下の子の育休終わってから全然ブログみたり書いたりができぬ。
最近は…
成長ホルモン一年の後、成長停滞。
この半年で1センチくらいしか伸びてない。
いびきがあったので睡眠時無呼吸症候群のせいかもねということで、
無呼吸の検査（自宅でできる簡易型）して、
中等症レベルとのこと。
扁桃腺、アデノイドとる手術することになました。
耳も慢性的に中耳炎ぎみでチューブ検討。
でも病院の手術予定がこみこみで半年先！
無呼吸改善したら背も伸びるだろうって話なので早くやりたいけど仕方ないね。
小学校入る前には出来そうでよかった。
体調気をつけなければな！
そして、小学校入学に向けて就学相談やらランドセル選びやら…
ランドセルは軽いやつって言われてたので、
各社軽量モデルに絞って選んで、ふわりぃにほぼ決定。
チェストベルトもあるし、
腰あたりのクッションがあるから反り腰にフィットするかなぁ？と期待して。
成長ホルモンのメーカーは無事ノボに戻り、
やっぱりノボの方が本人も痛くなくていいと。
どうか供給安定し続けて欲しいものです。
昨年7/1に成長ホルモン開始。
ちょうど丸一年くらいたったので結果発表しようかと。
病院での身体計測は最初立位の計測器の1番下に届かなくて、寝て測ってて、
途中から身長届いて立位になったので、
何センチ伸びたってのがちょっと比較しづらい。
なので、保育園で毎月やる身体測定の結果で比較。
成長ホルモン開始前
2022年6月（3歳半くらい）
79センチ
↓↓
成長ホルモン一年
2023年6月（4歳半くらい）
88センチ！！！
この年頃の健常な子が一年で伸びる身長がだいたい7センチとすると、
伸びにくい疾患を抱えての9センチの伸びはすごいのでは？！
クラスの中で小さいには変わらないけど、
少し追いついた感ある。
大きく離れないように、同年代の子と同じくらいの伸びれば御の字という話でスタートしてるから
大成功でしょ。
あとは、年毎に伸び率は悪くなるという話ですが、
変わらず成長ホルモン打ち続けていく所存。
ボックスゾゴ打てるようになったら切り替える！
ところで、
リリーの成長ホルモンやっぱ面倒だし、
針カバーの構造が難ありでやり難くて最初失敗してしまい、
最初以来初めて子供が痛いと泣いた。
針カバーなしの方がまだマシだなという判断で今針剥き出しで打ってる。
前は片手間で打たれてるのも気にしてないくらいだったのに、
子供も少し警戒しながらやるようになってしまった。
早くノボ復活してええええ！！！！
軟骨低形成症からくるＯ脚で、
現在膝のサポーター型の装具を日々装着してるのですが、
それに加えて、
足首からの曲がりを矯正するために
足底板（インソール）をオーダーメイドで作成することになりました。
今までも貼るタイプの簡易版は中敷に貼ってたんだけど、
ちゃんとしたのにしようと。
で、
本当はこういった装具を保険適用で作成する場合、
１部位につき１つまでが原則なんだけど、
保健組合の許可がおりれば2個保険適用で作成できるとのこと。
うちの場合、
保育園の中で上履きと外靴で履き替えの度に入れ替えるのは困難
という理由で申請して、組合側も「年齢的に難しい」って判断をしてくれたので
特例で2個いいですよって話になった。
だからもうちょっと大きくなって、保険組合がもうダメって言ったら2個目は自費作成だな、、、
あと、上履きは、普通のバレーシューズだとインソール入れられないとのことで、
保育園に説明して、外靴と同じタイプのアシックスのスクスクシリーズのミドルカットのやつを中でも履かせてもらうことにした。
この靴がね、、また4〜5千円すんのよねー。
仕方なし。
ちなみにインソールはまた一旦支払ってからの、
健保に10割支払い申請して2割？3割？負担分以外払戻してもらってからの、
子供医療費助成で残り償還払で
実質300円負担に着地予定。
2足だから×2で600円になるのかな？？
申請してみないとわからないな、、
一旦払うのは
2足分で7万5千円くらい。
型取り約2万5千円
インソール本体一足約2万5千円×2
小児慢性の更新手続きもあるし、
今回の申請もあるし、
もうちょっとしたら難病患者助成金の申請もあるし、
働きながら書類やるの大変でげんなりするけど、
お金もらうために頑張る😤
街や病院で軟骨ちゃん見かけると声かけていいかすごく悩む。
うちの子は低形成症なんだけど、
低形成はあくまで低形成で、
軽症型と言われるくらいなので、
無形成の子とは見た目の現れ方に違いを感じる。
やっぱり無形成と低形成ではぶちあたる問題も違いがあったりして、
声かけたら嫌がられるんじゃないかって怖気付いてしまう。
しかし低形成は無形成の1/8なんて言われるくらいだから、
遭遇したことなんかほぼない。
一回そうかな？？って思う大人の男性みかけたけど、
確信持てず、タイミングもつかめず眺めるだけに終わる。
ただのジロジロ見る迷惑な不審者。
でも保育園や学校生活どうしてるとか、
友達付き合いどうゆう感じかとか、
遊ぶ様子とか
お話してみたい、、、、のですよ。
さて、先日定期通院したら2回目の薬剤変更。
理由は定かではないけど、供給不足で成長ホルモン剤が今までのが出せないって。
ファイザー→ノボノルディクス→日本イーライリリー
と、成長ホルモン剤のメーカーの移り変わり一年で3社となり、なかなかな経験値。
ノボの、溶解作業なくて気に入ってたのにー。
リリーは溶解するのに本体以外の道具が別に必要で、それに針があるもんだから医療廃棄物が増えてかさばる！！
めんどくさい！！！
ファイザーはジェノっピーってキャラが子供に刺さってた。
早くノボが復活しますように。
or
ボックスゾゴが低形成にも適用になりますように。
いま私たちの住む市では難病患者援助金なるものがございまして、
軟骨低形成症はそれに該当するため
通院あった月は5,000円もらえます。
半年に一回？年に一回？の申請でまとめてもらえる感じ。
成長ホルモン始めてからは電話診察も含めほぼ毎月通院があるので大変ありがたい。
前住んでた江戸川区では
指定難病・小児慢性患者に月12,000円給付ってのがあったけど、
所得制限がなかなか厳しくて対象にならず。
これは調べて知ってた。
今の市引っ越してきて、なぜかそこに頭回らず、
調べないまま1年……
成長ホルモン始めるにあたり小児慢性申請して、
そこで初めて今の市ではもらえるお金があるってのを知った。
引っ越してすぐ小児慢性取ってたら通院一年分の数万円もらえてたはずなのにもったいないことした。
もらえるお金、引っ越しとかしたらまず調べないといかんですね。
大学病院の担当の先生と成長ホルモン薬追加処方の件で電話。
ついでに新薬についてちょこっとだけ聞いてみた。
やっぱり軟骨低形成には今処方できないと。
でも薬ってどんどん適用拡大してくものがおおいから、
今後適用になっていく可能性もある。
理屈上は効くはずだから、
成長ホルモンやりつつ、処方できるようになったら切り替えてもいいし
と！
前回の記事でコメントくださった方の情報通りでした。
そしてやっぱりうちの変異箇所の場合は効くはずと確認とれた。
適用拡大されつつ、打ちやすさとか洗練されていくといいな！
新薬ボックスゾゴ（ボソリチド）の話題をチラホラ見受けるのですが、
軟骨無形成症治療薬ってなってるし、
適用？っていうのかな、、、
軟骨無形成症に処方されるってーのは、
軟骨低形成症には処方できないということなのかな？？？
低形成には効かないの？？？
成長ホルモン剤もさ、
適用的なとこに軟骨無形成も低形成も書いてないけど処方されとるから、
お医者さんの判断でいけるのかな？
成長ホルモンが骨の成長のアクセル踏み込む効果としたら、
ボソリチドはブレーキを弱めるって感じだと思うんだけど、
ブレーキ弱めるだとMAXでも本来の成長分だから
スタート遅れたらその分取り戻せないのか？？
とか、
疑問がいっぱいなんだけど、
今月通院ないー！
もやもや。
毎日明日こそ明日こそって言いつつ叶わなかったけどついに…
昨日初めて父が注射！
物で釣ってw
お父さんの注射できたらしまじろうの絵本あげるね
って。
しまじろうの絵本＝ちゃれんじの8月号
毎月楽しみにしてるので、
何か渋った時によく利用させてもらってます。
これができたらしまじろうやろうねーって。
最初のきっかけだけご褒美作戦して、
やってみたらできるもんだってことをかわってくれたら
その後は特になんか条件出さなくても結構やってくれる子なので助かる。
成長ホルモン開始して1ヶ月。
投与量0.75。
注射できたら成長ホルモンの手帳にシールを貼っていくんだけど、
結構それ楽しみに週6回がんばってる。
今では説明動画とかも見ることなく
なんとなくテレビ見ながらやってる。
打つ位置はちょっとこだわりあるみたいで、
最初は太ももだったのがここ1週間くらいは腕じゃなきゃ打たせてくれない。
お尻とお腹は嫌！と断固拒否。
でもまあ、打てる位置が複数あるので問題なし。
一個問題あるとすれば、夫に注射やらせてくれない。
夫婦とも対応できるようにしておきたいのになー。
そして身長。
病院の計測では
82.5→82.8
寝転んで計るスタイル。
保育園の計測では
79.0→80.4
多分立って計ってる。
保育園は今まで毎月0.2とか、
だいぶ保育士さんに気遣ってもらってそうな微々たる伸びだったのが急にww
そんな伸びるか？！
保育士さんも成長ホルモン開始したの知ってるから張り切っちゃったのかなw
次は電話診察で薬剤は送ってくれるそうで。
そんな対応も可能なのね。
助かるわぁ。
現在7ヶ月後半。
6ヶ月の頃からつたい歩きをしだした活発二女。
絶賛後追い中で、
四六時中私にくっついてないと泣き出していたのですが、
ここ数日、長女と向き合って遊んでいる最中は
一瞬私のこと忘れてお姉ちゃんに夢中。
そして2人して大声出して笑ってる。
思春期頃にはまた色々あると思うけど、
きょうだいっていいなと思う絵面でした。
