2015年6月に23週562gで男の子を出産しました。
3ヶ月間NICU、3ヶ月弱GCUの入院を経て、退院。
退院時は在宅酸素、胃管注入の医療的ケアを必要とした状態での退院でした。
在宅酸素は、実年齢1歳半まで。胃管注入は実年齢2歳半まで行っていました。
超未熟児ちゃんの育児、医療的ケア児ちゃんの育児。今現在の息子の成長。をブログに残していきたい思います。
今、似たような状況で、不安や自責の想いで過ごしているママに、少しでも参考になれば、嬉しいです。
2016.10
実年齢1歳4ヶ月 出生病院リハビリ科から、療育センターに紹介される
寝返りしない。
ズリバイしない。
おすわりしない。
おもちゃは掴む。
よく笑う。目が合う。母の私は意思疎通できるくらいのクーイング？言葉？
2016.12
療育センターPT・ST評価開始。訓練開始。
2・3ヶ月待ちと言われて、覚悟して予約の電話をしたら、（重症？急を要する？）と判断されたのかあっという間にPTの訓練を開始することになりました。
ありがたかったけど、（そんなに、この子の発達は重症なの？？）と複雑な気持ちになりました。
2017.夏ころ
実年齢2歳すぎ頃 たまごボーロを食べた！！黙々と食べ始めた！！！
出生病院で定期検診の帰り、院内の売店で購入したたまごボーロを何気なく購入、、、帰路の車内で一粒あげてみたら、みるみる食べる！！！一袋食べちゃった！！！
同乗していた祖母と私で泣く！感動！『食べれるんじゃん！！経管栄養いつか卒業できるよね？？』
その足でスーパーでたまごボーロ買い足す。が、、、、スーパーのたまごボーロは、口腔内での溶け方が足りず（サクサク感）食べてくれない。
病院で購入したボーロを調べ大阪の製造元から注文笑笑！！もう必死！！！
病院で購入したボーロを調べ大阪の製造元から注文笑笑！！もう必死！！！そこから、赤ちゃんおせんべい、ホワイトソース、マッシュポテト、お豆腐、あれこれ試す！！
がやはり、それ以上は進まない。
主治医『どんな形状でもいいから、量と栄養を取れれば経管は卒業できるんだけどね。量がふえないとね、、、』
2017.10
色々食べるものが増えてきた。
うどん、お豆腐、柔らかいご飯、スープは食べるけど、それだけ。。。お肉、野菜、魚は食べない、、、
必死になったママはお肉やお魚をたまごボーロ形状にできないかと、夜な夜な試行錯誤、、、ま、無理だよね笑笑。
がある日、お姉ちゃんのリクエストでケンタッキーフライドチキンに入ったら、『食べたい』と手を伸ばしてきた。『味だけでも楽しんで』と渡すと、なんと食べた！！お肉を食べた！！
2017.11
強制的に経管栄養卒業！
『3日間限定で、経管栄養外してみよう』と主治医。熱が出てきたり、脱水などの異常があればすぐに病院へ。と。
飲水できている。咀嚼、嚥下が出来ているのに、食べないのは、経管栄養に依存しているのかもしれない。とのことで、強制的に抜去！！
1日目、2日目と食べる量が増えて、
3日目には、一日中何かしら食べたがるほど食への興味と食欲が！！！
経管栄養卒業となる。
2018.4
実年齢2歳10ヶ月 小規模保育に入園
1歳児と2歳児のみのアットホームな保育園でした。親の私も驚くほど子供達に愛情を注いでくれる保育園でした。発達状況が1歳児の部分と2歳児の部分の凸凹がある息子には2学年入り混じっている過ごした毎日がとても合っていたと感じます。
入園時の発達（親視点）
運動機能:独歩獲得。遠位見守り。階段練習中。段差、坂道転びやすい。
言葉:ママ、茶々、ねーね、抱っこ等の一語文がメイン。たまに『茶々、ちょーだい』『ママ抱っこ』
入園後の7月と8月に受けた3歳児発達検査（出生病院と療育センター）
運動機能:約半年の延滞
社会性、言葉、認知、:3歳相当なところと、修正年齢相当なところと。
総合診断:100が平均のところ93。
出生病院、療育センターの先生もびっくりな急成長
！！入園してたった3・4ヶ月だよ！！
！！入園してたった3・4ヶ月だよ！！療育のSTさん
『発達促進のために保育園入園を勧めたけど、まさか、こんなに集団生活が発達に影響を与えるとは！！！』と
療育のドクター
『ただし、3歳以降は周りの子供達も急成長するので、この後4・5・6歳、入学と進むにつれて差が出てくる可能性はあります』とも
2019.4
実年齢3歳10ヶ月 一般的な規模の保育に入園
今ここ！