その後入院してた病院の脳外科の先生が書いてくださった治療報告書と検査結果のCD-Rを持ってかかりつけの女子医大の脳外科を受診し、担当医の診察を受けました。
てんかんが起きたと考えて間違いないということでした。
その日から坑てんかん薬を服用することになりました。
そしてこの薬を飲んでる間（医師の許可が出るまで）運転とお酒禁止になりました。
法律で禁止されてるらしい。
車を買い替えたばかりで、運転大好き、病気になってからというもの移動は車頼みのわたしにとって、これはかなりショック。
しかもお酒もダメとは…。
楽しみがどんどん奪われる。
運転もお酒もダメと聞いた瞬間、わたしの脳内ではナウシカの、♪ラン ランララランランランが流れました。
隠れて飼ってたオウムの赤ちゃんをお父さんに見つかって、オウムわしづかみで連れて行かれるシーンの。
「殺さないで〜…」ってナウシカの悲痛な叫び。
大袈裟だけど、そのナウシカとほぼ同じ心境。
でも禁止されてるのに乗ったりするほどアホではないのでもちろん乗らないけど。
車は楽しいけど、凶器だからね…。
しばらくは助手席で我慢。
移動も誰かのお世話にならないと。
主に旦那と義父、マイ母のお世話に。
でも母の運転はかなり荒いうえに道を覚えてくれないのでイライラ。
ナビにまで「今日は急ブレーキと急発進が多くありました。カーブを曲がる時にはスピードを落としましょう。」って注意されてる。
ナビよ…今日だけじゃないぞ？って、心の中で語りかけてる。
倒れてからというもの、常にボーッとしてて。
更に坑てんかん薬を飲み始めてから、常に半分寝てる感じ。
いろいろ考えられない。
ボーッとして、力も入らず、ほとんど動けず。
自分の家でも壁や柱を避けきれずぶつかったり、何もないところでよろけたりふらついて転んだり、座ってるのにコテンと倒れたりしてます。
こんなゲームキャラがいたら、プレイヤーはさぞかしイラつくだろう…。
これだけたくさんの、わりと症状の重い病気を抱えていながら一つも指定難病に引っ掛かってない運の悪さ…。
そのためほとんどの支援が受けられません。
限度額認定証だけは手に入れたものの、全部の病気がそれぞれ違う病院なので、一つの医療機関毎ではギリギリ限度額超えず…（自由診療扱いの高い点滴や薬を入れれば軽く超えるんだけど）
一番痛手が多いパターン。
全部の病院の治療費と薬代合わせれば、別宅一つぐらいは借りられる！
借りる予定はないけどさ…。
社会福祉課に相談したところ、まず病名がマイナー過ぎて伝わらない。
「てんかんとー」
「線維筋痛症とー」
「慢性疲労症候群とー」
「メニエール病とー」
「脳動静脈奇形とー」
「側弯症とー」
「子宮筋腫と」
頑張って説明しても
役所の人、こんな感じ。
やっと病名が伝わったものの、それぞれの病気のかかりつけの病院を聞かれ
伝えたけど、役所の人混乱。
「…で、○○医大は…脳動静脈瘤奇形でかかってらっしゃるんでしたっけ？」
「いや、それは子宮筋腫で今度手術するだけです」
脳動静脈瘤奇形って、もう病名が間違ってるけどわざわざ訂正するのもめんどくさかったのでそのままにしといた。
仕方ない。
わたしだって電話口に出た方なら「うわ。なんかめんどくさいの来たわー」ってげんなりする。
自分だって、自分の病気伝えるのめんどくさいし。
だから本当は役所とか相談したくなかったんだけど、退院してからというもの、本当に生活に支障が出過ぎてて。
もう自分と身内の頑張りではどうにもならなくなってしまったもんで仕方なく。
今まで痛みとか倦怠感とか吐き気とかはいくらでも我慢できたんです。
体中に槍が刺さったみたいな。
かと思えば全身プレス機にかけられて骨バリバリ砕けるみたいな。そんな痛みがあっても…
体がソファーや床に吸い込まれて
その上に象が5頭ぐらい乗っかったみたいな
起き上がろうにも起き上がれない凄い倦怠感があっても…
二日酔いでコーヒーカップ連続で乗せられたみたいな吐き気があっても…
どれも死ぬわけじゃなくて
どれも「それはそれ、これはこれ」って思って我慢すれば動けたんです。
元々痛みには強くて。
そういえば子供の頃、歯医者で新人歯科医のデビュー日に当たって
歯を削る機械で間違って舌に穴開けられて
なかなか痛かったけど
痛いって騒いでこの新人さんがミスしたことバレたら、この人怒られるんだろうなって思って
それで黙ってて。
新人歯科医も黙って止血してて。
家に帰って。
親に言ったら多分うちの親、歯医者にクレーム入れるだろうなって思って
しばらくしてから言おうと思ってたらそのまま忘れて。
ついこの間、それをなぜか思い出して母に何十年か越しで初めて言ったら凄い驚かれて。
今はもう無くなったらしいその歯医者には、歯を削る機械の先っぽを歯茎の中に置き忘れたまま塞がれたこともあって。
どうやら治療中に、歯を削る機械の先っぽが折れたらしく
その折れた部分が治療した歯の根っこ奥深くに置き忘れられたまま数十年が経ち…
二人目出産後、歯の検診でレントゲン撮ってその先っぽが見つかり
というか…先生も「なんだ？これ」状態で、掘ってみないと何かもわからず…
歯に穴を開けて、奥深くまで掘り進み、その何かわからない物を摘出しようという手術が行われ…
出てきたのがその先っぽだった。
昔通ってた歯医者の、あり得ない医療ミス。
その手術、麻酔は軽くしたんだけど、「麻酔してるけどかなり痛いと思います。我慢できなかったらもうちょっと麻酔足すので言ってください。」と言われてちょっと身構えたものの、始まって数分で爆睡。。。
先生が「これで寝るって、相当です（笑）」って笑ってました。
わたし、親知らず4本一気に抜いた時も爆睡しました。
念の為もらったロキソニンも一度も使わず。
思えば痛い思いは人よりちょっと多めに経験してる。
アホだった子供の頃、弾みでI can flyして股関節脱臼した時も
トラックにはねられて見事な着地をした時も
火遊びで大火傷して溶けた服が貼り付いて叔母に肉ごと剥がされた時も
江戸っ子な外科医に麻酔なしで背中の腫瘍摘出された時も
どれもなかなか痛かったけど
痛い自分と、痛みに気付いてない自分と二人いる感じで
気付いてない自分のほうをメインキャラに設定しておけば全然平気、耐えられる！みたいな。
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の
象5頭並みの倦怠感も
そんな感じで回避してたけど。
ところがです。
そんなわたしも、意識失うのはどうにもできず。
抗っても勝手に電源オフになっちゃうからどうしようもない。
なんか悔しい。
初めての敗北感だわ。
神様にだってひれ伏したことないのに！
…アムロ・レイみたいなぼやき方しちゃったけど、そんな心境です。
ガンダム知らない人には全く伝わらない。
いや、それでもまだ病人って状況にメンタルが追いつかないわたし。
子供の頃から意味のない勝負で戦って無駄に傷を作り
アホな男の子チームに女子一人でアホな戦いに日々挑み、勝ち続け
「たぶんだけど、○○ちゃんは女子で最強だと思う」
「うん…わたしもそう思う」
とアホな会話をして育ったもんで
何となく今でも“元気いっぱい”、“世界最強なわたし！”っていうメンタルが抜けない。
だから病院行っても
こんな元気なわたしが座ってたら悪いなと思って、付き添いの元気な方々にまで席を譲ってしまうが、立ったらフラフラで、自分が病人なことを思い出す。
先日、坑てんかん薬飲み始めて二週間経ったタイミングの女子医大受診で
担当医がわたしのカルテを見ながら
「いや、もう○○さんには本当に、何とかしてあげたくなっちゃう。こんな酷い状態で、日々生活してるんですもんね…。それだけで本当頭が下がります」
「これだけ酷い状態で、笑ってられるのが凄いです、本当」
と言ってくれた。
「いや、わたしより大変な病気の人なんてごまんといるんで」「鮭だったら一人目産んだらサクッと死んでるところを、二人目産んでもこれだけ生かしてもらってるだけありがたいです、何の役にも立たないのに。」と恐縮しながら言ったけど
「いや、ここまでの人は、うちに通ってる患者さんでもそうはいないですよ」と言われる。
「なんで○○さんばっかりこんな病気に次々かかるんだろう？本当、何とかならないかなって思いますよ」と、先生心配してくださり。
主婦、恐縮です。
ただの名もない主婦のことなんぞ気にかけて頂いて。
先生のところに来るたび毎回、現在かかってる病名確認されてて。
来るたび一個か二個病名追加されてるっていう（苦笑）
で、今回も
「今あるのは、（脳動静脈奇形とてんかんの他に）線維筋痛症と慢性疲労症候群と側弯症と…メニエールと…てんかん？でいいですかね？」
と聞かれ、「…そう…です」と答えたものの、何か忘れてる気がして。
翌日、別の病院に子宮筋腫の手術前検査に行って「あ、子宮筋腫言い忘れた」って思い出した。
キツさレベル的に子宮筋腫は最後のほうなんで、つい忘れがち。
で、ついでに言うとこっちの病院にはてんかんのこと言い忘れてて
てんかん発作がここ二週間で2回起きてて、今坑てんかん薬飲んでることを伝えると、ちょっと大変なことになり
至急、婦人科の先生が女子医大の脳神経外科に問い合わせをしてくれ、女子医大の先生が情報提供をしてくださり、その際「筋腫の手術の前に麻酔科医とそちらの脳神経外科での受診を」と女子医大の担当医がこっちの婦人科の先生に指示をしてくださったらしく、急遽、こっちでも脳神経外科と麻酔科の受診が追加されました。
そして麻酔科とこっちの脳神経外科の受診後、手術の方針を話し合って、最終決定するらしい。
手術中にてんかんが起きると大変らしいです。
子宮筋腫はほとんどの場合ほっといても大丈夫な良性の腫瘍だけど、私の場合運悪く粘膜下筋腫という最悪な場所にあるらしく、毎月出血量が尋常じゃなくて「輸血が必要になるぐらい」ということでこの度手術となりました。
その前に別の場所に出来てたやつはほっといても大丈夫だったんだけど。
二個目にできたコイツはほっといたらアカンやつらしい。
…と、ここまで来てもやっぱり何だか他人事のようにしか感じてないわたし。
危機感0です。
でも、ここの病院（女子医大ではなく筋腫の手術をする大学病院）の脳神経外科はあり得ないけど、婦人科の先生は本当に良い人で信頼してるし
女子医大の脳神経外科の先生にはもう会うのが毎回楽しみなぐらい信頼してるから
何となく大丈夫って安心してます。
それにしても女子医大の先生、前日あれだけ、もうこれ以上病気はないですね！？って確認して、それだけでも「こんなにたくさん病気抱えて…」と心配してくれたのに、翌日電話かかってきて「子宮筋腫の手術がー」って…
まだあったのかい！って思っただろう。
どんだけあるんだよ！って突っ込み入れたに違いない。
そういえば女子医大の今の担当医も
今度手術してくれる婦人科の担当医もサバサバした女医さんです。
たぶん同世代？だからか、何となく距離を感じずに話せて、親身になってくれてる感じ。
今は家ではほとんど何もせず、
食事の支度も洗濯も洗い物も長女か旦那がやってくれてます。
下の子の園バスまでの送り迎えは義父と長女が。
わたしは一日のほとんどをゴロゴロ寝て過ごしてます。
ほぼトドみたいな生活。
いや…トドは時々狩りに出たりするからわたしよりよっぽど忙しいか。
庭に生えてる雑草でさえ、光合成して役に立ってる。今までは見つけたら除草剤ジャーってかけてたけど、今は「お疲れさまです」って一礼してる。
そんな感じでほぼ廃人になり、
できないことだらけになったもんで
車椅子を貸していただきました。
でも車椅子って、いざ出陣しようとすると、いろいろ大変なんだなと今更気付く。
今まで出掛ける場所に段差があるかとか、確認したこともなかった。
公共交通機関は現状禁止なので、車椅子で乗ることはないけど、調べただけで難易度高そうだと感じた。
元々あさっての線維筋痛症＆慢性疲労症候群の病院は車椅子で行く予定だったけど、公共交通機関ダメなので義父に車で送迎して付き添ってもらうことになった。
病院の待ち時間2時間ぐらいあるけど、義父と特に話すこともなく2時間…なかなかきつい。
お義父さんもそう思ってるだろうけど。
てんかん発作起こしてからというもの、めまい発作の頻度がめちゃくちゃ高くなって、メニエールの薬も増えた。
女子医大の先生が、「一人の人が飲む薬の量じゃない」って「どうにかならないかなぁ」と頭を悩ませてました。
たぶんあさっての病院の待ち時間2時間の間に一度はメニエールのめまい発作起きると思う。
そうするとめまい発作の点滴も増えて、点滴だけで3〜4種類、2時間ぐらいかかるな…。
その間お義父さん横で付き添うのかな…。
それもまたなんだかな。
お義父さんも嫌だろうけど。
あさっての病院のあとは手術に向けて受診＆検査三昧です。
手術の時の入院中は旦那が遅い夏休みを取ってくれるので、家のことは特に心配なさそう。
でもこれだけいろんな病気抱えて手術する前例が無いらしく、何が起こるかわからないっていう、手術の心配は多少ある。
血が止まりにくいってこともあるし、手術中にてんかんが起きたりしたらやばいよ、とか。
でも普通に生きてても事件や事故に巻き込まれて突然亡くなることもあるから、手術で何かあったらその時はその時だと思う。
腹上死よりはマシかと。
最近てんかん発作やめまい発作でやばい姿を見てるせいか、旦那が恐ろしく優しい。
特にてんかん発作の時は、意識ない状態からだんだん意識が戻ってきて朦朧としてる時に
私「おお…た…わら…牛の……ステーキが…」
夫「治ったら食べに行こうね」
私「ダ…ダブ…スタの…コォ…トが…」
夫「買おうね」
…て感じで何でも言うこと聞いてくれる。
悪用ではないです。
生きる希望を持つための、自分への励まし。
どんなことでも楽しめる方法ってあるもんだなとつくづく思う。
車椅子も、借りものじゃなく自分のだったら、所さんみたいに改造したりいろいろ楽しめそうだけど。
漕ぐ度にペコペコ、子供のサンダルみたいなアホな音が鳴るようにするとか。
まぁ一時的に乗るだけなので、レンタルで汚さず壊さず大切に使わせて頂きます…。