苦手な子

暑い。

 

毎日、溶けるぐらい暑い。

 

日に照らされてアイスは溶けますが、人間の肌は焼けて黒くなります。

 

自分の肌がアイスじゃなくて良かったです。溶けないので。

 

みなさま、いかがお過ごしでしょうか。

 

私は色々ありましたが、特別忙しくもない毎日を少しずつ工夫して楽しく生活しております。

 

娘はもう４歳と７ヶ月を過ぎました。もう立派なお姉ちゃんです。

 

うちの娘はとにかく人懐っこくて、照れ屋ではありますが遊んでくれる大人なら誰にでも笑顔を振りまくことが出来ます。

 

なぜこんなにも人見知りで愛想のない親から、こんなにも、みなから愛される子供が生まれたのか。

 

保育園では比較的女の子と遊んでいることが多いらしく、仲の良い友達の名前を聞くと数人は出てきます。

 

そんな我が子にも苦手な子がいるようです。

 

あくまで苦手なだけで嫌いとは言っていませんし、何か嫌なことをされたわけではなさそう。

 

なぜ苦手なのか聞くと、声が嫌だと。はて。

 

それは大人で言うところの生理的に無理。というやつなのだろうか。

 

保育園の送りの時間は毎日ほぼ一緒なので、自然と同じ時間帯に同じ親子と遭遇します。

 

その、毎朝遭遇する子が苦手だそうで、娘はすれ違っても特別声をかけたりしません。

 

他の子には声をかけたり、かけられたりしているところを見かけます。

 

今日初めてそんな事実を知って子供の世界にも色々あるのだなと思いました。

 

苦手と言いながら苦笑いを浮かべる娘に、親としてどう言えばいいのだろうか。

 

私は昔から心が狭いので、嫌いな人が多いです。

 

自分に対して好意を持っていない相手に対しては基本的に敵とみなして対応します。

 

偉そうなやつ、いきってるやつ、声がでかいやつ、話聞かないやつ、みんな嫌いです。

 

実際にこんな性格で損をすることもあります。先入観で決めつけて関りを持とうとしない。人脈も広がらないでしょう。

 

娘は声が嫌だと言っていました。うるさいのか、声のトーンなのか、喋り方なのかわかりませんが。

 

気持ちはすごくわかります。声が嫌だ。思ったことあります。

 

でも、それだけで苦手と判断するのは少々酷ではなかろうか。

 

また、娘も同様、誰かに声が嫌だと思われる日が来るかもしれない。

 

難しい。この問題は非常に難しい。

 

娘に対して、教育してやりたい。指導してやりたい。などとは思ったことがありません。

 

だが、しかし、but。今こそ、自分とは違う、正しい道に導けるチャンスではなかろうか。

 

先入観から自分の可能性を潰してしまう性格にならないためにも、声が嫌だから苦手に思う必要はないと説いてやれば、娘は自分みたいなやつにならなくて済むのでは？？？

 

今この文章を思いつきで書きながら、そんなことを考えてはいますが、実際には何も言いません。

 

誰にでも苦手な子はいるし、娘もまた誰かに苦手に思われる日がいつか来るから。

 

もちろん、娘が誰かに苦手だと言われた、嫌われたなどと相談された日には真剣に策を考えますよ。もちろんね。

 

自分みたいになってほしくないですが、少しでも自分の通ってきた道の近くを歩んでくれたら嬉しいと思うのは親のエゴですね。

 

楽しく毎日生きていればそれでいいとは思いつつも、いくらか未来の娘を想像しながら接することが出来ればなと。

 

だからなんやねん。って話ですが暇なので書いてみました。

 

最近、娘も一人で遊んでいることが多く時間に余裕も出てきたので、可能な範囲で適当に文章も書いていきたいと思います。

 

ただ文章のテーマが難しいので、もし読んでいる方でこれについて書いてみては？など提案していただける方がいるとと幸いです。

 

ではまた。


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夏祭り😇

育児ってなに？？？

どうも、こんばんは。

 

お久しぶりでございます。

 

こちら育児マスターの限界シングルファザー（27）でございます。

 

時が経つのは早いもので、最後の投稿から1年半弱が過ぎていました。

 

今のところ僕の口の中には2個口内炎があります。

 

軟口蓋と舌尖にあります。

 

昔から口内炎ができやすいことで地元で有名でした。

 

辛いです。

 

はい。

 

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

 

おかげさまで娘は3歳半になりました。

 

今のところ口内炎はできていないみたいです。

 

最近は昔のことを思い出す時間も少なくなってきました。

 

写真や動画、ブログを見返すこともあまりないです。

 

あれだけ賑わっていたSNSも、徐々にフォロワーが減っているのを眺めているばかりです。

 

人は二度死ぬとはよく言ったもので、時間が経つにつれ、あれだけ悲しかった現実も今ではどこか他人事みたいな感覚になっています。

 

誰にも思い出してもらえなくなったとき、人は２度目の死を迎える。

 

そんなことあってはならないので、こんなやついたなと思い出してもらうために、ちょくちょくSNSを更新していました。

 

なのでブログも更新してみようかなと。

 

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

 

話は変わりますが、僕は子供があまり得意ではないです。

 
正直言うと自分の子供以外はあまり可愛いとは思えません。
 
自分の子供に対してもすべてを受け入れ、包み込む母性のような包容力が僕には欠如しています。
 
なので、自分の子供だから一緒に暮らしているだけで、育児をしているとはあまり思っていないです。
 
親は親。子は子。それでいいかなと勝手に思っています。
 
最近は自分の年齢も上がり、世代的に自分の子供を持つ人たちと接する機会が多くなりました。
 
世の中のお母さんは本当にすごいなと思います。
 
保育園にお迎えに来ているお母さんたちを見ていると、いつも優しくおおらかに話を聞いてあげる姿をよく見かけます。
 
仕事終わりなのか、家事を一通りこなした後なのかは分かりませんが、日が暮れ始めて疲れた１日の終わりの始まりのタイミングで、どうしてあそこまで優しく接することが出来るのでしょうか。
 
自分がお母さんだったら良かったのかなとか、自分の不甲斐なさを性別のせいにしたりと、よくわかんないこともたまに考えます。
 
それでも、お迎えに行かないといけないし、夜ご飯を作らないといけないのでどうにかやっています。
 
やってあげてるとか思いたくないですし、頑張ってるとかも正直分かりません。
 
昔から自分が頑張ってると思えたことがあまりないです。
 
人から言われて初めて、あ、頑張ったんだなと思うことが多い気がします。
 
娘にも頑張ってほしいと思わないです。生きてりゃいいです。
 

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

というわけで、久しぶりに文章を書いてみたくなっただけで特に書くことはないので終わろうかなと。
 
ほんとに趣味がなくて、やっとこさ読書活動を再開したところで時間だけが余っているので。
 
なんかおすすめの趣味があったら教えてください。
 
これからも定期的に文章を書いていきたいなと思っているので、暇な時間にでも読んでほしいです。
 
ではまた。

イヤイヤ期真っ只中



最後の投稿から約半年が過ぎようとしていました。

 

 

皆さんどうお過ごしでしょうか。

 

 

限界ギリギリシングルファザーです。

 

 

てことは、妻が亡くなってから半年が過ぎたということですね。

 

 

早いですね～。

 

 

あっという間でした。

 

 

こんなにも大切な人がいなくなったのに、それでも変わらずに世界は回っていて

 

 

自分だけが取り残されていくような、そんな感覚です。

 

 

怖いことに、そんな毎日に慣れ始めている自分もいます。

 

 

大切な人を失うのは２回目だからですかね。

 

 

呑気に歯医者に行って、虫歯の治療なんかしていると

 

 

あんなに、もう死んでもいいやなんて思っていたのに、

 

 

まだまだ生きようとしている自分が歯医者には居て、

 

 

なんだか滑稽な気持ちになります。

 

 

滑稽でも何でも生きていかないといけないんですね。

 

 

娘が１月で２歳になりました。

 

 

おかげさまですくすくと成長させていただいておりまして、

 

 

最近はみんなのおっぱいを触って回っております。

 

 

おっぱい飲んだことないくせに。

 

 

ほんとイヤイヤ期真っ只中でございまして、

 

 

朝から服着るのが嫌、

 

 

抱っこされるのが嫌、

 

 

車に乗るのが嫌、

 

 

帰ってきたら家に帰るのが嫌、

 

 

お風呂が嫌、

 

 

ご飯食べるのが嫌。

 

 

極めつけは寝るのが嫌です。

 

 

そんな日々のうっ憤を晴らすかの如く、

 

 

先日の節分豆まき大会（鬼１対１娘）で、

 

 

めちゃくちゃ怖がらせてやりました。（笑）

 

 

結局、怖がりすぎて眠れなくなっちゃったので自分の負担に帰ってきたのですが。。。

 

 

まあ、可愛いですね、自分の子供は。よくぞ残してくれたと思います。

 

 

そんな僕は何か新しいことを始めようかなと思いまして、

 

 

大学に編入してみようかなと考えているとことでございます。

 

 

娘が妻の遺伝子を受け継いでいれば、きっと勉強ができる子になると思うので

 

 

娘に喧嘩で言い負かされないように、大卒の烙印ぐらい押してもらっときたいなと。（笑）

 

 

社会人からのキャリア形成について詳しい方がいれば、

 

 

是非、おすすめの資格とかあれば教えてください。(笑)

 

 

司書とかいいなあって思ってます。

 

 

司書として働いた経験がある方は率先して軽率にコメントを残していただけると嬉しいです。

 

 

こんな感じで最近は将来のことをよく考えます。柄にもなく。

 

 

そして、不安になって怖くなります。柄にもなく。

 

 

このサイクルから早く抜け出したい。できれば鳥になって、火星ぐらいまで飛びたい。

 

 

羽根、欲しい。あと、痩せたい。

 

 

皆さんの想像より元気だと思いますよ。期待外れですみません。

 

 

それでは、３時間ぐらい昼寝してる娘を起こしてきます。

 

 

ではでは。


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未知との遭遇




だるまさんが転んだ（タイマン）

↓


ご報告。

お世話になってます。パパです。



みなさまに大切なご報告があります。



8月7日に妻が息を引き取りました。



最後の瞬間は僕1人で見届けました。



母の死に目には会えなかったので、まあ良かったかなと。



通夜、葬儀が終わり少し落ち着いてきたのでブログを書いてます。



落ち着いたと言っても、事務処理がなかなか終わらなくて色々と忙しくしています。



いやぁ、まさか25歳で喪主をするとは思わなかったので中々に大変でしたね。



人生においてほとんどの選択を妻に任せていたので、自分で1から行動することがすごく疲れます。悪いとこ出てます。



お金のこととか、家のこととか、その他諸々の手続きをほとんど妻の名義でしていたのでまじでめんどくさいです。笑



嬉しいことに、通夜と葬儀合わせて120人以上の人が足を運んでくださってほんと感謝感謝です。



今、ちょっとずつ実感が湧いてきているところで、これからどんどん辛くなっていくだろうなぁって感じがしてます。



1年半の闘病生活で1人で行動することには多少慣れましたが、未だに妻から連絡が来ていないか確認しちゃったり。



16歳から付き合って約9年半ぐらいずっと一緒に居ました。



今まで、散々妻のことを振り回してきましたが、最後の最後でめちゃくちゃに振り回されています。室伏ぐらい振り回してます。



ほら、ボケも冴えません。ダメですねぇ。



全然気付かなかったのですが、めちゃくちゃ色んな人にSNSがバレてました。



世間は狭いです。怖いですね。バズるって怖い。



不用意に子供の写真とか載せない方がいいですね、ほんと。






懲りてないやつがいましたね。



すみません。脱線しました。てか、見てる人いたら見てるって言ってね。



まあ少し嫌でしたが、1人でも多くの人に妻の頑張りを見てもらいたいと思って始めたので、それはそれで良いのかなとも思います。



娘は葬儀場でもアイドルやってて、これでもかと可愛さを押し売りしていました。



自分でも言うのもなんですが、可哀想とか思わないでください。



妻は懸命に命を希望に変えて繋いでくれました。



その希望を今度は自分が繋いでいく番だと思っています。



この希望は、妻のものであり、僕のものであり、みんなのものです。



自分の命に変えても守っていこうと誓いました。勝手に。



全然可哀想じゃないでしょ？



僕たちに関わっているたくさんの人たちの愛情で育ってきましたし、これからもそうです。



僕たちは幸せです。



ということで、応援してくださった皆様に向けてのご報告でした。



SNS系は消そうかなぁとも思ってましたが、残しとこうかなぁとも思ってます。わかりません。



将来、娘が反抗期に入ったら、この妻の生きた証を見せつけて黙らせてやろうかなと。



あー、天国とリモートで繋がらないかしら。誰か早急に開発してください。



25歳、独身、バツイチ、子持ち、持ち家あり。



借金なし！！！



これからも妻の分まで適当に生きます。

　


終わり。




7月２２日

記憶が新しいうちに、全部覚えているうちに、ブログを更新します。

 

 

前回のブログ更新日まではなんとなく治療が上手くいっていると思っていました。

 

 

しかし、更新した直後に本人から「面会に呼ばれると思う」とのLINEが。

 

 

翌日７月２１日、夜９時頃に病院から電話が。

 

 

「現在の治療経過と、今後の方針を説明したいので１度病院に来れますか？あと、本人様がかなり精神的に参ってるようで、ご家族と一度話されたほうが良いかと思いましてお電話いたしました。お仕事の関係もあるでしょうから、週明けでも対応出来ます」

 

 

まあまあ、精神的にきついのは知ってるしそんなに急ぎではないことなのね。と、少し安堵しながらも「明日行きます」と返事をしました。

 

 

７月２２日、顔見に行ってやるかーぐらいの気持ちで面会に行きました。

 

到着すると先に主治医からの説明が。

 

 

「昨日の昼ぐらいからまた状態が悪くなり、酸素が６～８L必要になっています。きついでしょうがお話してあげてください。あと、自分で尿道カテーテルをハサミで切ってしまったり、点滴を早く流してみたり、私たちが訪室するたびに涙ながらにきつさや痛みを訴えられるので精神的疲労もかなりあると思います。」

 

一部抜粋しましたが、え？

 

尿カテ自分で切った？点滴いじった？全然笑えないことしてました。

 

一応確認のため、その時せん妄状態だったかどうか尋ねるも、意識ははっきりしていたとのこと。

 

かな～～～～り追い込まれていたようです。

 

 

かなりぞっとしましたが、今日会って少し気持ちが落ち着くだろうと思い嫁の病室へ。

 

 

そこには、紫色の顔をした嫁がいました。

 

 

呼吸が浅く、頻呼吸。酸素１５L。発語困難。

 

 

想像の遥か上をいく状態の悪さ。

 

 

嫁はきつくて喋られないのもあってか、手を出して握るよう促してきました。

 

 

僕は手を取って頭を撫でることしかできませんでした。

 

 

「きついね」と口パクで伝えてきた瞬間、涙が止まらなくなりました。

 

 

きついよね、ごめんね、なにもできなくて。ほんとそれだけでした。

 

 

あまりの悲惨な状態の嫁に、かける言葉が見つかりませんでした。

 

 

それでもなんとか元気づけようと面白いことを言おうとして、脳みそフル回転の最中に嫁が僕を指さしました。

 

 

なに？と聞くと

 

 

自分の太ももに指で文字を書き始めました。

 

 

何回か書いてもらい、解読しながら、嫁が必死に伝えてくれた言葉が、

 

 

「１週間がんばる」

 

 

「楽になる」

 

 

最後にわかりやすいひらがなを５文字。

 

 

「あいしてる」

 

 

僕はまだ言葉が出てきませんでした。

 

 

その後から、かなり呼吸状態が悪くなり救命医を呼ぶことに。

 

 

医師の判断は、

 

 

「今すぐに挿管して人工呼吸器を使用します」

 

 

とのことで、誰も予想していなかった急展開に。

 

 

ベッドでＩＣＵに搬送していく時まで着いていくことができ、その時は嫁も少し落ち着いていました。

 


最後に少しだけ笑顔を見せてくれた嫁と、ICUの前でお別れし再び医師の説明が。


 

呼吸が悪化した原因としては、

 

 

「移植の方は上手くいっており、白血病細胞は検出されていません。しかし、アデノウイルス感染による間質性肺炎がかなり重症化している。ウイルス性のため、治療薬もなく本人の免疫力次第です。非常に申し上げにくいですが、本人の状態を考えるとこのままＩＣＵで終わりを迎える可能性もあります」

 

 

まあ医者は悪く言うからな。とぼんやりとその言葉を受け取りました。

 

 

そこからかなりの時間を待合室で待たされ、軽く医師の説明があり、嫁の病室にあった大量の荷物を詰め込んだ車で帰宅しました。

 

 

帰りの車はほとんど外が見えなくらい泣いていました。事故らなくてよかったです。

 

 

てことで、現在嫁は人工呼吸器管理下の元ぐっすり眠っている状況でございます。

 

 

ここから先は誰も見当がついていません。医者も含めて。

 

 

奇跡が起きるのを、こうやってブログでも書きながら待ち続けるだけでございます。

 

 

とりあえず、今のうちに書き残しておこうと思い更新しました。

 

 

次の更新では良い報告が出来るよう、祈っていただけると幸いです。

 

 

おわり。

 

 

 

CAR-T～２度目の移植



お待たせしました。お待たせしすぎたかもしれません。

 


どうも、着衣親父です。

 


暑いな～だるいな～雨降るな～と思っていたら、前回の投稿から３ヶ月も経っていました。

 


こまめに起こった出来事を記録しているわけではないので、もはや何が起こったのか覚えていません。

 


ええっとー、まずはCAR-Tからですね。

 


４月１５日にCAR-T輸注を行いました。

 


たしか、病院に呼ばれていろいろと説明を受けました。たしか、かなりリスク高いです～的な説明でした。


 

２週間程度でCAR-T細胞が生着し、経過は順調でした。

 


しかし、生着後から高熱が続き、徐々にLINEの返信が減っていきました。

 


この頃はまだ調子がいい日は普通に会話ができて、電話もできていました。

 

 

 

ところでパパは仕事が忙しくなってきました。

 

時短勤務は続けていますが、徐々に仕事量を増やされ、担当患者が増え、後輩指導も任されたためてんやわんやでした。

 

ミスは続くし、指導もうまくできないし、そもそもやる気が起きない。そんな毎日でした。

 

 

 

そんなこんなで移植を待つ間、嫁の血球がなかなか回復してこない。という問題に直面しました。


 

病院側から、そのまま大学病院で移植をしましょう。という提案で、今回は親戚ではなくドナーさんから造血管細胞を提供していただきました。

 


感謝卍

 


ふざけました。すみません。

 


本当に感謝してますし、自分も機会があれば絶対に提供したいと思っています。

 


５月の中旬から本格的に嫁の調子が悪くなり、リハパン履いてエアマット使って、ADL全介助みたいな状況に。

 


僕の担当患者（９４）のほうが元気です。

 


LINEもなかなか返ってこなくなりました。

 


嫁が携帯を見れなくなったため、病院から電話があり、そこで嫁の状況を初めて聞きました。

 


酸素を６L使っているとのことでした。

 


１日１日の変動が大きく、10L入ってる時もありましたが、5月26日に病状説明で嫁に会いました。

 


このときは調子が良くてステロイドで興奮した嫁が凄い勢いで喋ってたことを覚えてます。

 


すごく攻撃的で、自分の身は自分で守る、と医者に反論していましたが、今考えるとかなり病的に追い込まれてたんだなと思います。

 


そこからも状態は良かったり悪かったりですが、看護師や医者に対しての悪口というか攻撃的な発言が止まりませんでした。

 


本来、そんなことを平気で言うような人じゃなかった。と思った僕はLINEで嫁を諭しました。

 



 

諭されました

 



※こんなラインを送ったのは初めてで、キャラじゃないです。

※‼️はあくまで穏やかに済ませるよう、ギャグ的なノリです。普段から使ってるなんてことはありません。

 


まあこの件以降、攻撃的な発言もなくなり嫁の状態も落ち着いていきました。

 


そこから、僕が高熱で入院したり、車を全塗装したり、娘が可愛かったりといろいろあって、

 


6月14日に2度目の造血管細胞移植を行いました。

 


血球が回復しないままで移植を行いましたが、前回の移植よりも経過は良好で、順調にいくかと思われました。

 


6月23日、勤務中の職場に病院から電話がありました。

 


「呼吸状態が悪く、人工呼吸器を使用する可能性があります。本人の意思が確認できる間に病状説明を行うので、病院に来てください」

 


それはもう、ものの見事に、完璧なまでに職場で取り乱す取り乱す。

 


部署の主任は僕の2倍ぐらいの年齢なので、下手すると父親の年齢に近いぐらいなのですが、もはやかける言葉がなさそうでした。ほんとすみません。って感じです。

 


病院に向かうと、BIPAPを装着した嫁がいました。

 


医者曰く、

 

「ウイルス性脳炎の疑いと、心不全、肺水腫、膀胱炎と色々重なってかなり状態が悪い。ここ１、２週間が正念場です。」

 


治療始まって1年半以上も経つのに、まだ正念場迎えてなかったの？？？的な？

 


そんな気持ちになりました。このときはまじでしんどかったですね。



働く？人のリハビリ？嫁死にかけてるのに？？？みたいな気持ちで仕事してました。失礼いたしました、ほんとに。

 


まあ、人間どうにかなるもので（そんな訳はない）、BIPAPが外れ、酸素が減り、白血球が上がってきたぞ～。とまあ、こんな感じで7月11日病状説明にて無事生着しているとの報告を受けました。

 


赤血球、血小板はまだまだ足りておらず、食事をとってないのでかなり低栄養状態。出血性膀胱炎もひどいとのことで、今後は輸血しながら、そっちの治療を中心に行っていく。とのこと。

 


多量の医療用麻薬でせん妄状態の嫁からの意味不明なLINEが届く毎日も、そろそろ終わりかけています。

 

 

長くなったし、うろ覚えで適当なところもありますが、まあこんな感じでしょう！！

 

あとは、状態が良くなって退院するだけ！！と思いたい！！

 

娘も立派に癇癪ガールになってきたし、そろそろお母さんの力が必要です。

 

パパ、完全になめられてます。怒ったら笑います。

 

ほんと暑くて溶けそうな毎日ですが、クーラーガンガンで省エネ行動で頑張っていきましょう。

 

現場からは以上です。








 猫が1匹増えました。チャーミーちゃんです。

今後の治療方針



ご無沙汰しております。もはや新米ではないパパです。

 

やっと春が来たなと思ったら、すぐに夏が来そうですね。

 

汗が止まらない季節もすぐそこまで来ております。皆様いかがお過ごしでしょうか。

 

 

嫁の今後の治療方針のお話を少し。

 

 

移植後、再発が確認されたすぐの3月１日に大学病院へ急遽転院することになりました。

 

白血病の勢いが凄くてあまり時間がないと脅されての転院だったのでかなり滅入ってしまいました。

 

大学病院へ行き病状説明を受けました。

 

３年後の生存率は色々治療したうえで４０％程度だと言われました。この数字が何年か前の医療技術での結果だとは分かっていますが、正直こたえました。

 

今後は、CAT－T療法を行い上手くいけば再移植とのことです。

 

まあ、確率の話をしだしてもきりがないし実際に白血病が発症してから１年以上生きてますので何とかなるだろうと自分に言い聞かせました。

 

 

そのあと、家族全員で無菌病棟へ入る嫁を見送ったのですが、この状況を分かっているのかどうか娘が泣いたんですよ。

 

 

圧倒的にママと一緒に居た時間は短いはずなのに、この一瞬で娘が嫁をママと認識できていることが分かりました。

 

毎日iPhoneの画面越しで見ている顔がママだとちゃんと認識できていたんですよ。あんなに小さい頭で。小さな目で。しっかりと。

 

ほんとに愛おしいなと思ったと同時に、また長い間娘と離ればなれになってしまう嫁が本当に可哀想だなと思いました。

 

当たり前ですが、嫁は娘が大好きです。世界一愛してるし、自分の命よりも大事にしている存在です。

 

あんなに苦労して産んだ娘とまた離れてしまう。誰よりも一緒に居たいはずなのに。

 

そんなことを考えてしまい、嫁を見送った後、少しの間涙が止まりませんでした。

 

 

 

まあそんな悲しみにも慣れてしまったようで、すぐに忙しい毎日に飲み込まれましたけど。

 

 

順調にいけばいいなあと願えば願うほど順調にいかないことをこの１年間痛いくらいに思い知らされてましたが、またそれが目の前に。

 

嫁の脳画像に原因不明の影が見つかりました。

 

右半球の前頭葉部分に病変があるとのことでした。

 

脳に何かしらの異常、もしくは白血病細胞の中枢神経浸潤があるとCAR-T療法はできなくなります。

 

担当医が言うには

 

「この病変の原因を見つけ出さない限り前には進めない。

 

可能性としては、悪性腫瘍・EBウイルス感染・抗がん剤の副作用・GVHDが挙げられる。

 

そのため、頭蓋骨に穴をあけて脳から直接病変を取る必要がある。

 

そのついでに、今後の治療のためにも頭に管のような機器を埋め込む。」

 

こんな説明がありました。

 

こわっ。

 

なんか会話が非日常すぎて怖いとしか思いませんでしたね。

 

主治医の説明から数日後、嫁の頭に機器を入れる手術がありました。

 

全身麻酔での手術になるので患者家族待合室で約４時間程度待ちました。

 

１歳の娘と何も娯楽のない部屋で４時間過ごすのは、とっっっても至難な技でした。

 

どうしようもないので待合室前の廊下を200往復ぐらいさせました。

 

その間、通り過ぎていく人たちに乞食のように可愛さを押し売りし、たくさんの大人が構ってくれました。

 

どうやらパパ一人で育児をすると、大概の人が大変そうだと思ってくれます。得です。

 

そんなこんなで手術も無事終わり、嫁もコブダイみたいな頭で元気に過ごしています。

 

結果的に脳の病変は悪性腫瘍でも、白血病細胞でもなかったらしく特に問題ないみたいです。

 

今後の予定としては、4月下旬にCAR-T療法を行い再移植に備えます。

 

 

とまあ、3月は、というか3月も怒涛の日々でした。正直パパもお疲れです。

 

長くなってきたのでこの辺で終わります。

 

 

みなさまも季節の変わり目、体調にはくれぐれも気を付けて犬の散歩に行ってください。

 

以上です。

 





娘が4月から保育園に行き始めました㊗️

慣らし保育で早速風邪をもらい、絶賛体調不良です。

早くよくなれぇ。


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最初が転院した日の写真


桜の写真が入園式の日


最後の写真が手術当日に少しだけ会えた時の写真です。

移植後再発

 

 

 

 

 

2月は逃げると言いますが、白血病は逃げてくれませんでした。

 

どうも遅くなりました、世の母親たちの声に一番寄り添える父親です。

 

年末、滑り込みで退院して、楽しい楽しい年末年始を過ごしたのが遥か昔の記憶のようです。

 

 

 

 

昨年の１２月２８日に退院してから、すぐに嫁の体調は悪化しました。

 

１月１日の夜、娘が高熱を出し我が家はプチパニックに陥っていました。

 

初めて娘が熱を出したので、子供はすぐに熱が出ることは知っていながらも、家族全員が娘を心配していました。

 

１月２日に仕事を休み、救急外来に娘を連れて行きました。突発性湿発疹だろうと言われ、座薬をもらって帰りました。

 

が、同時期に嫁が熱発。かなり体調が悪いとのこと。

 

娘からウイルスをもらったのか、もしくは再発したのか。

 

娘は座薬を入れて熱が治まるとぼちぼちながら調子も回復していきました。

 

１月３日、体調の悪い嫁を心配しながらも仕事に行かなければならなかったので、通常通り出勤。

 

職場についてすぐ、嫁にLINEを入れると、「明日入院しよう」との返事が。

 

とりあえず、救急外来を受診するため急遽午後休みをもらい帰宅。そのまま、病院へ。

 

原因はわからないが、感染症の疑いもあるため、緊急入院することに。

 

結果は感染性胃腸炎とGVHDが併発して、強い症状がでたとのこと。

 

再発ではなかったと、ほっとしながらもひとまずは嫁の体調が回復するのを入院しながら待ちました。

 

なんやかんやで２週間ほどで退院した嫁はすっかり元気になっており、無事に平凡な生活が再スタートしました。

 

それから嫁の体調は大きな変化もなく、緩い毎日を送っていました。

 

毎日、嫁が家に居ることが嬉しかったし、家族みんなでご飯を食べられることが凄く幸せでした。

 

今まで出来なかった分を取り返すどころか有り余るほどに娘を愛でる嫁を見て、その内本当にお腹の中に娘を戻すのではないだろうかと心配になるほど、幸せな日々を送っていました。

 

２月４日、嫁が外来受診の日でした。

 

この日も、普通に飯食って風呂入って娘を甘やかして普通にみんなで寝るんだろうなと思っていました。

 

お昼休み中、嫁からの着信が。

 

「血液検査の結果があんまりよくないみたい。急でごめんけど、今から病院来れる？再発かも。てか、たぶん再発した。」

 

幸せな生活の中で浮かれきった僕の頭の中は大パニック。

 

急いで早退したい旨を主任に告げると、なんとなく察してくれて早く帰りなさい。とのこと。

 

自分が使っていたパソコンを片付けている途中になぜか、「再発したかもしれないです。」と今、言わなくてもいい報告を主任にしていた僕。

 

そのときすでに涙をこらえ切れていませんでした。主任は振り向かずに深く頷いていました。

 

病院についたら、家族全員大集合。嫁母、嫁姉、娘とともに診察室へ。

 

「非常に申し訳ないのですが、残念ながら再発してしまいました。」

 

担当医からそう告げられ、わかっていても受け止められませんでした。

 

幸い、まだ症状も出ていないため、その日が金曜日だったこともあり土日は家に居ていいことになりました。

 

なっちゃったものはしょうがないので、気持ちを切り替えてこの土日を満喫することに。

 

２日間、上手いものをたらふく食べて、精一杯娘を甘やかしました。

 

日曜日の夜になると、僕たちは明日からやってくる現実を受け入れきれず、二人で泣きました。

 

いつもお互いに一人で泣いていたので、二人で泣いたのは初めての事でした。

 

本当に可哀そうだなと思いました。変わってあげたいと心の底から思いました。

 

嫁が辛い思いをすることが僕にとっては一番辛い。ということを、願ってもいないのに再認識させられました。

 

明くる日の月曜日、二人で目を腫らし、娘を連れてファミレスで朝食を食べて嫁は単身、戦地に赴きました。

 

現実は残酷だし、人生は思うようにいかないし、地球が滅んで人類が絶滅すればいいのにと思っています。これを書いている今でも。

 

まあそんなことは起こりえないので今は再移植に向けて嫁の治療がスムーズに進むことを願いながら適当に毎日を過ごしています。

 

もう、仕事も適当です。やけくそです。何言われたって響きません。人の人生を心配している余裕はありません。

 

本来、自分がいかにダメ人間で、社会に向いていない人間なのかを思い出した気がします。

 

一人の人間に９年間も依存して、終いには何の病気にもなっていないのに人生を左右されているこっちの身にもなってほしいです。

 

 

 

長くなったので終わります。

 

ちなみに、嫁は今のところ元気で入院しています。今日もこっそり面会を堂々とやってのけました。

 

暇なので、ぼちぼちブログも更新します。お手隙の時間に適当に読んでいただけると光栄です。

 

 

明日も元気に生きたい。２５歳。妻子持ち。家のローンは残り３９年。ああ、笑えない。

 

 

 

 

 

 

 

↑前髪ぱっつん娘と、堂々こっそり面会嫁。そんな娘もおかげさまで１歳になりました！歩きながらバナナ食べるし、階段も登ります！！ほっとくと家族みんなの夜飯をひっくり返します！！！！おまけに、犬が飲んでる水の容器で水遊びしてびしょ濡れになってます！！！！今後も娘から目が離せませんね！！！！！

 

寒すぎて車通勤


みなさん、お久しぶりです。大変お待たせいたしました。

誰も待ってはいないと思いますが。

 

娘が寝かけている22時過ぎにブログを書いています。

 

隣の部屋で甥っ子が大声でゲームをしているので、イライラしながらヘッドホンで音楽を聴いています。爆音で。

 

中学３年生でゲームをしているのは最近ではおかしいことじゃあないのでしょうか。

 

友達とオンラインで対戦しているっぽいので健全ということにしておきましょう。

 

・・・

 

さて、嫁ちゃんが造血管細胞移植を受けて１ヶ月が過ぎました。

 

それはそれは想像を絶する地獄の日々でした。

 

本人がどれほど苦しい思いをしたのか僕には容易に想像がつきませんが、

喉から出血して唾も飲み込めないし、嘔吐は止まらないし、血尿が出るし、３８度台の熱が続くし、

 

こんな毎日を約１ヶ月も送っていました。

 

あまりにもきついため、本人からあまり連絡がありませんでした。

 

文字にするとぞっとしますね。

 

ここ１週間ほどで、ようやくテレビ電話ができるようになりました。

 

正直、こっちも気が滅入る滅入る。

 

おかげさまで時短での仕事は重大な責任も負わないし、４時には帰してくれるので楽っちゃ楽です。

 

それでも他部署のスタッフのほとんどが事情を知りません。

 

確かに、他の人には僕の家庭の事情なんか関係のないことです。

 

嫁がどれだけ辛い思いをしていようが、毎日出勤して仕事をして帰ったら娘が待っています。

 

どうでもいいことでイラっとさせてくるスタッフもいます。

 

もともと器の小さい僕ですが、さらに心に余裕がなくなっているので些細なことで腹が立ちます。

 

お前が白血病になれと心で何度も言ってやりました。

 

自分が頑張っているとかは思わないし、思ってくれなくてもいいので黙って働いて欲しい限りです。

 

娘は相変わらず可愛いですが１人になりたい時もあります。

 

そういう時は不本意ながら犬の散歩を長めにして時間を作っています。不本意ですが。

 

 

 

のうのうと堕落的に生きている人達には一生かけても経験できないようなことを乗り越えている途中だと思って生活しています。経験しなくていいことなんですが。

 

 

 

今もこれからも常に死を意識しながら生きていくしかないんですよ。

 

嫁がもう一度再発したら再移植をするか迷っていると言っていました。

 

僕は嫁がしたいようにすればいいかなと思ってます。

 

嫁が一緒に死にたいと言ったらそうすると思うし、まだまだ娘の成長が見たいと言ったら一緒に移植後の地獄をまた乗り越えられるように支えようと思います。

 

嫁は「あんたが楽観的で良かった」と言いますが、逃げているだけだと思います。

 

常に隣にいる死に対して抗うことから。生きることへの執着から。全部から逃げているだけ。

 

色んなことから逃げてきた結果がこれかぁ～とも思いますが。

 

 

 

まあ、そんなことを言ってもまた明日がやってきて仕事に行くしかありません。

 

明日の仕事が、明日の娘が、明日の嫁が僕を待っています。

 

まずは目の前のことから逃げずに立ち向かう。それを毎日繰り返す。

 

そうしたら、嫁が元気になって娘が大きくなって大きな仕事を任される。

 

そうなればハッピーハッピーラブアンドピースですね？？？

 

 

 

分かりづらい文章になりましたが、要は嫁と娘が大好きってことです。

 

仕事はだるいけど。

 

さて、甥っ子の叫び声がまだ止まないので、そろそろＳｗｉｔｃｈをぶち壊しに行こうと思います。

 

 

 

現状、年内退院が目標なので次回の更新で皆様に良い報告が出来ればなと思います。

 

 

ではでは。



不本意な友情。


※以前の投稿にコメントをくださったみなさん、返信が滞ってしまい申し訳ありませんでした、、、ちゃんと返信しますのでコメントお待ちしてます（ ;  ; ）

夫婦揃って猫派



朝晩が涼しくなってきましたね。皆様どうお過ごしでしょうか。育休が終わる、25歳妻子持ちです。



10月1日から復職します。時短勤務ですが、働かせていただきます。まじで嫌です。はぁ。



嫁が心配で心配で夜しか寝られずに朝9時には目が覚めてしまいますが、僕は10月から仕事に行かないといけません。




1月から育休を取りこの9ヶ月間色々なことがありました。




初めての育児、慣れない家事、バイク免許取得、十分な睡眠、車の買い替え、十分な睡眠、バイクの購入、十分な睡眠…いや、満喫しとるやないかい！！！！！！！！




満喫しました。楽しかったです。




もちろん、嫁の体調が悪くて返信が来ない時間は不安でノミの心臓が捻り潰されます。あの時間だけは耐えられません。




育児に関しては何も困ったことがありませんでした。



よく寝るし、よく笑うし、よく食べるし、疲れた時は義母や義姉に任せたらいいし！！！！！！！



本当に親孝行な娘です。




先日、渋っている嫁を横目に半ば強引にバイクの免許を取得しました。



娘が起きる前にこっそりと早朝ツーリングに行くのが最近の楽しみです。



嫁が家にいたら多分怒られるので今のうちに好き勝手やってます。笑




みなさんバイクに乗ったことはありますか？



体全体で風を感じて、一瞬で死ねるようなスピードで走ることができる乗り物です。なんてスリリング。



肌寒くなってきた朝に少し震えながら走るのが最高に気持ち良いです。



なんか楽しいことないかなーーと思っているそこのあなた！バイクに乗ってみましょう！楽しいですよ！今僕は無責任な発言をしています！是非！



死なない程度に楽しんでいけたらなと思います。



早く嫁とタンデムしたいなぁ。と。




あと、嫁が最近禁煙を迫ってきています。バイクを買ったからです。



何かを得るためには何かを捨てなくてはならない。by鬼嫁



的な感じで。



まあ健康面を気遣って言っているのもあるでしょうが、僕は不健康でいたいので考え中です。



男はいつだって、危険で、不純で、不健康な物が大好きだし、そーゆー自分がカッコいいと心のどこかで思っています。



ギャンブルしない、タバコ吸わない、酒飲まない、女遊びしないみたいな男が割と多くいますがそんな男のどこがカッコいいのか分かりません。（バカだから。）



そんな男性と結婚するなら全然素敵だと思いますが、結婚するでもなく付き合っているだけの女性も変だなぁと思います。（バカだから。）



これは僕の価値観であり、世間一般とはかけ離れているのかもしれません。



自分の価値観だけで物事を判断していいのは、学生までです。



視野を広く持って！行動しましょう！（なにこれ？）



暇なのでブログを書いてみただけです。



娘が「パパ臭い！！」って言い出したらタバコやめよっと。



とにかく、嫁と娘が明日も明後日も元気でいられたらそれでいいと思っている25歳既婚子持ち無神経最低男でした。



終





下矢印犬より猫の方が100倍可愛い。（価値観の押し付け）