口唇口蓋裂の会 | 希望の光 ~両目視覚障害・口唇口蓋裂の息子との前進記録~

希望の光 ~両目視覚障害・口唇口蓋裂の息子との前進記録~

2019年2月に第一子を出産!
子供の両目に障がいがあり、想像していたような育児にはなりませんでしが、子供のために格闘した日々の一部が、誰かのお役にたてばという気持ちで、綴っていきます♪

先日、病院選びについて書きましたが、

私が昭和大学病院について いいな と思って魅力に感じていた

ことは、治療の実績数の他に、親への説明セミナーないしは

勉強会のようなものが定期的に開催されているということでした。

つまり、そこに参加すれば、似たような境遇の親子に会えると

いうことになるので、患者側の経験(育児を含む)等を情報交換

できると思ったからです。

ただ、結果的には、J大学病院にしたので、そのような機会は

全く無く、自分で探す必要がありましたもぐもぐ

 

そして、私が最初にたどりついたのが、Leonine(レオナイン)。

明るいイメージのHPで、比較的新しくできた会のようだったので、

まずはこちらにと思い、登録してみました。

しかし、情報交換等は主にネットでされているようで、直近で集まる

ような会がなかったので、一旦、こちらは保留にしました。

 

そしてもう1つ、存在を知っていたのが 口友会 でした。

こちらは、運よく、電話で連絡した翌月に集まる会が予定されていた

ので、そちらに参加することにしましたニコニコ

 

感想はというと、まだ1回しか参加していないので、多くは語れま

せんが、やはり、直接人と繋がって、同じような境遇の方に、直接

沢山の質問をさせて頂くことができたので、参加できてとっても

良かったです爆笑

 

どちらがいいとかは、個人の性格や相性、及びタイミングとかがある

ので、何とも言えませんが、まだ、どことも連絡をとったことがなければ

とりあえず、連絡だけでもとってみればいいと思いますウインク