結節性硬化症と診断されるまで ⑤

ハルは、1歳を過ぎても言葉を話しませんでした。
喃語は言うんです。
でも、ちゃんとした「言葉」は、「ママ」すら言いませんでした。


周りの人は、

男の子だから遅いもの
一人目だから遅いもの

と言います。


でも、それ以外にも心配なところがありました。

・指差しをしない
・バイバイをしない
・殴り書きをしない
・車のおもちゃを走らせて遊ばない
・すぐにパニックを起こす
・コミュニケーションがとりにくい

などなど。

他にも色々ありましたが、特にコミュニケーション。。
私も初めての子どもだったので、こんなものかなと思う部分もありましたが、周りと比べると明らかに違う‼️


1歳って、ちゃんと人なんです（笑）
ハルは、まだまだ赤ちゃんのようでした。


お友達と食事に行っても、ハルだけじっとしていられず、暴れだし、注文したものの食べずに帰る。。なんてこともよくありました。


それでも、きっと経験が足りないんだ‼️と自分に言い聞かせ、外に出ては落ち込んで帰る、の繰り返し。


ネットで調べると、出てくるのは
・発達障害
・自閉症
 
という言葉。


思い当たる節はたくさんある。

でも、
・目はよく合う
・よく笑う
・名前を呼ぶと振り返る
・人見知りをする

など、不安を打ち消す要素も少しはあり、結局は、
「男の子だから」
という魔法の言葉に頼る日々。


…結局のところ、この時の私の嫌な予感は的中していたわけですが。

「知的障害」と診断はが下った今、もう前に進むしかありませんニヤリ


我が家なりの育児を、楽しんでいきたいと思います照れ



結節性硬化症と診断されるまで ④

ハルの成長は、のんびりでした。


寝返り
おすわり
はいはい
つかまり立ち


どれも平均より遅く、やきもきしました。
でも、身体はきちんと大きくなっていたし、なんだかんだで、結局どれもできるようにはなっていったので、乳児健診でも特に引っかかることはありませんでした。


つかまり立ちができるようになってからは意外と順調で、1歳２ヶ月で靴を履いて外を歩けるようになった時、ホッとしたのを覚えています。


今現在、ハルは普通に走ったりしています。
ジャンプはできないけれど、ボールを投げたり蹴ったり。
今のところ、運動機能に遅れはそれほどありません。


病気の診断をされた時、主治医の先生から、
「歩行の獲得が最初の課題になる病気」
だと言われました。


その時、ハルはもう歩けるようになっていましたが、そんなにも深刻な病気なのか、と。
ハルにとって自分の足で歩けるということは、当たり前のことではないのだ、と強く感じました。


私にむかって笑顔で駆けてくる息子が、愛しくてたまりません。
ハルと一緒に歩ける今の時間を、大事にしたいですニコニコ


結節性硬化症と診断されるまで ③

ハルの身体には、生まれた時からいくつか白斑があります。


お腹や背中、お尻と、服で隠れる場所に集中していたため、あまり気にしていなかったのですが、だんだんと目立つようになってきたので、1歳になった頃、皮膚科に行ってみました。


診断は「尋常性白斑」


薬などで治ることはないけれど、特に問題はないとのこと。


先生はこうも言いました。
「結節性硬化症という病気の白斑と似ていますが、けいれんを起こしたことがないなら、まず心配ないでしょう」
と。


結節性硬化症


初めて聞く病名でした。
家に帰ってから調べてみると、なんと7000人〜1万人に1人の難病。
まさかね〜、それはないでしょうガーン
と、あまり気にはしませんでした。


まさか、本当にその病気だとは。
人生、何があるかわかりませんね。。


ちなみに。
同じ頃、口元に線維腫ができ始めていましたが、私は、「かぶれ」だと思っていました。。
ついでに先生に聞いてみると、やはり「かぶれ」だとの診断（笑）


先生でもわからないんじゃ、素人にわかるわけもなく。
なかなか治らんなー、と思ってましたが、そりゃそーだっびっくり