日本一時帰国Day1-4 | 性腺外胚細胞腫瘍 後腹膜原発 絨毛癌 旅好き 間質性腎炎 てんかん 透析

性腺外胚細胞腫瘍 後腹膜原発 絨毛癌 旅好き 間質性腎炎 てんかん 透析

●2015年2月 28歳発病 現在30歳 性腺外胚細胞腫瘍
後腹膜原発 多発性肺転移 脳転移
●ケモBEP4とTIP2とTIN2とIrN2&脳放射線24Gy定照射
●ケモ入院10ヶ月と後腹膜リンパ節廓清手術
●2017年2月 覚醒下開頭腫瘍摘出術
●2018年2月 薬剤性間質性腎炎と診断

綴る



4/22に一時帰国していた私。
気候は勿論涼しいですが、それよりも
日本って本当に先進で素晴らしい国だなぁ
と思う事ばかり。






飯は美味いし
道は綺麗
建物が近代的
空気も綺麗
人も清潔
高品質
運転安全
バイクの交通量少ない
礼儀正しい
会話がうるさくない笑












夕方、飛行機から降りて半袖短パンの私はちょっと涼しい気候に嬉しくなりました。まぁ高雄から来た人は皆んな長袖を着ていて、
まるで寒い国にでも着いたかのようだった。








家に着いたのは20:30過ぎ、
直ぐに料理して風呂入って明日の用意して就寝。





そう、明日は産業医面談。









翌朝4/23、5時起床。
スーツに身を包みいざ大阪市内へ。
フラフラしながら駅まで行き電車で北浜まで。
新たなプラスティック入りのサポーターを装着したので革靴にフィットしないが捻挫リスクは大幅に軽減、いや〜しかしマトモに歩けない。
電車の混雑が怖い。人の流れが怖い。
何とかすれ違う人達に足ガン見されながら到着泣。









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家の玄関で緊張の面持ち



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会社の中のお手洗いで緊張の面持ち






会社の中に入る時、面接待ちのいかにもフレッシュメンが(最終面接か?)軽い会釈をして来た。私を間違えて面接官と判断したのか?いや、こういう場合は取り敢えず社内で会う社員には会釈するのがベターだという考えからだろう。私でもそうする笑。それにしても彼ら、受付嬢に呼ばれるのを緊張な面持ちで待っている。スーツが全然着慣れてないのと顔に学生臭さがにじみ出ている。私もこんな感じだったんだろうなと、懐かしくも思い、頑張れ〜笑と応援したくもなった。まぁ今は学生売り手市場らしいから面白くない笑








30分前に着いたので待合室にて待機。
時間丁度に呼ばれ、健康管理室という名の部屋に通される。







人事部2人と産業医による圧迫面接の開始だ。
いや、、超フレンドリーな面談笑。







病気の発覚からこれまでの治療や現状をお話しして、どんな仕事形態にするのか念入りにチェック!取り敢えず最初は満員電車の通勤が出来るかが問題だったので最初は出社時間をずらして10時開始の14時終わりになった。3週間後には様子見でだんだんフルタイムにしていくらしい。言うて9-18。現役時代にしたら余裕の勤務形態だが机に噛り付いてるデスクワークが続くのか心配( p_q)





毎朝卸に行って車に乗って自由に自分の裁量で判断し行動、数字を追っかけ先輩社員の業績をトレースしてバッチバチ競合他社と競って営業して帰ってジム行って夜は楽しんで〜〜っていう仕事に対するモチベーション?!どこにあるのか内勤。そこが知りたい。







営業時代は家賃手当が9万まで出たが内勤になると大阪府内在住者は出ない。北浜か心斎橋、堺筋本町辺りで賃貸探すと高い。今のところ通勤しかないか。しかし電車賃どうするんだろう?自腹かな?聞くの忘れた笑




とりあえず今できる事を精一杯無理ないようにこなしてちょっとでも会社の役に立ってると同時に自分の成長にも繋がっていけたらと思う。
何よりも健康が大問題だが、、、
今は何とも言えない。




透析する運命である身体で、
腎移植するにも最低5年待たないと原則出来ない。



性腺外非セミノーマ絨毛癌
発覚時hCG10万越え
予後悪い、
再発率も高い、
症例数超激少ない、



を考えるとこうなる。。




取り敢えず出勤は連休明け火曜日となった。
透析は出来ればしたくない。
でもそうは言ってられない。
透析して勤務されてる方が社内に1人いるらしいが私はやっていけるだろうか?
寛解5年まであと2年8ヶ月!!
実に長過ぎる。





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遅めの昼食天ざる
クールビズはもう始まっているらしい。
外勤では考えられなかった、
ノータイノージャケットて内勤の特権や。












4/24今日
北野病院での腎臓内科受診(´_`。)



栄養指導後、採血採尿昼食90分待機で60分遅れで女医に呼ばれる。
あらよく見たら若いのに副部長。
いや〜凄い!バチバチのカリーア積んでる!


診察前に測った血圧が150/95!!!!
もう一回念のため測り、145/94でⅠ度高血圧。
あ、もう腎臓アカン証拠ちゃうか。
高雄生活アカンかったか。。
クレアチニン絶対上がってもうとるわ。。。。











腫瘍マーカー同様に動揺する指標。
クレアチニン。。
この2つの指標に一生縛られて生きていく。
そう、それが我が人生。













高雄生活3週間の成果の瞬間。。









タンパク制限→多分出来てた
無酸素筋トレ制限→1日しかしなかった
有酸素運動→毎日よく歩き汗かいてた
塩分制限→多分出来てた
果物ちょっと制限→バナナ3回食べた





大丈夫や。多分。
でも心配。血圧高い。






















女医入るなり、














「元気〜どう?いいやんいいやん🎵
キープ出来てるよ〜
タンパクもセーブしてたみたいやね〜この結果が物語ってるよ〜🎵」




























クレアチニン
5.02(1ヶ月前)→4.77(今日)

















4台に戻った。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。
まぁでも横ばい扱いです。
電解質も正常ど真ん中(P、K)
ヘモグロビン13まで復活
尿酸正常値
ネスプ切って
プレドニン15mgまで減薬








おんおんいいやんいいやん。
ちょっとびっくりやな、
悪いと思ってたから。













女医、
「これがあかんな、運動してた?」



















総コレ325
(((( ;°Д°))))
(トリグリギリ正常値)







スタチン投入せず食事の脂質減らして有酸素運動もっとやるように指導される。





あんだけ歩いて汗かいてるのに、
やっぱりジム行かなあかんか。
働き出したらどうするんや?!
仕事終わってからコナミ行くか。
会社が確かコナミのなんかがなんかでアレやから安くなるとか何とか聞いた事ある。







今回は何とか維持できたが透析は避けられない。
それがいつかは分からないし年内の可能性は大である事は変わらない。


女医曰く、
私の体格と数値を見るとクレアチニンの値が10でも透析しないでやっていけるだろうけど、血中毒素が溜まって免疫や内臓機能が落ちて他の病気やガンの再発にも繋がる可能性がグンと高まる。だからクレアチニンと電解質と私の身体の負担を考えいつ透析し出すのかを決めるらしい。








1番良いのは、、




言わなくてもわかるだろう



このまま横ばい推移で2年8ヶ月後に透析を経ずに即腎移植、、夢のまた夢じゃがのう笑






eGFR13の機能を大事にしながら
今後も自分なりに精一杯生きたいと思う。







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家に帰り処方箋を親に渡し、
もう袋とか薬情とか
何も要らんから〜と言うと



箱でくれたクレメジン。
問屋さんやないか笑









明日早朝関空、、再び、、、!!














そう高雄生活(^▽^;)
今度は連休明けまでの9日間



大学のジムに週3回は行こう絶対!!




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新しいサポーター
着けるのにちょっと時間かかる。

実は高雄生活中、
ブログではあまり書かなかったですが、
何度も捻挫しました。
歩くのが嫌になる程、、



よしえさんへ
そんな時、超絶親切なブログの方からこれを台湾へ送って下さろうとした方がいらっしゃいまして、感動しました。
しかもプレゼントさせて下さい、という神様対応。

神様です。えぇえぇホント神様ですよ。居るんですね神様。
この時、既に私は楽天で申し込んでいたのでお断りしたんですが、あの時は本当にありがとうございましたv(^-^)v
心が救われました。足首挫いても心は挫けませんでした笑