🔸ヘパリン10mg 2日目
🔸ステロイド60mg 5日目
ドクターXワールド体験出来なかった‥‥٩(⌯꒦ິ̆ᵔ꒦ິ)۶ᵒᵐᵍᵎᵎᵎ
なんかちょうど検査と被ってて、病室にいない時に回診しちゃってたよ！
今日ついに点滴ルートの取り直し(刺し直し)になりました。感染症予防のためです。
めっちゃ不安だったけど、優しい女医さんがすんなり刺してくれて、全然痛くなかったです(∩´∀`∩)♡
入院生活当初は腕からとれなくて手の甲でしたが、今回腕になったのでちょっとラク。
人生初の腕で点滴॑⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝⋆*
心配事は、寝相悪くて抜けないかどうか。でも、女医さんに聞いたら、点滴の針はすごく柔らかい素材で、動くこと想定してるから大丈夫、とのこと。
今日は、眼科と足のエコー(血栓確認)してきました。
めっちゃ細かく丁寧に検査してくれて、ドクター大変そうだーと他人事でした(笑)
眼科の先生は、これまた美人で優しい女医さんで、テンションあがった。
わたしの専属研修医の女医さんも、毎朝採血しにきてくれるので、ちょっとずつ打ち解けられてるかな(笑)
眼科は、治療に使いたい薬を始める前に目の病気がないか確認するためだったみたい。
ちょっと気になる所見があるようで、しばらく様子を見るそうです。なんだろ？きになる🤔
で、今日はメインイベント。
教授からの説明会。
いつも来てくれる男性主治医より上の教授が同席して説明してくれました。
今回の病名は、全身性エリテマトーデス(SLE)という自己免疫性の病気だそうです。
わかりやすく言えば、本来外敵と戦うはずの兵隊さんたちが、なんかの勘違いを起こして敵のいない自分の陣地内で勝手にバトルしてる感じです。
しかもやたら戦闘力が高いもんで、体内至る所に何か異変が起きてしまうという😢
現状は、薬(ステロイド)を使ってその戦闘力をゼロにしているので、外敵からの攻撃に滅法弱いそうです。
SLEは、患者数が比較的少なく、原因不明の難病で、とくに20～40代の女性に多いそうです。
SLEという病気は、とにかくどこにどんな病変が出るか未知数で、全身至るところに何かが出るそうで、個人差も大きいそうです。
今回わたしは、SLE患者の半数程度によく見られる腎臓疾患が出てきたことで明らかになりました。
しかし、初期によくあるのは、顔に出る蝶形紅斑という赤い皮膚病変だそうです。
もしかするとわたしが気づかなかっただけで、そういう病変があったのかもしれません。
わたしに出てる腎臓疾患は、SLE原因の腎臓疾患で「ループス腎炎」というそうです。
ループス腎炎にもいくつかステージ(重症度)があるようで、わたしは結構重症らしい( ˊᵕˋ ;)💦
教授が言うには、透析はギリギリ回避ですが、腎臓の炎症度は高いってことらしいです。
今使ってるステロイドという薬は、いきなり減らしたり止めたり出来ないものなので、徐々に減らしながらゆっくり様子見ながらでないと、悪化したり効かなくなったりしかねないとは言われました。
あと、わたし自身の外界への解放はかなり慎重なご意見でした。
薬のオーダーがまだまだ変わりまくってるのもあるし、なにより、主治医や教授を筆頭にアチコチの科で戦闘力ゼロを強調されてます。
人と会って話したりは全然問題ないんで、友だちやら家族やら面会OKだけど、わたし自身が自己管理をきちんとしなくちゃいけないというところをしっかり言われました😅
今回話を聞いてみて、病院生活も長くなりそうなんで、いろんなことを楽しめるようにしたいなーと思ってます🤔
