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ゆっこの長男・次男との幸せな日々

2010年2月に結婚。その後、卵巣腫瘍摘出手術を経て、ICSIで人生初めての陽性反応がでました！2013年12月に長男、2015年12月に次男を出産し、男の子二人育児をしています。

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８歳９ヶ月　てんかんの新しい薬！

次男さん、てんかんの発作はまだまだ止まりません。

難治性てんかんと遂に言われましたえーん


かなり久しぶりに新しいてんかん薬を試すことになりました！

その名は


フィコンパ！


と、同時に飲んでるイーケプラを減薬です。

イーケプラを切ったら長い発作が再発したので、再服薬させてもらっていたお薬です。

イーケプラを飲んでいたら長い発作は起きにくい印象でしたが（発作後に寝てしまうような発作）ここのところ、頻繁に寝てしまうこともあり、もういいかな、、という気持ちです。

もうベテランの先生にお任せしよう、、と。


フィコンパはかーーなーーり少ない量からの開始なので、今のところ副作用も発作が止まることもありません。

効いてくれたらいいのになーーー



ゆっこ豚


星星星星星星星星星星星星星


そんな次男さんと10月に検査入院です。
付き添い入院しますが、付き添いベッドを借りるのも嫌になってきたので、キャンプ用品を購入しました！

 

 このエアーマットはびっくりするくらいすぐにエアーが入りました！

2分かからないくらいで、足で踏むだけでパンパンに！

しかも体にダイレクトに地面に付かないので体が痛くなりにくそうおねがい

 

 あとお布団も買いました。封筒型で洗えて軽いものを選びました。

これはびっくりするくらい軽かった！しかもお安い照れ


あとはコットが欲しいけど、お預けかなぁ？

これものすごい軽い！

 



バスケ天皇杯★２次ラウンド

いつも次男の病気の話ばかりですが、今日はバスケ！ハート


少し前から長男がバスケを習っていて、勉強のためにBリーグの試合を見せていたんです。

そしたら、親子ともどもバスケにドハマリラブ

昨シーズンは10試合ほど現地応援しました爆笑


そんな中、天皇杯２次ラウンドを知り、大好きなチームが対戦する確率が高い！ということで、長男と２人、広島まで日帰りで行ってきました新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前


いつもシーズンチケットの人たちで最前列なんて取れないので、奮発して最前列爆笑星



もうもうもう選手の躍動感をダイレクトに感じるし、汗とか筋肉とかものすごい見えるしびっくり
緊張して、長男と２人夢心地でしたラブハート

ちゃんと試合前には長男と観光もしました爆笑
ちょうど学校で戦争のことを学んでいる長男。
爆心地は病院になってるらしい、とか、一人だけ助かった方がいる、とか教えてくれて、その場所も見てきました。
改めて戦争なんてこの世からなくなってほしいえーん


試合前に戦争のことを触れて少し落ち込んだ長男ですが、本当に楽しい１日が過ごせた！と喜んでくれました照れ
いつまで２人で旅行とかお出かけしてくれるのかなー？
バスケ観戦という共通の趣味がある限りは遊んでくれるかなー？


ゆっこ豚

検査入院の準備中

次男の肝臓さんの定期チェックが今年はあります。

検査入院を１０月にするので、今から荷造りを始めましたー爆笑


検査入院で必要なものはLISTというアプリで管理してます。

入院後にあったら便利だったかな、と思うものを追加したり、要らなかったなぁと思ったものを削除したりして、毎年、ブラッシュアップしてます。


LIST




こんな感じで子どもと私の必要な物を全て列挙上矢印
準備できたらチェックを入れるとリストから消えます。
（復活する時も簡単！チェック入れたらリスト項目が消える訳では無いので、普段の買い物でも使ってます。）

前回の記事ではキャリーケースを買い替えようかと悩んでましたが、結局、キャリーケースに付けれるボストンバッグを購入しました！


 これにそっくりのやつを実店舗で購入！照れ

 

今年はお茶パックを持って行って、水筒で水出ししようとも思っていて、ダイソーさんで買ってきました。


ダイソーの冷水筒


私用のスリッパもダイソーさんで買い替え！

外でも履けるスリッパを購入しました。


ぼちぼちまた頑張るぞー！



ゆっこ豚

8歳8ヶ月　てんかんは相変わらず

てんかん、、めっちゃ手強いですねえーん

大学病院に出戻りをし、イーケプラを最大量まで増やしました。
が、やっぱり固まってます。
というか、くるくる回ってます悲しい

（我が子のてんかん発作は、顔が左右どちらかにものすごく動く→固まる→立ってたら顔が向いてる方向に足が動く→くるくる回る）

学校ではあまりないのか、気づかれていないのか報告はありません。
お家でも、テレビを見ていて終わって動き出した時になったり、ご飯やおやつで椅子に座ったとき、歯磨きを仕上げしているとき、トイレの時、といった決まった時になりやすいです。

次は早めの診察なので、その時にまだ止まっていないことを報告します。
おそらくどれかを減量しながら、新剤を服薬することになるかなー
新剤いれるのは1年くらいやってないので、かなり楽しみ！
今度こそ合うお薬でありますように！！！ニコニコ


そんな次男さんと10月に検査入院です。
付き添い入院しますが、付き添いベッドを借りるのも嫌になってきたので、キャンプ用品を購入しました！

 

 このエアーマットはびっくりするくらいすぐにエアーが入りました！

2分かからないくらいで、足で踏むだけでパンパンに！

しかも体にダイレクトに地面に付かないので体が痛くなりにくそうおねがい

 

 あとお布団も買いました。封筒型で洗えて軽いものを選びました。

これはびっくりするくらい軽かった！しかもお安い照れ


あとはコットが欲しいけど、お預けかなぁ？

これものすごい軽い！

 

入院日は日曜日なので旦那さんに送ってもらえるけど、退院日が平日なのでお迎えがあるか分かりません。

そうなると大量の入院道具と次男連れて、5回の乗り換えをしながら電車で帰って来ないといけないので、、あまり荷物を増やしたくない。

なので、今回は見送ります。


それよりも大きいスーツケースが欲しいかなぁ。

Sサイズしか持ってなくて毎回、スーツケース＋手荷物という状態。

 一つに纏めたいなぁ。

 

 それともスーツケースにつけられるボストンバッグのほうが使い勝手いいかなぁ？

元々使ってたボストンバッグが破れて家にボストンバッグがない。。これよさそう。

 

とりあえずのんびり検査入院の準備を始めます。

また検査入院が終わったら、購入した物の使い勝手を報告します爆笑



ゆっこ豚

8歳6ヶ月　転院？なにそれ？？

かなり前回から空きました。
前回、てんかんの病院が転院になった、と書きました↓


が、、

出戻りしましたーーー笑い泣き

結局、A総合病院のS先生にお手上げされたうちの次男。。
また元にかかっていた大学病院に出戻りです笑い泣き

毎回、真剣にうちの次男と向き合ってくださったS先生ですが、肝臓の病気もあるから難しすぎる！！真顔と毎回かーーなーーーり悩まれていて、こちらから大学病院に戻ってもいいですよ、と伝えると即日、紹介状作成→そのまま転院よろしく！！という感じになり、大学病院に出戻りになりました驚きガーン

今日、大学病院の出戻り転院２回目の診察でしたが、やっぱりこっちの先生のスタンスは変わりなく、
肝臓があろうが、合う薬を探して、あれこれ入れ替えるだけ、という感じ。

現在は、
星イーケプラ
星ビムパット
星ラミクタール
の３剤を服薬していて、イーケプラを中止からの再増量中なので、とりあえず最大量までまた戻してみよう、という方針みたいです。

イーケプラを最大量まで飲んでも変わらなければ、そこから考える、という感じでした。
大学病院のかなり人気の先生のようなので、診察までものすごい待つのが難点ですが、安心できます。

次回は肝臓の定期受診の日と合わせて貰えたので、次回は次男と診察です。

頑張るぞーー！！爆笑



ゆっこ豚
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