8歳6ヶ月 転院？なにそれ？？

かなり前回から空きました。

前回、てんかんの病院が転院になった、と書きました↓

が、、

出戻りしましたーーー

結局、A総合病院のS先生にお手上げされたうちの次男。。

また元にかかっていた大学病院に出戻りです

毎回、真剣にうちの次男と向き合ってくださったS先生ですが、肝臓の病気もあるから難しすぎる！！と毎回かーーなーーーり悩まれていて、こちらから大学病院に戻ってもいいですよ、と伝えると即日、紹介状作成→そのまま転院よろしく！！という感じになり、大学病院に出戻りになりました

今日、大学病院の出戻り転院２回目の診察でしたが、やっぱりこっちの先生のスタンスは変わりなく、

肝臓があろうが、合う薬を探して、あれこれ入れ替えるだけ、という感じ。

現在は、

イーケプラ

ビムパット

ラミクタール

の３剤を服薬していて、イーケプラを中止からの再増量中なので、とりあえず最大量までまた戻してみよう、という方針みたいです。

イーケプラを最大量まで飲んでも変わらなければ、そこから考える、という感じでした。

大学病院のかなり人気の先生のようなので、診察までものすごい待つのが難点ですが、安心できます。

次回は肝臓の定期受診の日と合わせて貰えたので、次回は次男と診察です。

頑張るぞーー！！

ゆっこ

8歳3ヶ月 てんかん薬の復活

先月、てんかんの発作頻度がかなり増え、日常生活にも支障が出てきたので、転院先の病院を受診してきました。

家から歩いて15分程度のＡ総合病院です。

予約時間通りに呼ばれると紹介状を見ながら、赤ちゃんの時の肝臓の話も含めてかなり事細かく経過を聞かれました。

飲んではいけない薬があるかを聞かれたけど、マクロライド系は駄目なことしか覚えてません。

肝臓の病気は結局、原因不明で薬剤起因も疑われてたけど、当時飲んでたお薬と血液を掛け合わせて拒否反応？が出るか何回か検査はしたけどすべて陰性でした。

一種類だけ試してなかったけど、それはなんやったかな。。

てんかんの発作もことも事細かく説明。

残念ながら大学病院から持っていったCDRはＡ総合病院では読み込めなかったようで、次回持越しになりました。

話してる中で、本当なら24時間の脳波検査したほうがいいんやけどもー。。と新主治医のＳ先生に言われました。

前主治医の先生からは特に積極的な提案はなかったので新鮮な感じでした。

またＡ総合病院ではてんかんの専門医がＳ先生だけ。

しかも非常勤。

なので、これまで薬でコントロールできている子しか受け入れてなかったらしく、肝臓の持病持ちで使える薬剤が限られてて、かつ、薬を何剤も試しているけどコントロール出来ていない子はかなり厄介らしく、、

むしろＡ総合病院から大学病院へ送り込んでたような案件らしい

うちの子、ややこしい自覚はあったけど、そんなやったん？？？？

とショックを隠しきれず、初診からだいぶ時間は経ってるけど、ようやく受け止め始めたとこです。。

再紹介は十分にあり得る、と何度か言われた後、Ｓ先生がどうするか悩んで悩んで、悩みまくって

私の意見を聞いてくださり、イーケプラの復活になりました。

新剤を試すのも一つだけど、前主治医の先生の意見と新主治医のＳ先生の意見が分かれていたらしく、（紹介状に新剤使うならこれを考えていたと前主治医が提案してくれてた）新剤を試すよりはイーケプラは無難？な薬やし、母親の勘は正しいことがあるからとりあえず復活しよう、ということになりました。

かなり少量のイーケプラしか飲んでないけど、やっぱり嫌な感じの発作は止まっていて、日常生活には影響受けてません。

日々、発作は起きてるけど、呼びかけには反応することが多いし、寝ちゃうことなく動くことがほとんど。

個人的には止まらないならもうこれでいい、と思える感じです。

また再紹介するならここ、と言われたところは知らなかったのでまた場所を見ておかねば。。

先日、肝臓の大学病院の診察もあったので、の状況を肝臓の主治医（小児科と小児外科のお二人）にも説明。

肝臓のことで何か書かなあかんかったら言うてね！すぐ書くから！と言っていただけて、本当にありがたい

なんで先生方って人としても立派なんでしょうか。

行ってる大学病院で先生、看護師の皆様、スタッフの方々で嫌な感じの方は見たことがないです。

ありがたやーーーー

ってことで、またＡ総合病院の診察が近日中にあるので行ってきます！

ゆっこ

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以前買った漢字ドリルがまだ終わってないので復習で取り組んでます 

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8歳2ヶ月 発作頻発に屈する。。

次男のてんかん発作、、めっちゃ頻発してます！

大学病院からＡ総合病院に転院するこのややこしい時期に頻発ですよ

もーーーいつになったら落ち着くのよ！！

朝からてんかん発作→眠い→学校行かせる→学校の保健室で寝る→電話→お迎え→めっちゃ元気

朝からてんかん発作→眠い→家で様子見→遅刻して登校

ここ最近はこの2パターンになっております

あまりにも生活に支障が出ているので、Ａ総合病院の予約日を前倒し出来るか聞いたら大丈夫だったので、予約日を一ヶ月ほど前倒ししてもらいました

イーケプラなんかなぁ。

でも止まらんしなぁ。

他に何かいい薬ないかなぁ。

近々、次男連れてＡ総合病院行ってきます！！！

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ゆっこ

8歳2ヶ月 てんかんの転院〜先生とのお別れ〜

先日、てんかんでお世話になったM先生とお別れしてきました

肝臓の病気ももってる次男くん。

肝臓の病気でお世話になってる大学病院の先生にてんかんも診てもらってました。

そのてんかんの主治医M先生が3月末で大学病院を退職されることになり、引き続き大学病院で他の先生に診てもらうか、近隣に転院するか、で提案され、近隣の病院に転院することになりました。

そして、先日、てんかんのM先生の診察があり、紹介状をいただき、御礼のご挨拶をして、診察が終わりました。

若い先生で、本当に柔らかい雰囲気の先生だったので、安心して何でも言えるような先生でした

転院先は我が家の近くの総合病院です。

先日、近隣の小児科にかかったときにチラッと転院について報告。

（赤ちゃんのときに次男の肝臓の病気を見つけてくれた命の恩人のK先生です退院してからも風邪やインフル等ではいつもお世話になっており、いつも経過を聞いてくださります）

その恩人K先生に転院先を悩んでたけど、近さで決めた、と伝えたら笑ってくださりました

その上で、もう一つのほうが良かった？？と聞いたら

「いや！決めた病院のＳ先生は専門やし、そっちのほうで正解！！」とすっぱりと言っていただき、ひと安心

次の転院先の予約も大学病院でとっていただき、帰宅しました。

イーケプラを抜いてから不安定でしたが、少し発作を見ない日も増えてきて、あーー良かった、安定してきたな、と思ったのもつかの間。

インフルＢにかかった頃から毎日、発作が出るように

月曜日も登校直前に長い発作が出て、そのまましんどいと涙目になって寝てしまいました

イーケプラやっぱり有効なんかな。。

転院先の予約が4月中旬なので、それまでは耐えるしかありません。。

何を飲んだら効いてくれるのー？？？

転院先の先生が新しい案を出してくださるのを本当に本当に期待してます。

早く発作が止まりますように

ゆっこ

新一年生におすすめのもの

もう３月になりましたね。新生活が春から始まる方もいるかと思います。

我が家はまる４年とまる２年使ってみて、やっぱりおすすめのものを紹介させてもらいます

今日はPRばっかりです。すみません。

まず長男が使っているのはこちら↓ 

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周りの子はほぼほぼ１００％カバーをつけている感じです。

その中でも我が子のカバーはまだまだ透明で綺麗です

 中には曇ってしまって汚いカバーをつけている子を見るとこれを選んで良かったと思えます。

支援級の発達ゆっくりさんの次男が使っているのはこちら↓

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ちょうど１年前から使っていますが、全然へこたれることなく使用できています。

破れなどもありません。

次男はランドセルに詰め込んで帰ってくるのが苦手で、荷物を両手に持って帰って来ることが多かったので買いました。

これにしてから、ポケットに体操服とかを入れて帰って来てくれます。

月曜日と金曜日に大活躍してます。

これの欠点は一つ。ランドセルカバー裏の時間割の部分が全く見えなくなります

我が家はそこまで気にしませんが、嫌な人はいるかも。

長男が愛用しているのはこの移動ポケットです。

入学してすぐに困ったのが、ティッシュとハンカチを毎日ポケットに入れて持っていかないといけませんが、ティッシュを本当に毎日落として帰ってきました

そこでこの移動ポケットにしたら、ティッシュもハンカチも落とさなくなりました。

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 発達ゆっくりさんの次男には向いてなかったようで、自分で着脱が難しいからか、嫌がります。なので、次男は未だにハンカチティッシュは落としてきます

発達ゆっくりさんにおすすめはこれ！

九九をひたすらDVDで見せていたら覚えてくれました

一学期の春ごろから見せていたら、秋頃の九九の時には完璧でした

アニメで覚えるトクトク99のうたDVD＋CD 国・算・理・社・英 暗記ソング集 DVD 送料無料 九九を覚える歌 国語 算数 社会 英語 dvd CD 送料無料 知育 知育玩具 小学生 小学 1年 2年 3年 4年 5年 幼児 知育 子ども おもちゃ 自由研究 学習 自宅学習 教育

自宅学習で長男がやっているのは、スマイルゼミです。

 スマイルゼミのいいところは毎日、４ミッションを出してくれます。

何回でも何回でも同じ内容でも出題し続けてくれます。

親がミッション内容を決めたりも出来ます。

親子でラインのようなメッセージを送り合う機能もあるため、長男が出先の私に何か伝えたい時はこれでメッセージを送ってきたりします。

塾には通っていない長男ですが、学校のテストはほぼ100点です

発展クラスも有料にはなりますが選択できます。

発達ゆっくりさんの次男がやっているのは進研ゼミです。

 進研ゼミのいいところは、コラショが優しく説明してくれ、目で見て分かりやすいことです。

一ヶ月にやるミッションが決まっていて、それをクリアしたら、赤ペン先生のテストです。

それもクリアしたら後はおさらいという形で同じミッションを復習できます。

おさらいミッションでは基礎も出来ますが、基礎もやりつくしたら応用になります。（最初からおさらいは応用も選択できたはず）

支援級に通っている次男には応用はいらないので、基礎だけひたすら出してくれたらいいのに、、というのが我が家の唯一のマイナスポイントです

ざくっと我が家の愛用品を纏めました。

自宅学習のスマイルゼミと進研ゼミはそれぞれ子どもの様子や親の希望で選んだらいいかと思います。

我が家はそれぞれの難易度の違いで、子どもに合わせて選択しました。

難易度の違い（イメージ）

スマイルゼミ⇒　難易度やや高め

進研ゼミ⇒　難易度易しめ

新一年生のお子さんがいらっしゃるご家庭がもし悩まれていたら是非参考にしてみてください。

ゆっこ