線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録 -2ページ目

線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録

線維筋痛症、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)、脳動静脈奇形、メニエール病、子宮筋腫、椎間板ヘルニア、脊柱管狭窄症があります。
闘病ブログですが、闘病要素少なめです。
病気について参考にしたい人にはほとんど役に立ちません。ご注意下さい。

わたしがこんな頻度で

ブログ更新することはほぼ無いのですが

病状記録しておくため更新。



このあいだの脳外科受診。


MRIの検査の結果

ナイダス(異常血管のかたまり)が

ほぼ消失したと言われました。





ガンマナイフから2年。
子供並みの驚異的な早さで消失してるらしい。

でもまだこの先数年間は
脳浮腫を起こす可能性もあるらしいので
今後も定期的にMRIで
経過をみていくそうです。

次回のMRI検査後、
もしかしたらまた造影CTをやるかもしれない
とのことでしたが
わたしの場合造影剤のアレルギーがあるので
たぶんやらないみたい。


ナイダスがほぼ消失したことで
脳動静脈奇形による血管破裂の可能性は
ほぼ無くなったらしい。


とりあえず良かった。



あと最近、
ちょっと変な症状に困ってます。


《食欲はあるのに
食べたいものが無い》


食欲は普通にあるんです。
お腹減るし、
ちょいちょい何かつまみたくなる。
おやつも欠かすわけにはいかない。


なのに。
いくら考えても
食べたいものが、無い。


普段なら
どんなに食欲なくても
アイス、ケーキ、ケンタッキー、焼肉には飛びつく。


でも今はそれを前にしても
全然そそられない。

そしてそんな状態で食べてみても
全然おいしく感じない…。



これは食べることが生き甲斐のわたしにとって
かなり大問題なのである。


でもこれをいくら丁寧に説明しても
人にはなかなか伝わらない。


「そういう時は、酢の物とかさっぱりしたものだと食欲なくても食べられるよ」

いや、食欲はあるのだよ。


「コロナで味覚障害になったとか!?」

いや、だから味覚もちゃんとあるんだってば。
「あ、このあんこ、黒糖使ってる?」って
原材料まで当てられるほどに
味覚はしっかりしてるのです。


たぶん病院行っても伝わらない気がするし
「そういうこともありますよ、人間だもの。」と、
相田みつをのような一言を頂戴して終わりな気がする。
(わたしの内科のかかりつけ医はとても穏やかでむやみやたらに薬を出さない先生なのである)
もしかしたら食欲が出るような胃薬ぐらいは処方してくれるかもしれないが。
何度も言うが、食欲はしっかりある。


食べたいのに
食べたいものがない。
味はわかるけど
食べてもおいしくない。

最大の楽しみの食事が、ちょっと苦痛。


これをググってみたところ、
「脳疲労」というワードが出てきた。


脳疲労はスマホやPCに毒されてるとなりやすいらしい。
でもいろいろ調べてるうちに
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎も関連してそうな情報に行き当たった。

わたしは慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎持ちなので
もしかしたらその病気が影響してるのかもしれないと思った。


線維筋痛症&慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の主治医の受診はまだ先だけど
それまでこの症状が続いたら
相談してみようと思う。


早くまた
「至福〜!」と幸せ噛み締めながら
ビール片手に焼肉食べられるようにならないかなぁ。











年も明けて随分と経ったけど
今年初のブログ。



近況。
2年近く飲んでいた抗てんかん薬「イーケプラ」
終了しました。

あの海外サプリのような
デカい錠剤から解放されたのはうれしい。


そして運転もOKになりました。
かなり、うれしい。

とはいえ慎重なわたし。
こんなに長い間運転してなかったことはないので
まず貸しコースで慣らして
それから運転再開しました。


運転好きと言っても
走り屋やスピード狂みたいな
無謀なやつではないので。

更新の時の三流再現ドラマみたいな動画も
割と真面目に観てるタイプ。

運転歴は長くとも、
ずっと無事故無違反でやってきたので。
これからもそうありたい。


線維筋痛症のほうは
良くも悪くも大した変化はなく
悪化の一途を辿っていないだけ
良いのかもしれん。


慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎のほうは
ちょっと悪くなっているかも。
でも薬を飲む前に比べたら全然良し。 


メニエールは
11月12月はめまい発作で倒れることが続いたけど
年明けてからは少し落ち着いて
発作もまだ一度しか起きてません。



先月受けた人間ドックでは
新たな悪いところは見つからず。
腎嚢胞も小さくなっていた。

でも視力だけはまた落ちていた。
視力測定の度に落ちてる。

運転再開前に
新しいめがね作ってきた。
初・エアフレーム。




でも普段めがねかけてなくて 
ぼんやりした世界で生きてるので
久しぶりにめがねかけて
パキッとした世界に足を踏み入れたら
小一時間で頭痛くなった。

矯正視力は1.0なので
度が強過ぎるわけではないらしい。

なので結局
めがねは運転の時だけかけることにした。



先月は遺伝子検査も受けた。
その結果を受けて体質的に吸収しづらい栄養素をアドバイス通りサプリで摂るようにしたら
なんとなく調子がいい。…気がする。
肌も調子いい。…気がする。

気がするのは大事。




そして我が家の最近の大きな出来事といえば
長女が成人式を迎えたこと。


厳密にいえば成人式はコロナで中止だったし
中止じゃなくても出なかったので
どっちにしろ式は出てないんだけど。

そういう1つの節目を迎えたことが
親としてうれしいというか
ジーンとしましたね。


本人はあんまり。
感動も喜びも特にない感じだった。


娘の場合早生まれなので
成人式を迎えても
まだハタチになってない
酒も飲めないっていうのもある。
(先月誕生日を迎えて
娘も遂にハタチになりましたが)






誕生日は
ホテルのバーでお祝い。

店内はコロナ対策なのかもともとそうなのか?
隣の席との間隔が広くとってあり
お客も皆さん大声は出さないし
泥水してるような人もいないので
静かで良い空間でした。



20時閉店なので
一時間程度でしたが
もう一年以上遊びや外食をしてない娘には
久しぶりのキラキラした世界だったようです。




今の大学生って真面目だなぁと
娘やその友達や、
学校の話を聞くたび思う。


娘が入学した時は
新歓もジュースとスナック菓子だけで
10分程度で終わったらしい。
今年の新歓は
オンラインだったとも聞いた。
わたしたちの世代とは全然違う。


あの当時は学生が新歓で
急性アルコール中毒で運ばれた
なんてニュースを
毎年のように聞いた気がするが
最近は学生が急性アルコール中毒
…というニュースをあんまり聞かなくなった。


うちの長女はまじめというか
かなりの変わり者。
うぇーい系ではなく
マナーや法律は誰よりも守るタイプなので
基本、人に迷惑はかけない。
それは良し。

ただ、変わっている。

メイク覚えたての頃は
周りの友達と同じような
韓国メイクをしていたはずなんだけど

最近は顔がおかしなことになっている。
最近というか、
大学入った頃からか。

アイラインが
まつげの際ではなく、
アイホールのど真ん中に真横に一直線。
下まぶたの5ミリぐらい下にも真横に一直線。
こんな感じ。

何かおかしいなぁと思っていたけど
もしかしたら若者の間で流行っているのか?
(その昔ヤマンバギャルなんて強者のメイクもあったし)
そう思って特に聞かずにいた。


でも旦那はずっと気になっていたらしく
食事の時に突然切り出した。

父「〜ちゃんの化粧は、それは合ってるの?」

娘「?何が?」

父「いや…その、目の上と下に線引いてるやつ?なんか…電車で他の若い人の顔見ても、そういう化粧の人いないからさ。」

娘「知らない。正解とか別にないし。好きにやってるだけで。」

父「あ、そうなんだ…。好きなんだね、そういう感じが。」

…という質疑応答だった。


あぁいうのが若者の間で流行ってるのかもしれん、
と思っていたわたしにとって
その答えは多少意外ではあったが
なるほど、まぁこの子ならそうか。
と、納得した。


普通の人は
あのメイクを好き好んでやろうとは思わない
というか、そもそもあれを思いつかない。
あのメイクで外に出る勇気もないだろう。

まぁ本人が気に入っているなら
それで良し。


最近義母がわたしに
「あたしね、○○(下の子)と遊ぶのが本当にストレスでね」
と、さらっと言ってきた。

孫と遊ぶのがストレス、と
その母親であるわたしに言ってくるっていう…


「あー、またか…」と思いましたね。

これ、長女の時にも言われたんですよ。
「かわいくない子供だねー」って。
自分の孫に向かってですよ。


その時はわたしもまだ20代で若く
純粋そのものだったもんで
酷く傷つきまして
それきっかけで長年絶縁してたんですが。


今回は二度目で免疫もあり
わたしもそれなりに腹黒い中年に育ってたんで
ノーダメージです。

たぶん、本人全く悪気はない。
だからこそさらっと言ってくる。

わたしは、
「そぉなんですかぁ〜」
と嘘くさい笑顔で聞き流しながら
「ばばあ、またかよ」と
心の中で毒づいてました。


遊ぶのがストレスとか言ってるけど
遊んでくれることなんか無いんだけどね…。

家主であるお義父さんが
いつもおいでおいでと招き入れ
遊んでくれてるので
今後も送り込みます。

わたしが病体だし
ここに住んでる以上
義両親に下の子預けなきゃ無理なので。

敷地内同居を強制したんだから
それぐらいはしていただかないとね。


義母、ノーストレスの人生なんだから
少しぐらいストレス与えといたほうが
健全で良し、と。




最近はテレビだと
『俺の家の話』が楽しみで
それ以外はNetflixばっかり観てます。

俺の家の話、
あの役は長瀬くん以外はできないなぁってぐらい、はまり役。

この間の、
阿部サダヲが潤沢として出た回は
神回でしたね。

『秘すれば花』
耳に残って離れない。笑

あの後、
純烈があげた“歌ってみた”動画を見つけ
さらに笑わせてもらった。
純烈が潤沢を完コピ。笑
最高すぎる。



Netflixだと最近一番おもしろかったのは
『クイーンズギャンビット』

孤児院の女の子がチェスの天才で
その才能で世界一になっていく話。

あまりに面白くて
一気見しちゃいました。 



面白くはないのに
シーズン2まで観てしまったのは『ヴァージンリバー』

登場人物やたら多いのに
ここまで誰にも共感できないドラマも珍しい。

病的なおせっかい婆さんに毎度イライラ。

主人公は清純ぶってるわりになかなか…。

旦那が死んで一年経ってないのに新天地に移り住んですぐやることやってるという…。

その相手役のジャックというおじさんは
このドラマでは誠実でワイルドなヒーローっぽく描かれてるんだけど
避妊もせずにセフレを孕ませ
村に来たばかりの主人公にすぐ手を出し
ダイニングバーのオーナーなのに
ほとんど働かず
女とうだうだ喋ってばっかり…。

文字に起こせばわかりやすく、
まぁクズなんですわ。

シーズン2では毎話、
ジャック働けよ…と思って観てた。
被害者ぶって落ち込んだふりしてないで。
戻って働いて、ジャック。
プリーチャーは大変な時にも
黙って笑顔で働いてるんだぞ。

プリーチャーはこのドラマでは
唯一まとも。
しかも良い人過ぎて、
ジャックに使われ過ぎ。


他にも『ストレンジャー・シングス』と
『瞳の奥に』は一気見した。

『瞳の奥に』は
ルイーズの頭の悪さにイライラしたわ。
根っからの依存体質。
自分の機嫌を自分でとれない人は
誰かに依存して不幸になっていくっていう典型。


そして長いことハマっていた
『メンタリスト』
ついに最終回観終わりました。

シーズン7は
もうメンタリストとしての活躍そっちのけで
ベタな恋愛ドラマに寄った感じなんですけど
サイモン・ベイカーが
「話としてはシーズン6で締め括っていて、シーズン7はいわばアンコールだ」
と言っていたので納得。  

ファンとしては
長いこと見せられてきた
ジェーンとリズボンの微妙な関係が
やっと やっと
期待に応えてくれるかたちで終わったので
もうそれだけで大満足でした。

最終回だけ三度見した。笑
今後も気分が落ちることがあったら観よ。
わたしの癒やしアイテムが
またひとつ増えた。 


癒やしといえば、
ひろゆきの動画。
2ちゃんねる創始者の。

なんか癒やされるんですよ、あのキャラ。
奥さんとセットで好き。



音楽では
もうかれこれ5年ぐらい
髭男ファンのわたしだけど
今でもインディーズ時代の曲のほうが
よく聴いてる。


わたしの場合、
ファンといっても
世に言う“ファンの在り方”とはたぶん違って
メンバーのプロフィールも憶えてないし
CDやDVD全部揃えたりとかも無い。

ただ何となく
このアーティストの曲好きだな、と
自分の脳内にお気に入り登録してるだけの浅さ。



最近はmiletと藤井風とDoulとアイナ・ジ・エンドのソロ曲をよく聴いてる。

特にDoulは一番聴いてる。


この間の関ジャムSPでは
[J-POP20年史 2000~2020年プロが選んだ最強の名曲ベスト30]が
発表されてましたが
1位はなんと髭男、Pretenderでした。
30位から髭男一曲も出てこなくて、
2位がMISIAで、
あー…やっぱり一曲も入らなかったかぁ
と思ったら1位で出てきた。

ちなみにわたしが髭男で一番好きな曲は、
『犬かキャットかで死ぬまで喧嘩しよう』です。

関ジャムSPのランキングに
ミスチルファンが納得いってないというニュース記事を読みましたが
ミスチルも浅いファンのわたしにとっては
たしかにわかる。
わかるけど。

でもサザンもB'zも一曲しか入ってないし。
何より山下達郎やユーミン、スピッツが一曲も入らないことのほうが驚きだったよ。

その割に、
え?なんでこれが入るの?っていうのが
何曲かあったしね…

プロじゃないわたしが選ぶなら
ベスト30に
〈奏〉スキマスイッチ
〈小さな恋のうた〉モンパチ
〈Drawing〉ミスチル
〈365日〉ミスチル
〈Precious〉伊藤由奈
〈獣ゆく細道〉椎名林檎・宮本浩次
〈鱗〉秦基博
〈ポルターガイスト〉椎名林檎
〈Goodbye Happiness〉宇多田ヒカル
〈ハッピーエンド〉back number
〈On The Black and White〉AmPm・Doul
〈ばらばら〉星野源
あたりを入れますね。

もちろん〈犬かキャットかで死ぬまで喧嘩しよう〉も。



二度目の緊急事態宣言で
大好きだったお店が2軒
閉店してしまった。

まだ気付いてないだけで、
他にもあるんだろな。
行きつけのお店で閉店してしまったところ。
この状態が長引けば最終的に
大手チェーン店しか残らない
つまらない街になるんじゃないかと心配。



今日家に帰ってきたら
ちょうど宅配の人が来ていて
「お嬢さん宛てのお荷物です」
って小さな包みを渡されたんだけど

お嬢さん宛て?
女の名前ならわたしも一応そうなんだけど
何故にお嬢さん宛てとわかるのか?
若人しか買わないようなモノなのか?
…と思い

品名のところ見たら
[BRAUN 電気シェーバー 替刃]って書いてあって

いや、どう見てもお嬢さん宛てじゃねーだろ
と思ったわたしです。

うちの娘、髭生えてないし。

どう考えても
おじさん(旦那)宛てでしょう。

何だったんだろ?







スキンケアトライアルセット モイスチャーライン

 

最近寝起きは

どこの大横綱かな?みたいなかすれ声しか出ないわ。






ハタチぐらいまでは昭和のアイドルっぽい声が出てたんだけどなぁ。




今年も今日で終わりかぁ。

あっという間に2020年終わる。

30過ぎてから一年の早さが尋常じゃない。

音速ぐらい。

そのうち気付いたら寿命とっくに終えて死んでるのかもしれない。



今日で2020年終わりってことは

今日で嵐活動休止なのか!


嵐ファンでもなかったけど

結構好きだったから寂しいなぁ。


今のジャニーズで

メンバー全員フルネーム知ってるの

嵐ぐらい。

あ、TOKIOも知ってるな。


そんなわけで今

Netflixの嵐のドキュメンタリー

観始めてます。


夜は友達と紅白実況しながら観る予定。

紅白からの、ジャニーズカウントダウン。定番。



2020年はコロナに始まりコロナに終わるなぁ。


個人的にはコロナ霞むぐらいの大きなこともあったけど、

とりあえずなんとかなりそうだし、

とりあえず死んでないし、まぁ良し。



2020年。

上半期はアベノマスクで笑わせていただき、

下半期はガースーの「先手先手で」に笑わせてもらった。




今年はニュース見ながら

「おまえがね」と、

「アホか」を何回言ったことだろう。




でも昨日は草彅くんの結婚という

おめでたいニュースがあった。

ファンでも関係者でもないけど

ずっと見てきた人の結婚だから

兄妹とか親戚が結婚したぐらいのうれしさがある。



今年は旦那が28日の午前中で仕事納めだった。

テレワークだったのでひっそりとした仕事納めとなった。



29からはほとんど毎日買い出しに付き合わせている。


本当は29で終わりにして

30、31は家でおとなしくしていたかったけど、

毎回何か買い忘れたり、

買いに行ったら売り切れだったりして

連日スーパーへ行くことになってしまった。


ついでにカフェに寄って、まったりしたりしてる。

だいたい二人とも同じゲームをやってるので、

進み具合とかアイテム、キャラの競い合いの会話。

あとは年末年始のテレビとか

アマプラ・Netflixの話、

お互いがやってる勉強の話、子

供たちの話、

次に行きたい場所の話など。



最近Netflixで観たもので面白かったのは、


『オクトパスの神秘:海の賢者は語る』


っていうドキュメンタリー。

ゲームやりながらながら見するつもりでつけたけど、凄い良かった。

最後、泣けた。

普段普通に銀だこ食べておきながらどの口が言う?って感じだけど。

いやぁ…蛸、尊敬してしまう。



この年になるとラブストーリーとか青春ものではさっぱり涙腺に響かないんだけど、

動物と子供には涙腺緩みっぱなしになるよねぇ。


雨の中柴犬が走ってるだけで泣けるわ。




今年はクリスマスは長女がバイトでいなくて、

下の子とわたしと二人だけのクリスマスパーティーだった。

長女が生まれてからあの子がクリスマスにいなかったのは初めてだったので、

なんか寂しい感じがしたなぁ。


クリスマスプレゼントは

横浜帆布のトートを自分買い。


このあとは0時からのZOZO初売りを楽しみにしてる。



最後にここ一ヶ月で食べたスイーツと、

暖かい日に行った公園の紅葉の写真を貼って、

今年のブログ納め。




よいお年を。