喋ったり、行動する時の順番、順序がよくわからなくなる。
今までは話をする時、脳内で文章として考えて言葉になってたと思うけど、今はテーブルみたいなところに、単語のピースが散らばってて、くっつけてみて、この組み合わせかな？違った…みたいな感じ。
こういうふうに文字に起こすと間違ってるところに気付けるんだけど。
そんな状態なものでいろいろやらかしてしまっている。
今回のこのブログも、文章にまとまりがないかもしれない。
チェックしても頭の中で整理ができない。
この間、小4の男の子が義父に殺されてしまった事件。
子供が犠牲になる事件は本当に辛い。
わたしの従姉妹のお姉ちゃんの子供がその亡くなった男の子と同じ学校に通っていたらしい。
従姉妹のお姉ちゃんから事件のことを聞いた母が興奮した様子でわたしに電話してきた。
話の中で
「あの男の子とあの捕まった父親、よりによって同じ名前なのね！かわいそうに…」
と、母が言った。
でも最近病院以外外出もせず、家で寝てるかテレビ観てるかの生活を送っていたわたしはあのニュースをずっと気にして観ていたので
「違うよー。たしか、何文字かは同じだったけど、違う名前だったよ」と言った。
電話の時には思い出せなかったけど、たしか○○すけくんという名前で、あの捕まった父親とは違う名前なのはわかっていたので反論。
でも母は、
「嘘〜、ママもニュース観てるから知ってるもの。同じ名前だよ」と譲らない。
とにかく違ったよ、とわたし。
その電話を切ってから、Yahooニュースを開いて、男の子の名前の部分をコピペして母にLINEを送った。
「遼佑くん」と。
ところが、その直後旦那からLINEで
「誰かと間違ってる？」と来た。
見ると母にLINEしたつもりが、旦那に「遼佑くん」と送ってしまっている。
もちろんうちの旦那の名前は遼佑くんではない。
「ごめん、間違った」と返信したけど、
…あれ？
何か変な空気になってしまっている。
すかさず旦那から
「遼佑って誰？」と追求の返信が来た。
違うし。
いや、そうじゃ…そうじゃないし。
やましいことなんかひとつもないのに慌てて説明するも
「仕事中だから帰ったら聞く」
と微妙な空気のまま連絡が途絶える…
帰ってきた旦那に
「ほら、今ニュースでやってる、亡くなった男の子の名前。ママと電話であのニュースのこと話しててさぁ。ママが男の子の名前間違ってたから教えてあげようと思ってさ」
頑張って説明すればするほど何だか沼にハマる。
「たしかにりょうすけくんだったけど、漢字まで出てたっけ？」
とまだ怪しんでいる。
「出てたよ。Yahooニュースコピペしただけだし」
「…まぁそういうことにしとくよ。」
何でやましいことひとつもないのにこんなに必死に弁明しなきゃいけないのだ？
この間は長女が食後、食器を洗ってくれてる時に
「うちと○○ちゃん（下の子）はパパ似じゃん？ そういえばママってさぁ、ジジにもババにもお兄ちゃんにも似てないよね？親族誰にも似てなくない？」と突然言われた。
…たしかに。わたしは父にも母にも兄にも似てない。
子供の頃はみんなに「捨て子？笑」とからかわれた。
「そうだね。そう言われるとたしかに似てないかも。」
と答えながら
「やばい、誰の子だろう（笑）」
と冗談で言ったら
いつの間にか旦那が帰ってきていて
「誰の子だろう」の部分だけを聞かれたらしく、ますます怪しまれるハメに。
そして今日、車椅子で近くのお店にお友達とモーニングに行き、帰ってきた直後、下の子を幼稚園バスのバス停まで迎えにいってくれたお義父さんと下の子が帰ってきた。
お義父さんに「お昼買いに行く？」と聞かれ、「あ、はい」と言って近くのスーパーでお昼のお弁当を買った。
家に戻ると麻婆豆腐のいい匂いがする。
え？
キッチンにいた長女がキレてこう言った。
「今日お昼作れって言ったよね？」
言いました。そういえば。
「そっちが作れって言ったから、一時間早く起きて作ったんだけど？」
ですよねー。
「え？何で？何で弁当とか買ってきてんの？」
なんでだろう？
ママにも全然わからない…。
買ってきたお弁当は夜に食べるということで、何とか許して頂いた。
その、朝行ったモーニングのお店で友達に、ブログおもしろいと褒めて頂いた。
「おもしろい！腹上死の件！」
え？
ふ、腹・上・死？
自分のブログの内容なんて全く覚えてない。
友達のおじいちゃんが愛人宅で腹上死して
お葬式の最中に友達が
「おじいちゃん…。いっちゃったまんま逝っちゃったね…」
と上手いこと言い、
お葬式が笑いに包まれた話でも書いてしまったか？
はたまた…？
帰ってから自分のブログ読み返して見るも、記事が無駄に長過ぎて腹が立つ。
確認したところ、腹上死についてはやらかしてなかったようでホッとする。
最近下の子がバスボールにハマっている。
うちの母や旦那がよくお土産に買ってくるのだ。
バスボールはラップのような薄いフィルムに包まれていて、手で破ろうとしてもなかなか取れないので、いつもハサミで切ってからフィルムを取る。
その後それを浴槽にポトンと入れると中からマスコットが出てくるんだけど、
フィルムを取ったタイミングで下の子に
「お風呂の前にトイレに行ってー」と声をかけたら、何故か自分がトイレに行ってしまい、
手に持っていたバスボールをトイレにポトン！
あ…。
そんな時に限って、当たりのレアキャラが出てくる…。
自分の引きの強さを呪う。
使い捨てのビニール手袋を取ってきて、当たりキャラのマスコットをトイレから拾う…。
「どうして！？お風呂に入れたかったのにー！」と泣き叫ぶ下の子。
母、無言で当たりキャラを石鹸でゴシゴシ洗った…。
「ママ間違えちゃったんだよ。仕方ないでしょ？ママ病気なんだから。」とパパに慰められる下の子。
やらかしてばっかりの母で申し訳ない。
そんなだから、というわけでもないけど
先日離婚させられるかも？な危機に。
うちの両親が旦那親に「話し合いがしたい」と言ってやってきて、両家＆子供たちも参加して話し合い。
うちの両親曰く、
わたしはこんな風に寝たきりで
家事どころか生活するにも手助けが必要で
まだ手のかかる下の子がいる中、
育児もできず
（旦那は）仕事だけでも疲れてるのに
帰ってきて家事やって子供の世話して、
朝出掛ける前にも家事やって
このままじゃ共倒れになる。
長女ももうすぐ大学の夏休みも終わり
学校の授業、課題、バイト、それだけでも大変なのに
帰ってきてわたしの世話や妹の世話、家事じゃ大変。
そこで、（旦那に）どうだろう？
娘（わたしのこと）はわたしたちが引き取って
（旦那は）若い奥さんでももらったほうがいいんじゃないか？と言う。
あまりにもいきなりな話で、絶句である。
旦那親もあまりにも唐突な話なので、冗談だと思っている。
旦那も笑っている。
どうやら冗談じゃないらしいと気付いた旦那が、「ここまで来たら今更ですから」と言った。
「うちのことだし、こいつができないことは自分がやることに何の疑問もないし、家のことは○○（長女）と自分で家にいるほうがやるのが当たり前なんで、別にそれは。」と。
長女は「普通に無理でしょ。そんな都合のいい若い奥さん、どっから湧いてくんの？笑 パパだよ？」と一笑に付して部屋に消えた。
（下の子はトランシーバーで秘密の相手と会話していた）
たしかに…。
旦那がもし向井理だったらそんな都合のいい若い奥さんも次から次と湧いてくるかもしれないが、
もちろん旦那はそんなイケメンでも富豪でもないので、
普通のおじさんと子供の世話を引き受けてくれる若い奥さんが見つかる可能性は限りなく低い。
そんな感じで、とりあえず離婚させられることは無さそう？に話し合いは一応終わったけど。
とはいえ、わたしも全くそんなことを考えていなかったわけでもない。
そんなことというのは、わたしが消えて元気で若いママが来てくれて…という案。
下の子にも時々、「ママ明日死ぬの？」「あと何回寝たら死ぬ？」と聞かれるので。
長女はもうほぼ大人だし、
あと3年もすれば家を出て一人暮らしする（らしい）ので母が役に立たなくてもそんなに困ることはないかもしれないけど、下の子はまだ5才。
高校ぐらいになれば親が学校に出向く機会もそれほど無いけど、幼稚園〜小学校〜中学校と、あと10年ぐらいはまだまだ頻繁に親が行かなきゃいけない用事があって、そのほとんどに出ない、何もしないというわけにもいかない。
今まではとりあえずその時だけ我慢して行けばなんとかなるさ！と何とかしてきたんだけど
何とかならなくなってしまった今〜この先。
さて、どうしたものか？
無理してでも行くことも考えてみたものの、
その現場で倒れた場合、
他の保護者の方や、園（もしくは学校）、それから家族にも迷惑をかけてしまう…。
Pepperくんみたいな、ママ型ロボットでもレンタルであったらいいのになぁ…。
そうすれば我が家に起きてる問題は全部まるっと解決する。
冷蔵庫の中身を確認して
レシピ検索してごはん作ってくれて
子供の幼稚園や学校の保護者の用事にも参加してくれるママ型ロボットPepper。
茶話会での会話にもうまいこと入ってくれて
「△組○○の母のPepperデスー。イツモムスメガオセワニナッテマスー。」
「ワカルー。ウチノダンナモソウー。クツシタマルメタママセンタッキイレルー。イクライッテモムダー。」
「キョウダンナノミカイー！ゴハンテヌキー！」
みたいな。
でもそんなことは現代ではまだ実現不可能っぽいしなぁ。
下の子が小さい今なら、新しいママにも懐くかもしれないし…
寝る前に旦那に聞いてみたりもしてみた。
「現実問題、普通に動けるママが必要ではあるよね」と。
「じゃあ普通に動けるように、治すしかないんじゃない？気合いで！」
「部品じゃないんだから…使えないから交換ってわけにもいかんでしょ」と旦那。
そう言ってもらえるのはありがたいけど、
とりあえず今どうするかが問題なんだよね。
「休める時は代わりに行くし、親父もいるし、その時その時で何とかするしかないし、何とかなるよ。今までもいろいろあったけど、何とかなってきたんだし。」
と、それっぽい具体策は決まらないまま
何となく日々過ぎていく…。
こんなだらしなく寝てばかりの母親が家にいるのも子供の成長には良くないよなぁと思いながら、それでも寝てないと最低限のことも自分でできなくなってしまうので寝てる。
今茨城でまだ犯人が捕まってない、一家のご夫婦が殺された事件。
あのニュースをネットで観てるとコメント欄に
長女と真ん中の子と末っ子は年が離れてるから再婚で長女は連れ子じゃない？みたいな憶測コメントが多いらしく、長女を犯人と疑ってる輩もいるとか。
うちも長女と下の子は年が離れてるから、わたしが死んだりしたら長女が少しでも疑われたりするんだろうか？
再婚だーとか連れ子だろーとか言われるのかなぁ？
長女に聞くと、実際中学高校の時にはそういうことを聞かれたこともあったとか。
そういうことを言われるのが面倒くさいのもあって、ちょうど反抗期ぐらいからあんまり家族と一緒に行動しなくなったらしい。
前に住んでたところにそのままいたら、周りにも上の子がまだ1才になる前からわたしと旦那と長女の三人の組み合わせで認知されてたから、そこに新たに妹が加わっても誰も変には思わなかったんだろうなぁ、メンバー交代もしてないし。
…と思うと、こっちに引っ越ししたことがやっぱり悔やまれる。
可哀想な思いをさせてしまったなぁ。
前の家の場所なら、うちの親の家ももう少し近かったし、幼稚園や小学校も近かったので、病気になってからももう少し楽だったはず。
子供の頃から平凡な家族に憧れてて
特別変わったことをしたつもりもないけど
家族を授かれるタイミングが平均的な年齢じゃなかったせいで
子供たちに迷惑をかけてしまったな。
病気になったことでも迷惑をかけて。
そのことでもまた普通の生活とか普通の母親という枠から外れてしまって。
普通になりたいのに、わたしはなかなか普通を手に入れられない。
平均的な年齢で結婚して
平均的な年齢で子供を授かって
普通のことを当たり前にできてる運と体を備えてる周囲の人たちを凄く羨ましく思う。
家族に迷惑かけてばかりのわたし。
それでも家族はみんな優しい。
このメンバーに恵まれて私自身は幸せばっかりもらってる。
旦那は今回わたしが倒れて
長女を早くに授かれたことが本当に幸いだったと言う。
長女が大学生だからわたしが倒れても何とかなってるけど、これがもし小さい子供二人だったらさすがにどうにもならなかったかもしれないと。
たしかにそう思うし、わたしも今回だけじゃなく、うちはこの年齢差でこの組み合わせだからこそ最高だなって思う。
外から見たら歪に見えるのかもしれないけど。
だから、この家族の空気感を壊したくないので
これ以上家族に迷惑かけたり、嫌な思いをさせたり、
わたしのために生き方変えたりしてほしくないのだ。
去年、線維筋痛症と診断されて
病気のことを知りたくて情報収集のために始めたブログだけど
そのあと慢性疲労症候群や脳動静脈奇形（AVM）など次から次とどんどん病気が追加されていく中で
自分と同じ病気をコンプリートしてて全く同じ症状の人はいないと気付いてからは
ブログは情報収集じゃなく、
いつか誰か運悪くわたしと同じ病気と症状になる人がいるかもしれない、その人の参考になれば…ぐらいの気持ちで書いてる。
ネットで病気について調べることもしなくなった。
1つ1つの病気については書かれてるけど、今わたしが罹ってる全部の病気の複合的な症状についてはどこにも書かれてないから参考にならないなと気付いたので。
何か知りたいことがあった時は、一番近い病気の主治医に聞く。
聞いたら全面的に信用してる。
逆に、それ以外の情報は信じない。
そうしてからは、病院にいる時以外は病気のことを考えたり要らぬ心配をしなくて済むようになったので、日々穏やかに暮らせる。
最近気付いたけど、線維筋痛症も慢性疲労症候群も脳動静脈奇形もみんな大脳の異常なんですよね。（メニエールと子宮筋腫と側弯症は違うけど）
まぁ、大脳って範囲が広すぎるけど。
脳動静脈奇形で線維筋痛症患ってた方が他にもいらっしゃって、その人は脳動静脈奇形のナイダス（病巣）の消失と共に線維筋痛症が治ったとおっしゃっていたので。
私の場合、先天的に脳動静脈奇形がまず（胎児期に）形成されて、それが線維筋痛症や慢性疲労症候群の原因になっていたり、原因とまではいかなくても複雑に影響し合っていたりすることはなかろうか？
わたしもナイダスの消失と共に線維筋痛症や慢性疲労症候群が治ることもあるのではないか？
そんな発見というか疑問に最近気付いたので、次の診察で両方の主治医に聞いてみようかなと思ってる。
そして子宮筋腫の手術は現状ではできないと、手術予定だった病院の判断で延期になりました。
手術中にてんかんが起きると命に関わるとのことで、最低でもてんかんを起こしていない期間を3ヶ月程度確認できてから改めて手術の日程を組むことに。
それまでは貧血の薬で凌ぐことになりました。
他の方法は無いそうなので、とりあえず手術まで筋腫が破裂しないことを祈るのみです。
旦那には、迷惑とかそんなことは考えなくていいから、治ったあと何するか考えといたら？と言われた。
「前、釣りやりたいとか言ってたじゃん。治ったらできるじゃん。」
「人生短いんだから、治ったら何するか考えておかないと、時間もったいないよ」と。
治ったら。
釣りはやりたいけど朝早く起きるのが無理そうで諦めた。実は。
治ったら。髭男のライブには行きたい。とりあえず。
それぐらいしか思いつかなかった。
元々、平凡な日常に一番幸せを感じるタイプなので。
上の子の時に当たり前にしてあげられたこと、下の子には全然してあげられてないので、治った頃にまだ下の子がチャイルドシート乗れるぐらいだったら、ママチャリで買い物行ったり公園行ったりしたい。
それぐらいかな。
そこらじゅうに溢れてる平凡なことって
元気な時には気付きにくいけど
じつはそのひとつひとつがすごくありがたいことなんだと思う。
数日入院して
退院した時の帰り道。
ふらっと寄ったジョナサンで食べるフレンチトーストのうまさに度肝抜かれるからね。
「神かっ！？」と思うからね。
ドリンクバーのメロンソーダが
悪魔的なうまさ。
「キンキンに冷えてやがるっ！」って、
思わずカイジ飛び出す。
だからまだ元気なうちに
保険にだけは入っておいたほうがいいです。
がん保険も是非。
わたしはまだそこそこ元気だった7年前ぐらいから、もう追加では入れなかったから。
元気でも、子宮頚がん高度異形成で引っ掛かっただけで、もう入れてくれない。
幸い結婚したばかりの頃から入ってた生命保険があったので、ここ最近の入院の時にはその保険で助かってます。
今何の病気にも罹ってない人、今が最後のチャンスかも。
注）保険会社の回し者じゃないです。
最近身近な人が二人亡くなって
二人共どうやら癌だったらしいので、
がん保険大事だなぁって思いました。
一人は大学時代の友達の奥さんで、小学生のお子さん二人遺して
さぞ心残りだっただろうなぁと。
わたしはここ最近
「でも癌みたいに大変な病気じゃなくて良かったね」と言われることが多い。
きっと言ってくれた人は励ましのつもりで
悪意なんて無い。
わたしの病気たちはどれもマイナーで
病名もどこかのほほんとしてるし
軽い病気を連想させるのも仕方ない。
線維筋痛症なんて、パッと聞いた感じだとちょっとした神経痛ぐらいにしか思えないし
慢性疲労症候群なんて、「今時みんな疲れてますよ」って言いたくなるし
脳動静脈奇形だって、脳みそちょっと変な形なの？ぐらいの感じだし
子宮筋腫なんてある程度の年になったら割とみんなあるし
メニエール病だけは認知度高い割にそこまで周りにも多くないからか、心配されやすい唯一の病名ではある。
ほとんどは医者だって知らないぐらいの病名だから。
メニエール病でかかってた耳鼻科の先生も、線維筋痛症も慢性疲労症候群も詳しく知らなかったらしく、
「あー。なんかそんな病名あるみたいだけどね、あんなものはまぁ詐病でしょう。」と言われ、
わたしのメニエールの症状が悪化してるのが気に入らなかったらしく
「こんなに悪くなってるわけはないんですよ」と言ったあと、わたしの全部の病名を確認していて、線維筋痛症と慢性疲労症候群があったことから
「あー。なるほどね。」と。
「症状をでっちあげる人っているんですよ。大概は主婦。暇を持て余してるからね。」
「こんなに悪くなってるはずはないから。他の病気もでっち上げでしょうね。」
「痛くもないものを痛いって言ったりしてね、症状をでっち上げて病名つくと安心する。それって精神病なんです。うちではもう薬は出せません。精神科紹介しますよ？」
と、言われました。
あー。こういう感じ。
線維筋痛症ってわかるまで何度もあったなぁって、思いました。
気のせい、
精神的なもの、
詐病（嘘つき）、
更年期。
このあたり、定番で言われました。
所謂ドクハラ。
専門のペインクリニック以外で線維筋痛症、慢性疲労症候群が普通に通じて普通に理解してもらえたのは女子医大だけです。
耳鼻科はまた探して、一から受診し直しです。
また、“メニエール病の疑い”からやり直し。
メニエール病の確定診断を受けてイソバイドという薬がもらえるまで何ヶ月かかかるから、それまでの間、まためまい発作との闘いです。
最近はめまい発作の頻度が高く、ほぼ毎朝、目覚めと同時に吐き気、嘔吐、それが終わってから子供のお弁当作り。
とりあえずまだ手元に残ってるイソバイドと吐き気止め飲むのを発作が治まらない時だけにして、なるべく長く持たせよう。
どうせかかるなら、もっと知名度の高い病気が良かったなぁ。
切実にそう思う。本当に。
病名つける人、本当にもっとちゃんと考えてからつけてくれよ…。
とりあえず、今はちょっと疲れた。
早く開放されたい！何かわからんけど、何かから。