きたの物語 腎臓内科 退院後経過報告 | 性腺外胚細胞腫瘍 後腹膜原発 絨毛癌 旅好き 間質性腎炎 てんかん 透析

性腺外胚細胞腫瘍 後腹膜原発 絨毛癌 旅好き 間質性腎炎 てんかん 透析

●2015年2月 28歳発病 現在30歳 性腺外胚細胞腫瘍
後腹膜原発 多発性肺転移 脳転移
●ケモBEP4とTIP2とTIN2とIrN2&脳放射線24Gy定照射
●ケモ入院10ヶ月と後腹膜リンパ節廓清手術
●2017年2月 覚醒下開頭腫瘍摘出術
●2018年2月 薬剤性間質性腎炎と診断

綴る






今日3/23は北野病院腎臓内科の診察日。
退院後2週間のクレアチニンンの動向を見る。
採血採尿をスムーズに終わらせ待機。
診察までの待ち時間落ち着かない。



20日間、プレドニン20mg/dayを服用してきて
これといった目立った副作用は幸いないが、






常に朝一快便をもたらしてきた消化器達が、
最近2日に1回、3日に1回と
活動性が鈍いご様子。
今日はトイレに篭って15分、
何とか捻り出してきた。
Drに言って過マグ辺り出してもらおうか。




それよりも気になるのがクレアチニンの動向だ。
ホントどうだろうか、、
ちょっとはマシになったのだろうか。。
あのままドンドン悪くなってて、
ステロイド効いてなくて、
直ぐに減薬開始で、
透析準備目前!!




とか言われたらどうしよ。
もう早急に腎移植の話をしよう。
あの5年縛り、結局カンファでどういう結論に至ったのか?
やはりガイドラインには逆らえないのだろうか?
あと3年弱は待たないといけないのか?
昨日の夜からそわそわして水分摂取量が多くなった。









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あの頃に戻りたい


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こん時めっちゃ喧嘩してたなぁ










11時30分〜45分の診察時間だが
電光掲示板に「30分遅れ」
の表示を確認。
(12時15分に戻れば大丈夫やな)






ダッシュで病院の外へ行き
普段食べれない
なるべくヘルシーな外食店を探す。



薄汚い天神橋筋商店街。
ここは「ザ大阪」だなと感じる。
浪速の商人が精を出し働いている。
そんな猥雑な道を懸命に歩いていると一軒の天ぷら屋を発見。安易なロジック発動、、











タレつけ過ぎなければ大丈夫
揚げたてだからまあ大丈夫か
味噌汁絶対飲まない
野菜ヘルシー
普段天ぷら作らない
めっちゃ食べたい
ご飯お代わり無料:(;゙゚'ω゚'):











ガラガラ、「海老野菜定食1つ〜」
2秒で来店、3秒で注文。
関西では注文も早さが命だ。
来店時、既に他の客とのオーダー合戦が始まっているのだ。









ご飯2杯
エビ天、かぼちゃ、れんこん、
舞茸、ナス、さつまいも、玉子天(追加)
水3杯








美味い酔っ払い酔っ払い
揚げたて衣サクサクジュウシィ最高。
エビぷりぷり、
玉子とろとろ、
野菜ヘルシー、
天ぷら大正解やな。
天つゆもそない付けへんかったし
味噌汁には触れなかった。









気付けば12時。
良し直ちに戻ろう。






12時15分着、
余裕でまだ呼ばれない。
何なら電光掲示板に番号すら出ていない状況。
やはり北野、
そうでなくては面白くない。









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大桶谷めっちゃ寒かったな



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長寿になる玉子一緒に食べたよな







13時、
電光掲示板に番号が出ない。
不安が募る。


















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いや〜湯西川豪雪だったな。















やっとこさ番号が表示された。
中待合室に行き、、
呼ばれて診察室に入ったのが
14時だった。。
「120分遅れ」に表示しなおさんかい!












どう元気?調子どう?
退院してから変わらない?
タンパク質減らしてる?
尿中に出てるよ変わらず。。











何てラフな質問をするんだ女医。
タンパク質90g/dayに調整してるつもりだが、、
ダメだよ〜
あなたの体重と腎機能を考えると70gが妥当よ。
確かに尿素窒素が結構上がっていた。
入院時の突然のタンパク質量50gから90gへの引き上げは何だったんだ?!
















てか
ク、クレアチニン!!!


















5.02















4.5→5.3→4.8退院時
腎生検の結果が結構酷かったけど、
プレドニンで一応維持出来てるわ。
今日からプレドニン減薬して17.5mgでいくわよ。
近位尿細管はもう硬化してスースーで、
糸球体も半分以上崩壊して
生き残ったやつも半月体形成してるしで
負担が凄いからタンパク減らそう。
栄養指導もう1回行くか。












ふう。。。
はあ。。。
期待していた数字と違うかった。
確実に悪い方向へと向かっている。
透析目前か。。
4台後半でキープ出来るかと思ったけど、
甘かったか、
一度5超えてるから4を維持するのは
キツイだろうよ。









え?!
トリグリと総コレと血糖も上がっており
正常値ギリだ。
天ぷらアウトか?!
スタチンはまだ復活させない女医。









電解質系は正常。
Kが相変わらず3.9で生野菜食べれるのが嬉しい。
後はヘモグロビンが11を超えた。
あまり上げすぎも良くないから
エリスロポエチン量も150から50mgに減らす。









腎移植の話、
ガイドライン通り
寛解後5年が妥当だと女医は言う。
懸念は腎移植後の再発リスクだ。
一般的に5年、
中にはよく知られている再発のリスクが少ない癌腫もあるので5年待たないって事もある。







しかしそこは流石の超ド級の希少がん
性腺外胚細胞腫瘍 絨毛癌だ。
非常に稀過ぎて、
寛解5年を待たない移植後の免疫抑制剤に対する再発の危険性データがない。
そりゃないだろうよ。
でも再発リスクはあるのは確かだ。
これは揺るがない。
もしもの事があれば、
せっかく貰った腎臓を無駄にする事になるし、
何よりケモ出来ずにジ・エンドである。
透析したくない気持ち凄い分かるけど、
命を天秤にかけたらやっぱり透析を経てあと3年してからの移植が妥当だと言う。






分かるよ。
その考え良く分かるよ医者なら
絶対そう言うのは分かってる。
でも、









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綺麗だったな小かまくら












女医は精巣腫瘍系には詳しくないらしく、
ガンを診てもらっている病院のK医師に
腎移植の話諸々を手紙にして判断を仰ぎたいと言う。







そうだな、
それが良いかな。
K医師がどう判断するかは未知だ。
性腺外胚細胞腫瘍は2年過ぎれば大丈夫だと、
太鼓判押してくれるか、、

そうでないか。。





次は4/25の受診となった。
気付けば話に熱が入り30分以上診察室にいた。
女医は患者さんの話を一生懸命全部聞き、
それに全部答えている。
私のこの若さでの癌経歴
稀な癌種
クール数、、、

多々感情移入してきて色々話した。
こういう事は初めてだ。
何だか少しほっこりする。




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あなたお帰り感