FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。
初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。
1. 「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」
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いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。
事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっくん母子のFBからの情報をもとにお伝えします。
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各メディアの皆様へ
明石市など１５校の高校で生徒が募金活動「193（いくみ）募金」を実施、ＦＯＰ明石が一般市民に募金を呼びかけ
「１９３０円（いくみおーえん）募金」の実施、寄付
「iPS細胞研究基金より感謝状贈呈式」の取材のお願い
謹啓 時下ますますご健勝のこととお慶び申し上げます。
いつもFOP（進行性骨化性線維異形成症）の治療法確立を目指す当会の活動にご支援頂き、誠にありがとうございます。
FOP明石は、山本育海（やまもと・いくみ）が8歳の頃にFOPを発症したことを機に、多くの皆様にFOPについてのご理解、闘病や研究推進のためのご支援を頂いて参りました。現在、京都大学iPS細胞研究所では、育海を含む患者が提供した細胞で、FOP治療薬の研究が行われています。
このたび、一層の研究促進を願い、募金に参加した高校生とともに「iPS細胞研究基金」より感謝状贈呈式を行います。ぜひ報道下さいますよう、お願い申し上げます。
敬白
【今回贈呈する寄付金について】
・１９３（いくみ）募金として、明石市内７高校と県立芦屋高校、神戸常盤女子高校、須磨学園高校、仁川学院高校、賢明学院高校、職業訓練校カレッジ・アンコラージュ、県立尼崎小田高校、県立加古川東高校での募金活動。
１２月１４日の校内募金、商店街、駅前等、募金活動実施
FOPを含む多くの難病研究が進むようにと１５校の学校が昨年に続き、山本育海の誕生日に実施する募金活動。
クリスマスイベント、駅前での募金活動を追加で実施する高校もあり、金額は後日発表。
全額iPS細胞研究所に寄付（2015年８校参加570,869円を寄付）（2016年10校参加166,787円）（2017年13校参加352,510円）(2018年15校参加410,674円)（2019年15校参加438,279円）（2020年14校参加597,796円）(2021年16校参加597,062円)（2022年15校参加543,970円）
・１９３０円（いくみ・おーえん）募金とし、10月から12月14日まで全国に呼びかけている募金活動
FOPをはじめとする多くの難病研究が進むようにと、iPS細胞研究所に全額寄附。（2016年1,184,829円）(2017年2,808,807円)（2018年2,481,527円）（2019年2,297,320円）（2020年658,281円）（2021年1,761,437円）（2022年910,136円）金額は当日発表。
・FOP明石としての寄付金 （2015年751,514円）（2016年1,313,667円）（2017年1,225,849円）（2018年509,282円）（2019年495,970円）（2020年162,073円）(2021年128,110円)（2022年118,415円）
FOP明石や高校生有志の呼びかけによる募金、売上の一部が寄付となる応援自動販売機・募金箱の設置による募金よりFOP明石活動費を差し引いた金額
【感謝状贈呈式 概要】
日時 2023年12月25日（月） 14時～15時
場所 京都大学iPS細胞研究所（CiRA） 講堂（左京区聖護院川原町53）
参加者 193募金に携わった高校生・山本育海・山本智子（育海の母）FOP明石スタッフ
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本日も多くのご支援を賜り、誠にありがとうございます。
引き続き、いっくんへの応援をどうぞよろしくお願いいたします。
本当にいつもありがとうございます。
FOP明石 一同
