【感染より怖れている事】
逆転のボディメイキングディレクター
曽田明子です
それでも引き受けてもらえますか？の是非
とうとう、外での仕事はゼロになり、オンラインのみの毎日を過ごす曽田です。
オンラインの可能性にワクワクしながらも、
やっぱりそれでもリアルの強みをあらためて思い知る今日この頃。
次に対面出来る時はそのありがたみをヒシヒシと感じると共に、
本当に会いたい人、会わねばならない時というものが厳選されてくるのでしょうね。
それはむしろいいことかも。
これまでも「行って損した」みたいなクソみたいな会合、山ほどあったからね～
それはともかく。
私は基本、子供が学校に行っている時間帯しか外出を伴う仕事はしない方針で、放課後は学童保育みたいな預かりサービスを利用させてもらいつつ、時間オーバーをカバーしながら仕事をしております。
夏休みなどは子供の預け先を3か所くらい併用しながら・・という感じになるので、3月頭から学校が無くなってしまった時は「どうすんのよ！！」と焦りまくりでした。
それもとうとう私の仕事が無くなったことで一件落着？！(-_-;)
世の中をみると、「保育園が休園になれば堂々と仕事を休めるのに・・」と、
この事態になっても開園している保育園を「あり得ない！」と非難する声あれば
「引き受けてくれて本当にありがたい」と感謝する声もある。
人それぞれ・・。
私が息子を預ける施設は、障害のある子供だけを預かる「放課後デイサービス」というところ。
うちの息子は高校2年生で、普段は知的障害のある子が通う特別支援養護学校へ通っています。
知的障害といっても、人によりその程度は差が大きく、今のこの状況をほぼ全面的に正確に理解している子もいるでしょうし、
うちの息子のように、おそらくよくわかっていない・・と思われる子もいます。
私にとってなにが一番辛いのかというと、それは
自分の仕事が無くなったことでもなければ
外出が不自由なことでもない
子どもの期待に応えられないこと
なのです。
これは小さなお子さんを抱えるお母さんもきっと皆同じ思いをしていると思うのですが、
お休みの日なのに
「遊びに連れて行ってあげられない」
「外食に頻繁に連れて行ってあげられない」
「お友だちと遊ばせてあげられない」
子どもは
「どうして？」
という目でずっとこちらを見ている事と思います。
「悪い病気が流行っているから学校に行けない、電車に乗って遠くへは行けない、外食も頻繁には行けない」
そう説明しても、小さな子供や障害のある一部の人には伝わらない。理解されない。
うちの息子は、それでも言われるままに従ってくれて、マスクもしてくれるし手も洗うし、癇癪をおこすこともなく、
与えられた環境の中で彼なりに折り合いをつけて毎日を過ごしてくれています。
それでも毎朝向けられる、「今日は僕はどこへ行くの？」という問いは辛い。
（言葉はほとんどしゃべらないので、実際にはジェスチャーと目で訴えてくる）
本来なら新学年を迎えそれを楽しみにしていたのに、
いつまでたっても学校に行けない、友だちに会えない。
週末はレストランへ行ったり、電車やバスに乗って遠出をするのが楽しみだったのに、
毎日が日曜日にもかかわらず、楽しい行事はひとつもない。
「どうして？」
「明日はどうするの？」
事態を理解していても先が見えない事は大きな不安でありストレスになります。
ましてや事態が今一つ呑み込めない人達の心中は、いかなるものか。
息子が毎日見せるちょっと残念そうな顔が、痛いです。
障害のある子はルーティンを崩されることを極端に嫌うケースが多いものです。
認知が狭いと、それだけ不確定要素に恐怖を感じます。
これは我々も一緒で、未知なるものへの恐怖ですよね。
今の事態に、どれだけの子供たちが不安と恐怖を感じていることでしょう。
毎日パニックを起こしている子がいるのではないかと想像すると、その親の気持ちも考えると本当に気持ちが重くなります。
単純に「病気に罹るのが怖い」というのとは違うのです。
むしろ、感染リスクはあったとしても、
それでもルーティン通りに学校へ行くとか、デイサービスへ行くとか、病院へ検診に行くとか・・
できるだけこれまで通りの日常を過ごさせたい。
障害のある子供をもつ親ならきっと、そう思っている人は少なくないはず。
うちの息子は体も虚弱なので、体力づくりの為にもそれなりの活動量を確保しなければどんどん筋力が低下していきます。
そして脳の活性化のためには、集団の中で多くの刺激を受けながら過ごすことが一番の療育になります。
独り机に向かって勉強すれば休校分をまかなえるわけではない。
（そもそも出来ないけど）
このまま学校やデイサービスが無い状態が続くと、その分を親がしなければ子供の状態は悪くなる恐れがあります。
かといって障害児教育で親ができることは限られますし（健常者の概念では指導できない）、本来、家庭が担う役割分担は別ものだと考えます。
そういう背景もあり、実は私、
仕事が無くなることで金銭面の心配より、
デイサービスを利用できなくなる＝子供たちの集団の中で活動する機会が喪失する
そっちの方が怖いのです。
私が外で働く事で、子供に、その発達のために有効な環境をより多く与えられる。
そう思っているのです。
障害児を抱える家庭において、自宅で親子で引きこもるのは双方にとって悪いことしかない。
感染リスクを考えたら家でひっそり暮らすべき！
そうしたいと思う親御さんが大勢いる中で、
真逆な事を考えている者もいるのです。
お世話になっているデイサービスも、これまで頑張って日中ずっと預かってくださっていたのですが、
流石にスタッフの心情と、そして何より感染リスクを考えた時に「責任」が取れるのか？
という議論の末、ランチを伴わない午後からの数時間だけといういうことになりました。
もはや仕事のない私には預ける大義名分すらなくなったのですが、
それでも「預かっていただくことはできますか？」
と聞いてみました。
現場の責任者である方が、
「むしろ〇〇君（息子のこと）には、こちらからお願いして来てもらいたいと思っていました。」
そう仰ってくださいました。
「〇〇君はできるだけたくさん運動して様々な活動をし続けないと、せっかくここまで築いてきたものが損なわれてしまいます。体力・気力が落ち込むと免疫力もさがり、それこそ様々な病気のリスクが高まります。考え得る精一杯の安全策は講じますので、できるだけこれまでと同じペースで生活して欲しいです。どうか通ってきてください！」
「もし万が一の事があれば、私が責任を取ります」
そう仰ってくださいました。
学校からも、病院からも、〇〇君の（受け入れ側の人員も！）感染リスク削減のために、「今は来ないでください」
そう言われ八方塞がりな状況の中で、たった一人（施設の中でも継続は相当反発があったよう）
来てください
そう言ってくれる人がいる。
受け入れてくれる人がいる。
親の気持ちを汲んでくれる人がいる。
「感染は怖い、でも、もっと急務で怖れていることがある」
そうした特殊な事情に共感してくれる人がいる。
それだけで私は救われたのでした。
責任なんて取りようもないことですし、そこを問うつもりは全くありません。
それでも「行かせたい」
そう思うのは、やっぱり倫理に反することなのでしょうか？
そのくらいの覚悟で私たちは生きている。
そういう世界もある、ということです。
それは、もともとどのくらい生きられるのかもわからない重度の障害児を授かった者であれば
「長く生かすだけでなく、いかに生きるか」の方がずっと大事だと思うからかもしれません。
せっかく生まれてきたのだから、
「この世に生まれてきて良かった！美味しい物いっぱい食べられて、あちこちいっぱいお出掛けして、楽しかったー！！」
そう思って欲しい。
それだけでいい。
だからといって他人様に迷惑はかけられない。
障害をもって生きることとは、そしてその家族は、
こうした非常事態でまた新たな難しい問題に直面するのだと知りました。
今日のブログはただただ私の今の気持ちと考えを記しておこう、それだけですが、
誰もがそれぞれの立場と境遇で、迷い悩む「今」を忘れないでいたいと思います。
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