怖い、とのことで、脳波と脳のMRIをとることになりました。

私は不安を口に出します。

ハルの白斑のこと。

先生は少し驚いたように、ハルの白斑を診て、

「脳波の検査を急ぎましょう」と仰いました。

通常、脳波の検査は予約がとれるのが一ヶ月後くらいになるそうなのですが、先生はかなり強引に、翌日の予約をとってくれました。

脳波とMRIの検査。

当然、じっとしていられないので、両方寝かせてやらねばならない。。

しかし、ハルはとにかく寝ない子

睡眠剤を飲んでもなかなか寝ず、検査延期になりそうでしたが、なんとか両方、無事、終了〜

検査の結果を聞きに行くまでの間、私は不安で不安で仕方ありませんでした。

結節性硬化症

その可能性を、私だけが疑っていました。

主人や母に話しても、

「元気なんだし、そんなわけない」

「たまたま、一回倒れちゃっただけだよ」

「心配しすぎだ」

との返答。

でも。

私はやはり不安な気持ちのまま、その日を迎えるのです。。

結節性硬化症と診断されるまで ⑥

ハルが初めて、てんかん発作を起こしたのは、一歳３ヶ月の時です。

2015年2月末

その日、ハルは朝から元気でした。

特に熱があるわけでも、体調が悪いわけでもなく、いつも通り昼寝をし、いつも通りオヤツを食べていた時です。

突然、オヤツを食べる手を止め、ハルがボーッとしだしました。

ん？と思っていると、黒目がグーッと斜め上へ移動し、白目をむいた状態に

びっくりして椅子からおろして寝かせ、必死に声をかけますが、何の反応もありません。

慌てて119をし、状況を電話口で伝えている間に、ハルの黒目がおりてきました。

ホッとしましたが、呼びかけには応じません。

ボーッと空を見つめています。

到着した救急車に乗り込み、病院に着くまでの間に、ハルは覚醒。

今度は周りの状況に驚いて泣き出しました。

泣き声があんなに嬉しかったことはありません。。

病院の救急の先生に診てもらいましたが、熱もなく、理由がわからないとのこと。

その日は点滴を打ってもらってから自宅へ帰り、翌日、改めて小児科を受診することになりました。