一音心奏

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05Feb
- 入院12日目
  🔸ヘパリン10mg 2日目🔸ステロイド60mg 5日目ドクターXワールド体験出来なかった‥‥٩(⌯꒦ິ̆ᵔ꒦ິ)۶ᵒᵐᵍᵎᵎᵎなんかちょうど検査と被ってて、病室にいない時に回診しちゃってたよ！今日ついに点滴ルートの取り直し(刺し直し)になりました。感染症予防のためです。めっちゃ不安だったけど、優しい女医さんがすんなり刺してくれて、全然痛くなかったです(∩´∀`∩)♡入院生活当初は腕からとれなくて手の甲でしたが、今回腕になったのでちょっとラク。人生初の腕で点滴॑⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝⋆*心配事は、寝相悪くて抜けないかどうか。でも、女医さんに聞いたら、点滴の針はすごく柔らかい素材で、動くこと想定してるから大丈夫、とのこと。今日は、眼科と足のエコー(血栓確認)してきました。めっちゃ細かく丁寧に検査してくれて、ドクター大変そうだーと他人事でした(笑)眼科の先生は、これまた美人で優しい女医さんで、テンションあがった。わたしの専属研修医の女医さんも、毎朝採血しにきてくれるので、ちょっとずつ打ち解けられてるかな(笑)眼科は、治療に使いたい薬を始める前に目の病気がないか確認するためだったみたい。ちょっと気になる所見があるようで、しばらく様子を見るそうです。なんだろ？きになる🤔で、今日はメインイベント。教授からの説明会。いつも来てくれる男性主治医より上の教授が同席して説明してくれました。今回の病名は、全身性エリテマトーデス(SLE)という自己免疫性の病気だそうです。わかりやすく言えば、本来外敵と戦うはずの兵隊さんたちが、なんかの勘違いを起こして敵のいない自分の陣地内で勝手にバトルしてる感じです。しかもやたら戦闘力が高いもんで、体内至る所に何か異変が起きてしまうという😢現状は、薬(ステロイド)を使ってその戦闘力をゼロにしているので、外敵からの攻撃に滅法弱いそうです。SLEは、患者数が比較的少なく、原因不明の難病で、とくに20～40代の女性に多いそうです。SLEという病気は、とにかくどこにどんな病変が出るか未知数で、全身至るところに何かが出るそうで、個人差も大きいそうです。今回わたしは、SLE患者の半数程度によく見られる腎臓疾患が出てきたことで明らかになりました。しかし、初期によくあるのは、顔に出る蝶形紅斑という赤い皮膚病変だそうです。もしかするとわたしが気づかなかっただけで、そういう病変があったのかもしれません。わたしに出てる腎臓疾患は、SLE原因の腎臓疾患で「ループス腎炎」というそうです。ループス腎炎にもいくつかステージ(重症度)があるようで、わたしは結構重症らしい( ˊᵕˋ ;)💦教授が言うには、透析はギリギリ回避ですが、腎臓の炎症度は高いってことらしいです。今使ってるステロイドという薬は、いきなり減らしたり止めたり出来ないものなので、徐々に減らしながらゆっくり様子見ながらでないと、悪化したり効かなくなったりしかねないとは言われました。あと、わたし自身の外界への解放はかなり慎重なご意見でした。薬のオーダーがまだまだ変わりまくってるのもあるし、なにより、主治医や教授を筆頭にアチコチの科で戦闘力ゼロを強調されてます。人と会って話したりは全然問題ないんで、友だちやら家族やら面会OKだけど、わたし自身が自己管理をきちんとしなくちゃいけないというところをしっかり言われました😅今回話を聞いてみて、病院生活も長くなりそうなんで、いろんなことを楽しめるようにしたいなーと思ってます🤔
04Feb
- 入院生活の便利グッズ
  １週間以上経ってみて、まだ2ヶ月くらいかかりそうな病院ライフに必須アイテムがちょこちょこでてきました。1⃣なんでも袋布製のなんでも放り込めるトートバッグが便利。ベッドの自分の片隅に置いて、ちょっとした手帳とかメガネケースとかイヤホンとかハンコとかそういう机の上に散乱しがちなものをひとまとめにできる。しかも布地だから、多少ゴソゴソしても周りにうるさくなり過ぎないスグレモノ！わたしのは、もう随分昔に買った雑誌の付録のローラアシュレイのやつです。だいぶ汚れてますが、中が花柄明るめカラーなので、ものが見やすくて取り出しやすい😘2️⃣綿性の下着類わたしの場合、むくみがひどくて下半身関取(*`н´*)✋なんです。で、普段身に着けるようなカワイらしーいパンツは、生地が伸びないし、身体にくい込んで痛いしなにより、点滴刺さってると脱いだり履いたり手間がかかる。今回痛感したんで、入院生活のときは綿生地のゆるパンツ(ゴムにもゆとりあるやつ。かぶれるんで)は必須アイテムです。なかなかお風呂入れないから、汗なんかも吸収しやすい生地がいいですしね。あとは、キャミソールでも半袖シャツでもボタンやホックなしのやはり綿生地がいい。検査のたびに脱がせてもらったりとか面倒かけるのと、大変です（._."Ⅱ）グンゼさんは着心地よくて最高ですよ(笑)3️⃣クッション＆円座これはもう言わずもがな(´・ω・｀)ベッド自体はパラマウントベッドの電動のやつで、すごいいいやつなんですが、なんせ座ってる時間長いんで(*´ 艸｀)おケツ＆腰の保護には最適です。円座クッションはちょい厚め、クッションはあんまり厚過ぎず薄過ぎずが背中の負担軽減かなー😊4️⃣シャンプーとかの入れ物ちっちゃいことなんですが、シャンプーやリンスやボディーソープのフタは、パカッと開くやつがいいです。分裂するやつだと、思いのほか力いれなくちゃならなかったりするんで、片手でもパカッと開くやつ👍5️⃣ペン立て筆箱あるからいいじゃーん、と思ってたけど、いちいち出せるほど元気ないときとか、体温計置いとくのにあると便利👍ものが散らからないのも気持ちがスッキリする！6️⃣メモ帳＆マステ付箋も考えたけど‥‥はがれるなー貼り直しめんどくさいなーと考えると、この組み合わせはベスト😊メモ帳自体はよくある定番サイズ。マステも、デザインとかほどほどに、切りやすくてそこそこ粘着力あるやつ。セロハンテープよりマステ😘自宅に溜め込んであるのに、今回持ってくるの忘れたのが悔しいー"⊂( っ`-´)っ"とまあざっくり今回気になったグッズでした。
- 入院11日目
  今日も相変わらず24時間点滴☆ヘパリンが頑張っております。しかも今日からまた濃度が上がって、7mg→10mgへ。ステロイドは60mg4日目、フロセミドの注射もやりました。あと、貧血改善の注射も始まったなぁ。朝から採血したし、レントゲン撮ったし、歯科口腔外科の診察も行ってきた！口腔外科ではほめられたけど、脅されましたよ。昔の天皇みたいな苗字の気さくないい先生だったのに。見た目はお笑い芸人の宮迫を若くてちゃらくした感じなんですが(笑)あと、なんか、カリウムが出過ぎちゃって、食事コントロール開始しました。薬が増えて厄介なとこもありますが、嬉しいことに、病棟内は歩き回れる許可がおりました！❀.(*´▽`*)❀.嬉しくて、早速自力でシャワー浴びに行ってきた！髪の毛洗えて、ちょうサッパリ！でも毛が良く抜けるようになって、全体的にペチャンコしてきたのはちょっと凹む😱😱😱😱😱あと、鏡見たら、腰から下が完全に関取(*`н´*)✋これはすごいｵｵｫｫｫ(ﾟﾛﾟ*)(ﾟﾛﾟ*)いまならふんどしもまわしも似合うかもしれない！この大学病院、スタッフみなさんいい人ばかりで本当にありがたい。どこの科にお世話になっても、「心配事ない？」「困ってることない？」ってちゃんと確認してくれて、治療の前に、今の薬とこれから確認することがどう繋がるのか‥‥何十年先の未来のことも可能性がある以上千分の一の話でもちゃんとしてくれて不安を取り除こうとしてくれてるのがわかります。主治医も、1日何度も回診をしてくれて、病状の変化とか薬のこととか毎日何かしらオーダー変わるからかもしれないけど、顔を合わせない日はありません。今日はわたしが珍しく病室にいない時間も多く、とくに何回も探しに来てくれたみたいです😗看護師さんのすごさも目の当たりにしました。貧血改善の注射がオーダーされたとき、皮下注射(直接ブスリとやるやつ)だったみたいで、成分と針の様子みて「ちょっとね、これは痛いと思うから、点滴から入れていいか確認してみる！」ってすぐ確認に走ってくれて、点滴から入れてもらいました😯💨💛なんと迅速でお優しい‥‥🤣病気はしんどいけど、関わる人には恵まれたなーと噛み締めてます。
03Feb
- 入院10日目
  昨日からフロセミドという利尿剤の注射が始まりました。最初、サムスカっていう薬を内服したけど、肝機能障害がでて中止になっちゃったので、その代わりに。ステロイドの点滴は、60mgのまま今日で三日目です。土日はとくに検査もないので、結構暇してるというか‥‥(笑)でも、昨日は相方のキツネさんが来てくれて、今日は楽団のお仲間がお見舞いにきてくれました\(* ॑꒳ ॑* \三/ * ॑꒳ ॑*)/パズルや雑誌を差し入れてくれて、元気なおしゃべりを聞かせてくれて、ほんとパワーもらいました"(ﾉ*>∀<)ﾉ治療の方は、順調‥‥とは言い難いです。最初にも書いたけど、副作用が出やすいみたいで、すぐ中止になるし。ドクターたちも一進一退て感じで、ちょっと手をやいてるのかな？という印象です。それでも、新しい薬に切り替える前にちゃんと効用と予想される副作用とその対策を説明しに来てくれるし、毎日「変わりないですかー？」ってひょっこり顔出してくれるので、安心してます。物腰の柔らかな、丁寧なドクターです。床に膝ついて説明してくれる医者なんて私の人生では初めてでした😯病気自体がどこにどんな異変が出るか未知数なので、ちょっと鬱陶しいかもしれないけど、気になったことは逐一伝えるようにはしてます。一応‥‥。明日あたり、教授から家族説明があるそうなんで、少しは見えてくるのかなー。母がおなじくステロイド服用してるからか、遺伝なんじゃないかってちょっと気に病んでるぽいのが心配です。教授からの説明きいて少しでも気持ちがラクになってくれたらいいけれど😢看護師さんは、もうだいぶ見覚えのある人達になった気がします🤔まだ名前覚えきれてないのが申し訳ない😖毎日ニコニコと声掛けてくれて、とーっても癒されます。看護師さん居なかったらわたしはもっと腐ってたなーʅ(๑ ᷄ω ᷅ )ʃ
01Feb
- 入院8日目
  今日からステロイド点滴が60mgになりました。あと、ヘパリンが、5mg→7mgへ変更。どうやらちょっと血栓が出かかっているらしいです。今日、専属研修医さんが変わりました。昨日まではメガネのお兄さんだったけど、今日からは和風美人なお姉さん。優しそうな人で安心した(笑)そうそう。今日は実は、点滴のルート交換になってしまいました。わたし、点滴のルート(点滴をさす場所)がとりにくいらしく、しかもいまは浮腫もあって、腕でとれないので手の甲でとってもらってます。本来左利きの両利きでよかったなーと思ったのは、右でルートとられても、ご飯はちゃんと食べれること。ごはん大事！夜はあんまりぐっすり寝れなくて、多分ステロイドの副作用かなーってことで、昨日は早めに薬貰って寝ました。毎朝5時に点滴交換来てくれるのですが‥‥大変ですよねぇ、看護師さん。ありがたやありがたや。社会人吹奏楽団のひとたちがお見舞いに来てくれてちょっと元気貰えた。よかったー*.＼('ω')／.*
31Jan
- 入院7日目
  一昨日から始まったステロイドパルスも、今日で3日目。最終日を迎えました。点滴のおかげで、のたうち回るほどの関節痛が治まってきてやっと少しずつ元気になったかなぁ。看護師さんも、日勤夜勤でいろんなひとに出会い、早くも2周目の人もいて、なんとなく知り合いが増えてホッとひと安心。｢最初の頃より元気出てきてよかったー！｣って嬉しそうに声掛けてもらえて、こちらこそ嬉しいです。看護師さん天使˙˚ʚ😇ɞ˚˙ステロイドパルスが今日で終わって、明日からは60mgに減らして点滴になるらしいです。これで落ち着いてくれたらいいけど🤔ループス腎炎はまだまだ猛威を奮ってるらしい‥‥困ったなー。そうそう、ステロイドパルス始まってから、ヘパリンっていう血液サラサラにする点滴も始まりました。今日で3日目。24時間ずーっと点滴してなくちゃいけなくて、点滴台が相棒になりました(笑)毎朝血を抜かれるのにも慣れてきた‥‥うん。今朝も早速採血5本で、ちょこちょこドクターと話していたら、わたしの発症過程はドクター的にはワクワク展開だったみたい。だからみんなキラキラした顔してたのか🤔わたしは、腎臓異変(ネフローゼ症候群)→SLE(全身性エリテマトーデス)が分かったのですが、多いケースは、皮膚異変からの発症みたいです。今回の発症で、国定難病の手続きが必要になるので、高額医療費の申請と、難病の手続きとを進めなくちゃならないのがなんともなんとも‥‥😖朝起きて足や指が浮腫んでいるのは病変だそうなので、ちょっとでも違和感あるときは病院へ行って見てもらう方がいいですね、うん。
29Jan
- Im in the hospital～入院5日目～
  教授回診なんてドクターXとか白い巨塔とかそういう世界の話だとおもってましたが‥‥まさか我が身に起ころうとは。先週25日、某大学病院に緊急入院となりました。入院した途端、検査フルコース。血液検査、尿検査、止血時間検査、心電図、レントゲン、CT、MRI、髄液検査。入院手続き中には、全身痛くなってくるわ、発熱しはじめるわ、インフル疑われるわ‥‥散々でした。翌26日は、またも朝から38度台の発熱で、インフル検査再び。関節も痛すぎて動けないし、食欲なんてあるはずもなく。お見舞いに来てくれた両親ともほとんどまともに話せずじまい。27日、この日も朝から発熱。やっぱりインフル検査やられるけど、陰性。ご飯食べれず、関節痛くて動けず、むくみでパンパン状態で、両親や友人、相方のきつねさんがお見舞いに来てくれるという。ほんと、お見苦しいものをおみせしました。で、昨日、28日。腎生検をやりました。ドクターたちの喋り声をBGMに腎臓の組織の一部を針で抜き取るというやつ。5回刺されて、「まあ大丈夫かなー」と止血してもらってたら、「ちょっと検体足りないと困るから、もう1回刺していい？」と言われ、まさかの追加。無事検体とれたみたいなので、あとは腎臓がどの程度弱ってるかしっかり見てもらうのを待つだけです。今回やったいろいろな検査で1番痛かったのは、髄液検査。これはもうまじで吐くかと思いました。思ったより予後が楽なのは、昨日やったばかりの腎生検。結構よゆーだったなー。でも、終わったあと6時間寝たきりは辛かった‥‥( ˊᵕˋ ;)💦一応、これまでの血液検査や尿検査の結果で、おおよそ病名がわかりました。【全身性エリテマトーデス(SLE)】だそうです。昨日の腎生検までで一通りの検査は終了、今日からステロイドパルス治療が始まりました。ステロイド500mgの点滴を3日間やるやつの初日。ステロイドってすごいですね。今日打った点滴で、もう関節炎がなくなった！あんなに苦しんでたのに。痛みのない時間なんて久しぶりだー( ´ω` )/今現在、わたしはSLEの合併症であるループス腎炎も起こってるみたいです。だから、いわゆる、ネフローゼ症候群状態。SLEが珍しいのか、入れ代わり立ち代わりにドクターやら実習生やらが来るので、気持ちは動物園のパンダ🐼🐾です。早いとこ治してさっさと退院したいわー。
17Aug
- 青春18きっぷの旅～名古屋から～
  昨日は名古屋で一泊。今日は朝からどうしても行きたかった場所へ。まずはあおなみ線‥‥目的地はこちら！じゃーん！リニア・鉄道館！！！いやー、もう、展示がすごくて、楽しすぎて、時間があっという間だった*.＼('ω')／.*抽選のシュミレーターは外れちゃったけど、違うやつはもちろん挑戦。そして、なんと‥‥！！！1位！！！！！めっちゃ嬉しい✧*｡٩(ˊᗜˋ*)و✧*｡ひとしきり遊んだあとは、中津川へ。こちらも行きたかったところ。行けてよかったよー！(おいしい栗きんとんめあてでした。)電車を乗り継いで、夜ご飯はこちらで。うまかったー。めっちゃ染みたー。今回は大阪、名古屋あたりをメインに楽しんできました。来年も行きたいなー🎵
16Aug
- 青春18きっぷの旅～名古屋～
  電車乗り継いで、名古屋！名古屋も広いですなー。駅が。建物の雰囲気もなんとなーく違う気がする。地下鉄フリーきっぷ。‥‥実はこれ、全く知らない人が「もう使わないから」って、くれたんです。ほんともうびっくり！めっちゃありがたかった\( *Ü*)/\(*Ü*)/\(*Ü* )ﾉ名古屋といえば、これ！ってなわけで、山本屋さんへ。せっかくなので夜の街を楽しみながら‥‥最後は世界の山ちゃん(笑)ヤミツキになるうまさでした。余談ですが‥‥このキャラかわいいですね。ほわほわしてて。
11Aug
- 青春18きっぷの旅～西へ～
  今年も始まりました。夏の青春18きっぷの旅。今回は大磯から。初めてのムーンライトながら。大垣からは電車乗り継いで‥‥大阪٩(ˊᗜˋ*)و♪ハルカスきたよ！思いのほか良い景色でした。その後はしっかり腹ごしらえ。ぼてぢゅう行ってきました*.＼('ω')／.*やきそばうまし。お好み焼きもさらにうまし(*´ڡ`●)
04Aug
- 自家製野菜のパスタ
  この夏育てたトマトとバジルで冷製パスタを作ってみた。見た目はイマイチだけど、味はなかなか🎵美味しかった(๑´ڡ`๑)♡
31Jul
- 初RIZAP
  今日、トレーニングマシンの使い方なんかの説明を受けてきました説明してくれたトレーナーさん、すごく丁寧で分かりやすかったですそして、実際のトレーニングマシン‥‥なんていうか、難しいですね。肩甲骨を開いて‥‥とかいうのが、まだ感覚的に出来てないな、と今日は、2つあるトレーニングプランの両方を教えてもらったので、どちらも一通りおさらいしてきました。バーを使ってのトレーニングが1番苦手かもしれない二の腕、太もも、お腹を中心に頑張ってみようかとどこまでいけるかなー、やってみますkanato
30Jul
- RIZAP申し込んでみた
  タイトルにある通り、ライザップに行くことにしました。というのも、キツネさんからもらった洋服が着られなくなってしまったからなのです。せっかく選んで買ってくれたのに、私が太ったせいで・・・。このままではいかん！ということで、キツネさんには内緒でこっそりとライザップにてボディメイクしてきます。目標は、大学時代の体重。目指せ不二子ちゃん！（こら）今の体重からすると10キロは落とさなくてはいけないのですが、トレーナーさんがいい人で、めっちゃ後押ししてくれそうな感じなので。キツネさんのためにも頑張ります！申し込みは済んで、会員にもなれたので、あしたからはトレーニングマシンを使っての自主トレをしてきます。実際のコース（セッション）は多分9月ごろからになるそうなので、それまでに落とせるところまで頑張ろうかと。コース終了まで後三ヶ月ちょっと。どんな結果になるか楽しみです。
29Jul
- おもたせ
  キツネさんが実家にやってきた！キツネさんが実家にお持たせしてくれました。　オシャレで素敵なチョイス。父と2人、早速スコッチウイスキー飲んで飲み会してました。ありがとう❤️
25Jul
- アイスクリーム
  ちょっと出かけた先で食べました。ソーダ味のアイス。パチパチくんがのってて美味しかった。
22Jul
- パンダのシュガーバターサンドの木
  いただきました！美味しそう！
- お気に入りシャントリ
  コスメを書いたときにちょっと話題にしたシャントリについて。ズバリ、私の愛用シャントリは「DO-S」です。デューエスといいます。2年ほど前から通い始めた美容室で、最初のカウンセリングの時にオススメされました。ほんとはトリートメントしてもらおうと思っていたんだけど、トリートメントしたら悪化するかもしれない、と言われ。どうも私の髪の毛は余分なものがたくさんついていてどうもならん状態だったらしく、「すっぴん」にしよう計画を教えてもらいました。その「すっぴん」計画にこのシャントリがいいよ、ということで、実際に使ってもらったら、たった一回だったのにさらさら！なんか子どもの頃の髪の毛に戻ったみたい！！手触りが最高に良くて、思わず何度も触ってしまうくらい。一度体験させてもらって、その効果を実感したので、アマゾンで注文して日々使ってます。美容室に行くたびに髪の毛の状態が良くなっているらしい。最初は伸ばせないくらい痛んでたけど、ここ一年くらいはずっと伸ばしてます。肩下になってきても毛先のダメージは一切なし。美容師さんに教えてもらって本当良かった！目標は胸くらいまで髪の毛伸ばすこと。後一年くらいはかかるだろうなあ・・・。これから先はもう切らないつもり。頑張るぞー！
19Jul
- ナンジャタウン行ってきた
  幼馴染と東京満喫*.＼('ω')／.*早めのお昼をのんびり食べて‥‥いざ出陣！ナンジャタウン！ふたりとも謎解き好きだから‥‥熱中しすぎた(笑)途中、夏らしいこんなデザートで休憩。室内だから日に焼ける心配もないし‥‥大満足でした！
- 恒例の・・・
  親友との月一恒例の集まり。今回は池袋。ガレット美味しそうだなーということで、立ち寄ってみました。ガレットでかい！2人でシェアしました。で、チーズフォンデュ初体験の私。これ美味しい！最後はデザートでした。値段を上回る料理のボリュームにびっくり。こんなにたくさん出してくれるのか！と親友と2人驚いてました。その後はたくさん食べた分アタマを使おうということで、ナンジャタウンに行ってきました。2人とも謎解きが好きということがわかり、2人で謎解き頑張ってきましたよ！謎解き頑張った自分にご褒美。　金魚、涼しげでいいですよね。ゼリーですが。一ヶ月ぶりに遊んで楽しかった！また来月も遊べたらなーと考え中〜
16Jul
- 東北ぐるり旅　2日目
  宮城山形の旅二日目。この日は朝から松島観光船に乗ってきました。で。その前ににゃんこに遭遇したので、キツネさんが撮ってくれてました。　右の写真はホタテフライ。これめっちゃ美味しかったんだけど！松島を満喫した後は、仙台ニッカへ。試飲まで楽しんできました。お酒飲んだのに、山寺登っちゃうという暴挙も。　景色は最高によかったけど、体は最高にしんどかった！でも今年綺麗な紫陽花を見れなかったのが悔やまれたけど、山寺の紫陽花はすごく綺麗だった。その後は山形市内に行って、冷やしラーメン食べてきました！　口コミピカイチの本店で。すっごい美味しかった！夏に食べたくなるラーメンですね。二日間、宮城と山形を巡ってみて、めちゃくちゃ楽しかったです。美味しいものばかり食べてたので、体重が・・・（笑）ちょっとまじでダイエット考えよう。と言いつつ、また楽しく食べちゃうんだけどね！

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