線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録

線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録

線維筋痛症、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)、脳動静脈奇形、メニエール病、子宮筋腫、椎間板ヘルニア、脊柱管狭窄症があります。
闘病ブログですが、闘病要素少なめです。
病気について参考にしたい人にはほとんど役に立ちません。ご注意下さい。

「線維筋痛症」
発症 21才
診断を受けた年 40才
その他、「ME/CFS(慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎)」「脳動静脈奇形(AVM)」「側弯症」「子宮筋腫(粘膜下筋腫)」「メニエール病」「腰椎椎間板ヘルニア」「脊柱管狭窄症」もあります。

【家族構成】
夫1人、子供2人

一般人の主婦の話なんて誰も興味ないだろう…程度のモチベーションで書いてます。


Amebaでブログを始めよう!

あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いします。



タイトルですが。

今、まるで遠距離恋愛中で

海外出張中の恋人の帰国が決まった時のような

そんなウキウキした気持ちで過ごしてる主婦です。



何を待っているかというと…



車です。


只今ウキウキの納車待ちです。


本当は来年春の車検前に乗り替え予定だったんですけど

先月のF1アブダビGPを観てしまったせいですな。



フェルスタッペンがゴールした瞬間の鳥肌!

微妙に遅れて打ち上がる花火。

ペレスの素晴らしいアシスト。

ドラマよりドラマチックなことが現実に。





いやー、感動でしたね…

まだ興奮が収まらないわたしです。


HONDAの“ありがとう”の広告も

額に入れて飾りたいぐらい素敵でした。





これ、映画化されないかなぁ。

映画化してほしい、本当。

感動をありがとうです、本当に。


フェルスタッペンはもちろんのこと

ペレスもハミルトンも

チームもみんな

最高に素晴らしいの一言!



そんな感じで

HONDAのエンジン、凄い!…となり

ありがとう広告もあってHONDAという会社そのものに惚れ込んで

HONDA車に乗りたい、

よし!乗り替えだ!…となったのでありました。



翌日早速、今の車の一括査定に申込み。

その日のうちに7社相見積もりで、旦那に交渉。→売却先決定!


一週間以内に引き取りが条件だったので

車が無くなる前の日曜日に旦那とHONDAに試乗に行きましてその日のうちに契約!



でも今は世界的に半導体不足で

納車は早くて3月になるとのこと。

まぁ…しょうがない。


車が無い期間も楽しみたいものです。

会えない時間が 愛育てるのさ、ってことで。



EV化の流れとはいえ

エンジン屋と言われるHONDAのエンジンが無くなってしまうのは悲しいな…。


モーターでは味わえない

ガソリン車ならではの乗り味。



今まで乗ってた車が車庫ギリキリで困ることが多く

今度の乗り替えではコンパクトカーにしようかと話してたのに


コンパクトカー試乗したらなんか物足りなく感じてしまい…

もう一回り大きいやつにしましょうか?

(さらに)もう一回り大きくしときます?

…と試乗車サイズアップしていき


結局今まで乗ってた車よりさらに車幅の大きいものに決めてしまいましたびっくり


…まぁ、しょうがない。

多少の苦労は続くとしても

好きと楽しさは大事です。



今まで乗ってた車の引き取りの時は

ちょっと寂しかったけど

見えなくなるまでずっと見送りながら

心の中で「達者でいろよ…」とエールを送りました。


次に乗ってくれる人に大切にしてもらえるといいなぁ。


走りは最高に良い子でしたね。

ちょっとわがままな女王様っぽいところがあって

突然のトラブルも何度かあったけど

それはそれで愛嬌があって良かったです。


ただね…、ディーラーの担当さんといまいち合わなくて。

ディーラーの営業さんて長く付き合うことになるので相性って本当大事だと思いましたね…。



なので今回はHONDAに。

ディーラーの担当さんも店長さんも良い人で

夫婦共にここは好印象でした。



そんな感じでここのところは毎日車のことばっかり考えて過ごしてます。車一色。


オミクロン?

あー、そんなのあったね~ってぐらい

社会生活を忘れて浸ってます。



コーティングはどれにしようかな~っていうのが今の脳内会議の議題で、

それを考えるのが一番の楽しい時間。


You Tubeでキーパー施工車の動画を見ながら

コーヒー飲んでゴロゴロ。


e car lifeチャンネルを見ながらおやつ。


納車される車のオーナーさんたちの動画を見て研究。ふむふむ。


Amazonでカーシャンプーとか車載用Wi-Fiルーター検索したり。


あっという間に一週間経ってる。



とはいえ、たまにニュース見て現実思い出すこともありますが。


オミクロン。

もうまる2年ずっとコロナ漬けの日常ですな。

いつまでやってんだろう。 

コロナ以外にも病気はあるんだが。



馬鹿な大将敵より怖いとは正に…。


コロナよりコロナ対策に殺される人のほうが多そうだ。



では、またそのうち。



ゲームにネトフリに昼寝に…
相変わらず引きこもりニートな主婦です。

あ。

でも実は春から在宅ワークをしております。
こっそり。
どっちにしろ引きこもりに変わりないけど。

…Webライターなんて現代的なものに
手を出してます。

最初はそれこそ
一件につき赤い羽根募金(今もあるのか?)ぐらいの金額しかもらえないアンケートや
ドラマ・映画の口コミぐらいしかなかったけど

そこから製品紹介文やブログ記事代行のお仕事で少し金額アップして
ココナッツサブレ買えるぐらいの単価に。

そのあとまとめサイトやニュース記事のお仕事がもらえるようになり
無洗米5kgぐらいの単価になりました。

まぁ…それでも安いんですが。

それが最近なんと、
業界最大手からスカウトメールが来てまして
それがなんと、
単価…米20kg分ぐらい!(なぜ米換算なのか?)

これは!やらねば!


と、思ったのに…

そのメールに気付いた日には、応募期間、終わってました。残念。

webライター、稼げないけど
同じような病人の方々にはおすすめです。


ここだけの話ですが…。
実は去年の今頃、こっそり、病院の受付のパートを二週間弱してました。

二週間弱の間に職場で3回倒れて
辞めざるを得なくなりましたけど。

体調も病人にしては悪くないと思ってたし(たぶんそれが勘違い)、
いけると思ったんだけどなぁ。

病院の受付なのに、
患者さんより誰より病人だったっていうオチになってしまった。




ブログ放置してた期間には、コロナワクチンの接種も終わりました。

わたしは厚労省ホームページの「注意が必要な人」にあった【造影剤アレルギーのある人】に該当してたけど

自治体のワクチン相談に聞いても
厚労省のワクチン相談に聞いても
「どのような注意が必要なのか」
「受けて大丈夫なのか」
回答は得られず。

脳外科のかかりつけ医に電話して許可を取るように言われたけど
電話全く繋がらず。接種日を迎えました。


特定疾患に該当する病気では無いし
結局自己責任だよなぁと覚悟を決め
受けました。集団接種でモデルナ。


一回目。最高で37.5度程度の微熱。
腕の痛みは3日ぐらい続いた。
腕が20度以上上がらない感じ。


2回目。接種当日の夜から39.3度の熱。
腕の痛みは一日半ぐらいで治まるものの、
解熱後から謎の食道の痛み。
水飲むのも辛かった。温かいものは激痛。

一週間ぐらい経っても食道の痛みが治まらなかったので消化器内科を受診。

食道けいれんと胃痙攣かも?という診断。
はっきりしたことはわからないけど、
おそらく副反応と言われる。

それから1ヶ月ぐらい経ち、
痛みはほとんど治まり、
普通に食べられるようになりました。

他にも副反応で、
下瞼の痙攣が
一回目のワクチン接種直後から2ヶ月続き、
2ヶ月と9日目で突然治まりました。



そしてブログ放置期間には
薬も一種類断薬しました。
痛みで寝られない時用に、と出されていた睡眠薬。

一番軽いものと聞いてたけど、軽くても副作用は強烈らしく。
早いとこ止めようと思って
「余ってるのでいらないです」と言ってみた。


突然止めると禁断症状があると言われていたけど、
幸いにも何もなく、
すんなり断薬成功でした。

まぁでも通常は徐々に減薬してから断薬するものらしいし、
止めると禁断症状が出るとされているので、
真似することはお勧めしません。


わたしはどんな禁断症状が出てもいいや、という覚悟というか
寝れなくなっても別にいいや…、何日も眠れなかったとしてもいつかは力尽きて寝るでしょう…と思って自己責任でやりました。

初日から爆睡でしたけど。

もしかしたら明日かな?禁断症状、と思いながら日々過ぎていき…
気付けば4ヶ月、それらしい症状も特になく、毎日スヤスヤ。

きっとこれはレアケースです。
どっちかというと、ちょっと珍獣寄りなんで。
普通のホモ・サピエンスの方はマネされませぬよう…。


9月末にはわたしが、
今月は夫が誕生日を迎え、
ふたりともまた一段、大人の階段上りました。




今月は次女の七五三もありました。
感染症予防のためということで、神社のご祈祷めっちゃ短縮バージョンでした。

次女さん、千歳飴はお嫌いらしく、食べません。
40代半ばのわたしが、ちょっとずつ食べてます。
歯が折れませんように…。


七五三のお祝いの食事は、
お義母さんの古希のお祝いも一緒にやりました。

「わたし、今年喜寿だから、七五三のお祝いのついでにやってよ〜」とお義母さんに頼まれたので…。

お義母さん、喜寿って言ってるけど古希の間違いだよね?と気付きつつ…
「七五三のお祝いと、喜寿のお祝いで」って予約してやりました。
性格悪い嫁なので。

あとから旦那が「すみません、喜寿じゃなくて古希の間違いでして…」と電話し直してました。
真面目な息子なので。


まぁどっちも無事に終わって良かったです。


気付けば今年もそろそろ年末。

ブログ始めた頃に良くしていただいたブロガーさんも
いつの間にかどんどん退会されていき
時の流れの悲しさを感じるなぁ。

「加齢が原因かなぁ」と整形外科医に言われた膝の痛みもどんどん悪化して
時の流れの残酷さも感じる四十半ば。



とりあえず大正時代の平均寿命はめでたく超えたので
なんとか昭和46年の平均寿命までは生きられるようにがんばろう。

そんな思いでついに
コンドロイチンとセサミン、デビューしました!

いつか
「こう見えてわたし、65才です。もうずっと飲んでます。こんなにスッと動けるのはこれのおかげです。」とか言いながら

どっからどう見ても65にしか見えないお婆さん顔で
無理やりイキイキした風に犬の散歩とかして
あの胡散臭いCMに出るのが目標ですね。

※効果の感じ方には個人差があります
っていう見えにくいテロップ付きで。


ではまたそのうちパー












このあいだの月食、
1時間遅れぐらいで気づいたけど
なんとかそれっぽい写真撮れました。



連休中に下の子がアナフィラキシーショックで救急で病院にかかりまして。



ナッツアレルギーだと判明しました。

重症度はグレード3。



ナッツアレルギーって厄介で

ピーナッツ以外は表示義務がないので

原材料見ても判断できない。

アーモンド、くるみについては「表示されることもある」。


うちはそれ以外のナッツも全てダメだとわかったので、原材料表示は無意味。


今後はどこへ行くにもエピペンを所持することになりました。


ナッツアレルギーは大きくなっても良くならないことがほとんどらしい。大変だ。




最近膝に水が溜まりまして…。

水って言っても実際は血液らしいんですが。


整形外科の先生いわく

「まぁ…おそらく…加齢によるものかな…。」と。 


ただ。

わたしの場合、歩いたりする時には全く痛くなくて

寝てる時とか

ずっと座ってる時とかに

膝が固まってしまって

それを伸ばす時に痛いって言ったら


「たしかに。指とか見てもなんかリウマチっぽいんだよなぁ。もしかしたらリウマチの可能性もあるから、もう一度だけ(過去2回やってるので)血液検査しようか。」

と言われて血液検査の結果待ち。



そして出た結果が

「陰性だったので…やっぱりそうなると…加齢によるものかな。」と。




まぁ、そんなお年頃な自覚はあるけど

実際はっきり言われると

しかも2回も言われて断定されてしまうと

なんか辛いわ。


リウマチでした!って結果よりは全然良いけど


なんだろ?

メンタル的にダメージが。


加齢…かな?

違うかな?

やっぱり加齢だ!100%そうだね!


この流れが。

破壊力が。…ね。



先月線維筋痛症と慢性疲労症候群の病院に行った時、

最近また痛みのグレードがアップしてたので

「一番痛い時に一回試してみて」と

新しい薬を一錠だけもらいました。


いつが一番痛いかって言われるとよくわかんないんだけど

結構痛み強かった日に試してみました。


結果…よくわからなかった。

効いてるのか、効いてないのか。



メニエールのめまい発作は

最近は落ち着き気味。




タイトルですが

大豆田とわ子。

今期一番ハマってるドラマです。



伊藤沙莉ちゃんのナレーションが

クセになる。



元夫が三人もいて

そのうち一人は岡田将生っていうだけでも

なんておいしい人生だよ!?って感じだったけど


新しく登場した四人目が

オダジョーって…


控えめに言って最高すぎる。



とわ子ハーレム、羨ましい。

そのハーレム感おかずに

ごはん三杯はいける。




オリパラ。

やるんですかねぇ。

やるんでしょうねぇ。



なんだろ?

リカちゃん電話ぐらい話が通じないよね。


幼き日、友達とリカちゃん電話なるものにかけてみたことがあるけど

「リカちゃんは歯医者さんに行ったことありますか?」って聞いたら

「今日ね、パパがお庭でバーベキューしてくれるの!リカのパパとママはね、…〜」

みたいな答えが返ってきて

あまりの話の通じなさにゾッとしたことがある。



国会の答弁とか記者会見とか見ると

それを思い出す。デジャヴ感。



大人だけなら

オリンピック終わるまで

引き続き引きこもりかぁ…で済むけど


小2の子供がいるもんで

8月の炎天下、

オリパラ観戦に駆り出されるという

恐るべき事態が待ち受けているわけで



コロナもだけど

熱中症の心配、迷子になる心配、トイレの心配…低学年なのでいろいろある。


しかも日にち以外まだ何も伝えられてない。


オリパラの開催については

具体的な説明は何もないし。


ガースーと愉快な仲間たちは

なんとかの一つ覚えみたいに

「絆」「希望」「安心安全」しか言わないし。

しかもそれすら噛んでるし。



国のトップはたぶん

ペッパーくんがやったほうが

まだマシな気が…。


少なくともペッパーくんは噛まないし。

カンペなしで喋れるし。

要らんこと言わないし。



絆とか希望とか

そういうのって普通の生活が送れて余裕がある時のオプションみたいなもので

今日明日の生活がままならない人がたくさんいる状況で

協力金すら配らずに

絆だの希望だの押し売りされても…。



自動車税、固定資産税、所得税、住民税、消費税…その他税金全部、

絆と希望で払わせてくれるなら

絆も希望もウェルカムなんだけど。



そうじゃなきゃ、いらないっす。

普段から、夢とか希望とか絆とか言ってるような人には近付かないようにしてるし。

そういう人、だいたい怪しい壺とか数珠とかハンコとか鍋とか勧めてくるしね。



とりあえず今のところまだ家族誰もコロナ罹らずに元気に生きてます。



最近のわたしです。