無事に生まれた我が家の長男。
とにかく。。
とにかく。。
寝なかった‼️

昼夜問わず30分おきの授乳。
抱っこでもおんぶでも寝てくれず、途方にくれながら一睡もできない日も。。


2歳を過ぎた頃から、ようやく落ち着きましたが、それまでは本当に、どうしたら寝てくれるのかと試行錯誤の日々でした。


今さらながら、主治医の先生に「睡眠障害っぽかったもんな〜」なんて言われて、なるほど!という感じですが(笑)。
当時は、子育てはこんなにも過酷なものなのかと、思い悩んだものです。。


最近でもたまにですが、夜中に覚醒してしまい、泣きながら暴れ続ける時があります。
そんな時は、怪我をしないように押さえつけることしかできません。
身体も大きく、力も強くなってきたので、押さえる方も必死ですショック


いったい、息子の頭の中では何が起きているのか。。
知りたいものです。。


てんかん発作を起こさないためには、良質な睡眠が大事だとうかがいました。
良質な睡眠。
我が家の課題です‼️
今回から、良い機会なので、自分の気持ちの整理をする為にも、今までのことを振り返ってみようかな〜と思います。



ハルがまだお腹にいた頃、妊娠30週の健診で「胎児不整脈」が見つかりました。
もしもの時のことを考え、NICUのある大きな病院へ転院。


不安でいっぱいでしたが、その後のエコー検査で、心臓には特に異常はみられず。
普通分娩可能となりました。


今となってみれば、その不整脈も横紋筋種の影響だったようですが。。。ショボーン


そんなこんなありましたが、無事、2013年11月にハルは誕生しました。


この時は、まさか、この子が難病を抱えて生まれてきたなんて、思いもしませんでした。


さてさて、現在のハルの状態は、といいますと。。



心臓:横紋筋種 数ヶ所あり

腎臓:嚢胞(2ミリ大)2ヶ所あり

    眼:異常なし

皮膚:葉状白班 数ヶ所あり
           顔面血管線維腫 目立つものが2ヶ所あり

    脳:皮質結節、上衣下結節 多数あり

てんかん: あり(発作は今までで3回)
                   部分発作.二次性全般化発作

知的障害:あり(療育手帳申請中)

自閉傾向:あり



こんな感じでしょうか。

薬はバレリンシロップを内服中。
薬を飲み始めてから、1度も発作がない状態が1年以上続いていたので、あわよくばこのまま。。
なんて、甘いことを思っていたところ、先月、やってきました。
重責発作。

油断してはいけないな、と自分に喝を入れましたショック