先月、てんかんの発作頻度がかなり増え、日常生活にも支障が出てきたので、転院先の病院を受診してきました。
家から歩いて15分程度のA総合病院です。
予約時間通りに呼ばれると紹介状を見ながら、赤ちゃんの時の肝臓の話も含めてかなり事細かく経過を聞かれました。
飲んではいけない薬があるかを聞かれたけど、マクロライド系は駄目なことしか覚えてません。
肝臓の病気は結局、原因不明で薬剤起因も疑われてたけど、当時飲んでたお薬と血液を掛け合わせて拒否反応?が出るか何回か検査はしたけどすべて陰性でした。
一種類だけ試してなかったけど、それはなんやったかな。。
てんかんの発作もことも事細かく説明。
残念ながら大学病院から持っていったCDRはA総合病院では読み込めなかったようで、次回持越しになりました。
話してる中で、本当なら24時間の脳波検査したほうがいいんやけどもー。。と新主治医のS先生に言われました。
前主治医の先生からは特に積極的な提案はなかったので新鮮な感じでした。
またA総合病院ではてんかんの専門医がS先生だけ。
しかも非常勤。
なので、これまで薬でコントロールできている子しか受け入れてなかったらしく、肝臓の持病持ちで使える薬剤が限られてて、かつ、薬を何剤も試しているけどコントロール出来ていない子はかなり厄介らしく、、![]()
むしろA総合病院から大学病院へ送り込んでたような案件らしい![]()
うちの子、ややこしい自覚はあったけど、そんなやったん????![]()
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とショックを隠しきれず、初診からだいぶ時間は経ってるけど、ようやく受け止め始めたとこです。。![]()
再紹介は十分にあり得る、と何度か言われた後、S先生がどうするか悩んで悩んで、悩みまくって
私の意見を聞いてくださり、イーケプラの復活になりました。
新剤を試すのも一つだけど、前主治医の先生の意見と新主治医のS先生の意見が分かれていたらしく、(紹介状に新剤使うならこれを考えていたと前主治医が提案してくれてた)新剤を試すよりはイーケプラは無難?な薬やし、母親の勘は正しいことがあるからとりあえず復活しよう、ということになりました。
かなり少量のイーケプラしか飲んでないけど、やっぱり嫌な感じの発作は止まっていて、日常生活には影響受けてません。
日々、発作は起きてるけど、呼びかけには反応することが多いし、寝ちゃうことなく動くことがほとんど。
個人的には止まらないならもうこれでいい、と思える感じです。
また再紹介するならここ、と言われたところは知らなかったのでまた場所を見ておかねば。。
先日、肝臓の大学病院の診察もあったので、
の状況を肝臓の主治医(小児科と小児外科のお二人)にも説明。
肝臓のことで何か書かなあかんかったら言うてね!すぐ書くから!と言っていただけて、本当にありがたい![]()
なんで先生方って人としても立派なんでしょうか。
行ってる大学病院で先生、看護師の皆様、スタッフの方々で嫌な感じの方は見たことがないです。
ありがたやーーーー![]()
ってことで、またA総合病院の診察が近日中にあるので行ってきます!
ゆっこ![]()
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以前買った漢字ドリルがまだ終わってないので復習で取り組んでます

