高雄留学筋トレ編⑤ | 性腺外胚細胞腫瘍 後腹膜原発 絨毛癌 旅好き 間質性腎炎 てんかん 透析

性腺外胚細胞腫瘍 後腹膜原発 絨毛癌 旅好き 間質性腎炎 てんかん 透析

●2015年2月 28歳発病 現在30歳 性腺外胚細胞腫瘍
後腹膜原発 多発性肺転移 脳転移
●ケモBEP4とTIP2とTIN2とIrN2&脳放射線24Gy定照射
●ケモ入院10ヶ月と後腹膜リンパ節廓清手術
●2017年2月 覚醒下開頭腫瘍摘出術
●2018年2月 薬剤性間質性腎炎と診断

綴る




12/25-26日本弾丸帰国!!
クリスマスの日に笑

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虚しく1人空港でボーディング待ち
はやく乗せて〜








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めちゃ寒いけど電車の席がソファみたいにフカフカ、そして足元ホカホカ。。何たって空気綺麗!日本のテクノロジー最高万歳!!日本に居たい笑 
外国人目線。






無事に脳外科、腎臓内科、泌尿器科を済ませる。
こう並べるとシビアな身体だな全く。


採血結果は腎機能が悪い以外大丈夫そうだ。
以前LDLコレステロールが263だったんだがスタチン系(ピタバスタチン2mg)を1カ月飲んだところ101になっており正常範囲内(60-180)に戻った。HDLも59に若干増えており良い感じだ。



この時何を思ったか。。改めて「薬って凄いな」だった。薬ってこんな効くんやなって改めてびっくりした。今までこんな顕著に効いた事なかったから。抗ガン剤もこんぐらいガツンと1カ月くらいで何でも正常に戻れば良いのにとつくづく思う。






一応スタチン系切っても良いか聞いてみたがある程度飲んで安定するまでこのままで、となった。一方、スタチン系は切らずにそのまま継続となったがARB(カンデサルタン2mg)は切ることになった。腎輸出細動脈の拡張による腎機能の悪化が原因という。懐かしいフレーズやな。





そして何より大事な最も重要な検査値、
腫瘍マーカーのhCGは外注で4日くらいかかるので日本でその結果を聞くことは出来なかった。「異常」があれば母親に連絡がいき、母親が私にLINEで報告という流れになる。




「異常」、つまりは必然と強制送還即入院ケモとなる。マーカーに異常があるか無いのか分からないまま颯爽と台湾に帰り、いつもの日常に戻る。筋トレして大学で授業を受ける日々。しかしどこか落ち着かない。腫瘍マーカーの事が気になる。







医師は「たぶん週末ギリギリに結果出ると思うから」、と言っていた。今週の金曜の夜までまぢ落ち着かない。






そんな中、水曜に母親からLINEが来た。。。


これが何を意味するのか。
恐る恐る内容を見てみる。


もし異常でも、、
俺は絶対に日本に帰らんぞ!!!!!
という思いで見てみる。





















病院から連絡あり、、












CTの日が1/29に決まりました(*´꒳`*)







とさ。














焦るだろおいおい。
母親も病院からの連絡に焦ったという。
CTの予約が火曜に取れていなかったみたいで連絡してきたらしいが実に紛らわしい。。





その後、金曜の夜になっても母親から連絡がなかったのでこちらから掛けてみた。すると病院からの電話は無いという。
これが何を意味するのか。マーカーが陰性のままセーフだった事を意味するのか?
それともまだギリギリ結果が出ていないだけなのか?




さあどっちだ。年明けにもう一度確認しないと何か落ち着かん。








12/25クリスマス、
脳外科と腎臓内科を済ませた私は大急ぎで寿司屋に向かっていた。そう、完全に遅刻丸出しでブロ友さんに初めて会うというクリスマスイベント!!


いきなり失礼過ぎる私。向こうはうどん県から遥々お越しの大先輩。しかも私の町ドローカルでの待ち合わせだ。あまりにも条件有利な私。。ブログでは長い間お世話になっていたが初対面であるなのに即遅刻。


腎臓内科からタクシーをかっ飛ばし無事10分遅れ?で到着。
今日初めてLTEさんに会った!!!
(LTEさん、私の遅刻を寛大な心で受け止めて頂きありがとうございました笑)






LTEさん、名前が携帯の電波を想像させるが実はもっと別の深い意味がある。それを聞いた時ユニークで面白い発想だなと感じた。あのしんどい時によくこんな面白い発想を。







LTEさんと私は似たような病態で癌腫と原発巣は違うものの性腺外胚細胞腫瘍どうしの戦友。あまり知られていないレアな癌である。





クール数は違うものの、あの大量ケモの辛さを知っておられる。私はLTEさんが退院する1カ月前に入院したので、LTEさんが書いたブログを見ては参考にさせてもらっていた。あまりにレアなケースなので同じ病態の患者さんがいないという事実、(いるかも知れないがブログを書いていないだけで)似たような方を探しては情報を得る毎日だった。





LTEさんのブログを食い入るようにみては退院して元気そうな感じに憧れがあった。



事実同じような病態で残念な結果になった患者さんが数名おられる。そんな事を思いながら私はどうなるのだろうかと病院の毎日同じ天井を見ながら、LTEさんのブログは欠かさず見ていた。






そんなLTEさんとついにお会いしてすこぶるフレンドリーな感じで対談出来た。
現在の状態から入院やケモによる副作用、同病者の話、趣味の話(電車など)、台湾、ネパールについてなど。多岐にわたって話し合えた。途中LINE videoで新たなブロ友さんとも初対面を果たした。









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LTEさんにはあっぱれなり。髪も堂々としたもんです。すでに貫禄すら出ており自分が恥ずかしいですね。でも私は揺るぎなくこれ装着しますよ笑




こうしてブログを通じて共通の「何か」を持った人と直接会って話し合う。その「何か」が生命に関わる癌という大病だったらどうか。ちょっとやそっとの関係性では終われないだろうと思う。
ほぼ永遠につきまとう再発の問題。この心配の共有もまた特別な共有。
LTEさん貴重なお話本当にありがとうございました。






LTEさんとは今度は台湾で。粗相のないように笑
そして来年新たなブロ友さんともお会いして目一杯お話したいもんです。









最後に


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キラッと頭皮、もっと輝け我らの未来!!!









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