10月の入院や、その他のちょっとしたゴタゴタで再確認したことがあります。
それは…
ピピウの現状は
奇跡に近いということ。
10月、救急へ連れていったときも、
ブログには書いていませんでしたが、
ピピウ病歴を見た救急のドクターが
まず私に質問したのは
「今、ピピウは何％口から食べられているの？」
これは初診の際には以前からよく聞かれる質問です。
ピピウの病歴をざっと読む限り、経口食だけでは不十分と思われる腸の長さなのでしょう。
初めてピピウを見るドクターは必ずと言っていいほどこの質問をします。
中心静脈カテーテル(CVC)で高カロリー輸液の点滴を現在もしていると思われるのです。
実際にしていました。
2018年の12月末まで。
ピピウが最初の腸の手術を受けたとき、
口から物食べられるようになるかどうか分かりませんでした。
ピピウが2回目の腸の手術を受けたとき、
生きられるかどうか分かりませんでした。
命をとりとめ、それでも残り少ない小腸(当時の残存小腸12cm、回盲弁なし)が、機能するのかも分からず、ずっと点滴に繋がれたままかもと覚悟しました。
5歳くらいになったとき、小腸の延長手術の可能性もあると言われました。
ところが、ドクターたちの予想を遥かに越えた回復力と成長をピピウは見せてくれました。
一番最初にピピウの可能性を見いだしてくれたのはNICUの医局長でした。
医局長には厳しい現実を何度も突きつけられましたが、そのなかにもいつも私たちに希望を残してくれていました。
「ピピウはいつか点滴離脱ができるだろう。」と一番最初に言ってくれたのは彼でした。
NICU退院後、何度も体調を崩し、入院となる度に、これまではかかっていなかった科が紹介され、治療を言われました。
中には納得いかないものもあり、そのドクターと話してもらちがあかないので、NICU医局長に相談し、医局長がその治療の必要なしと話をつけてくれこともあります。
現在でもNICUには相談することはありますが、3歳のピピウは専門外。
今は消化器内科(栄養科)のドクターがピピウの主治医です。
そのドクターでさえ、NICUを退院したばかりの頃はそれはそれはネガティブな事ばかり言うので、
NICUのドクターたちとの違いに戸惑ったものです。
「NICUの医局長と話してほしい。
彼から今のピピウの状況を聞いてほしい。」
と当時はお願いしたこともありました。
それからしばらくして、ある日の定期外来で、栄養科の主治医が分厚いピピウのカルテを私たちの目の前で閉じ、「ここに書いてあることを読むのはもうやめる。これはピピウの過去であって、今のピピウではない。ピピウに医学書の定義(プロトコール)は当てはまらない。」と言ってくださったのです。
それからはずっと"今のピピウ"を診てくださるようになりました。
そういった経験から、新しいドクターがピピウ診るとなると不安になるのです。
書面上のピピウは、今の元気なピピウではあり得ないのです。
それが特に外科となると、私たち夫婦は更に心臓バクバクなわけです。
これまでピピウを執刀してくださったDr.Nは新生児外科。
よってピピウはこれまた範囲外になってきます。
なので、おそらく、ピピウが今度手術をすることになれば、外科の教授のチームにしていただくことになるかもしれません。
私たちが絶対の信頼をおく外科医はDr.Nですが、他のドクターが手術をすることになっても、それを拒否するつもりはありません。
だたし、
その手術が本当に
ピピウに必要ならの話。
だから、是非、Dr.Nや栄養科の主治医とよく話しあっいただきたいのです。
初めてピピウを診察するドクターが他によく言う台詞があります。
「ここ(ピピウのカルテ)に書かれている患者が、この子(ピピウ)とは思えない。」
よく「元気そう。」と言われます。
医者に。笑
はい、元気なんです。
もちろん、腸は短いし、問題が全くないわけではありませんが。
短い腸なのに、本当に頑張っていて、かなりの未熟児で生まれたのに、今では身長も体重も成長曲線に入っており、正産期に生まれた普通の子に追い付いているのです。
本当に奇跡。
大変だった過去を忘れるつもりはありません。
忘れられません。
でも、過去にこだわって、
必要以上にピピウを重病の子供にしたてあげたくありません。
なかなか難しいところです。
新しく診ていただくドクターたちにも、3～2年前の書面のピピウよりも、今のピピウを診ていただきたいです。
ピピウはこの病院で、優秀なスタッフに治療していただき、治療していただいており、本当に幸運です。
おかげで、今、こうして元気にしています。
しかし、大きな病院だからこその問題も出てくるのですね、きっと。
とにかく、ピピウの健康を守るべく、これからもドクターとしっかり話して行こう思います💪
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