こんにちは。


今日もお日さまがお出ましくださって、あたたかな1日ですね。


シミが少しは気になるけれど😅、お日さまの恵みを感謝して浴びています♪  



昨日散歩していた時に道沿いに、お日さまの光を身体中!?で浴びて元気そうだった黄色いお花






可憐な笑顔でしょう?


今日も会えるかな?お散歩が楽しみになります♪






さて、先週末の同日に参加したお茶会2つ☕️


前回のリアルお茶会に続きまして





ゆきくまさん主催のオンラインお茶会に初めて参加させていただいた感想を書いていきますネ!




ゆきくまさんのブログはこちら⬇️


ゆきくまさんのブログ




ゆきくまさんのブログに出会ってからお茶会のことを知り、参加してみたい!と思っていたのですが、中々予定が合わずに、ようやく念願叶っての参加となりました!



お茶会は、婦人科がんの方なら、どなたでも参加でき、その前にゆきくまさんのプロフィールの参加に際しての注意事項を読み、同意されたら、メッセージで申し込みます。



コメントで何度かやりとりしていたとはいえ、メッセージを送るのは、ちょっと緊張しましたが、申し込みして、その後に



グループLINEに登録して、そこに参加表明すると、参加される皆さまの自己紹介文や、ブログを事前に知ることができる!というのが画期的✨



とてもすばらしいシステムだなぁと感動❗️初めての場合、既に参加される方々が仲良くて、"できあがっている"!?所に後から入るというのって、ちょっとハードルが高いというか、勇気が入りますものね!



こうして参加者の事を事前に知ることができると、共感できたり、親近感を覚えたりするから早く会いたい❣️って、ワクワクするもの😍




そして、都内から帰宅して、体力を相当使ったようで(久しぶりの電車、座りっぱなし)、ソファーで夕寝をして、体力を回復してから、オンラインお茶会に備えていました!(笑)




久しぶりにノートパソコンを起動させ、zoomミーティングに参加するのに、ちょっと手間どったり、ニャンズがパソコンに乗ろうとする攻防で😅

(なぜ君たちは、さっきまで寝ていたのに、パソコンを開くと飛んできて、乗っかろうとするのだ?)



少し出遅れて参加となってしまいました!💦



が、ビデオをオンしたら、すぐに名前を呼んでいただけて、皆さんに歓迎されて嬉しかったです♪



画面に参加者のみなさんのお顔がたくさん写っていて




あ〜!ここにもたくさん仲間がいる〜ぅ‼️



と、ワクワクした気持ちと、ホッとした気持ちで一気にリラックスして、心地よくて、まるで子どもの頃の秘密基地というか"安全地帯"にいるような感じでした💖




初めて参加の人から順番に簡単に自己紹介をしてから、いよいよ3〜4名ずつのグループにランダムにセレクトされるシステムで、4、5回かな?もっとかな?



自己紹介をしてから、フリートークを楽しんでいきました♪



卵巣がんだけではなく、主に婦人科がんの方が、



⚫︎罹患した年、がんの種類、ステージ


⚫︎治療内容や、現在の状況



などを自己紹介すると、質問されたりしたり、自分の知らない治療や、病院による治療方法や先生のこと、病棟や看護師さんのこと、療養食のことなどを知ることができたりして、新鮮というか、面白かったな!(不謹慎か?😅)




私は、初めて同じ病院に通っている方と出会いました‼️嬉しかったです😆都内の有名な大学病院や、がん専門病院ではないので。



自宅も割と近くて、テラスモールにはお買い物に行くので、いつか"病院あるある"のお話しで盛り上がりたいな♪





皆さんのお話を伺っていると、午前中のお茶会でもそうだったけれど、本当に様々な病状や治療をされているのだなぁと。



そして、それを一生懸命向き合って、乗り越えてきているんだなぁと。本当に尊敬します‼️



2時間半があっという間にすぎてしまったのも驚きでしたし、色々な仲間と話せたことで、とっても勇気づけられたし、より前向きになりました!



そして、また参加したい❗️ですし、いつの日かリアルでお会いしたい‼️と、感じました💓



あ〜楽しかった❣️


仲間がいるってサイコーだな😆




主催のゆきくまさん、参加された皆さま!


ありがとうございました❤️


これからも、どうぞよろしくお願いいたします💕





P.S. 次回 12/14(土)のお茶会忘年会にも参加したいのですが、ちょっと家族で外出するかもしれないので、参加できることになりましたら申し込みさせていただきます!



初めての方も、ぜひご参加されてみてネ❣️

とっても楽しいから💓




こんにちは。


今日もいいお天気♪

散歩していたら少し風が強めでしたが、それでもポカポカして気持ちよかったです!




さて、先週末は、1日に2回も!初めてのお茶会に参加しました♪



今回は、午前中から新宿で開催された


卵巣がん体験者の会スマイリー


のお茶会の感想を書いてみますネ。






卵巣がんって、女性が罹患するがんの中では、本当に少ないので、周りにも私の場合は1人だけしかいなくて、寂しい想いをしていました。




病気の事でわからないことや、不安なことがあっても相談する先が中々なくて(がん患者支援センターはありますが)色々と検索していたら




卵巣がん体験者の会スマイリー



に、辿り着いたのです。




代表の片木美穂さんに、メールで質問をしたら、すぐにとても親身になって色々と細やかにアドバイスをくださったのが最初の出会いです。




片木さんは、ほぼお一人で患者会を運営されていて、患者からの相談のメールや電話(1日1人の方と6時間も対応されたことがあるとか!)にのってくれたり




その他の大学の講師や講演会などの仕事を日本全国飛び回ってされているのです。時には患者さんの通院時の付き添いもされたり。




もうマザーテレサ?ワンダーウーマン?のような方で、しかも、とっても面白くて!?(関西出身だからかな?)頼り甲斐があって"姉御"みたいな存在で尊敬しています❤️




なので、いつか片木さんに会ってみたい❗️と、ずっとたのしみにしていたのです😻




初めてのメール相談から、何度もメールで相談させていただいたり、SNSや、YouTube動画で交流させていただいていたので、会ったことがないという感じがしていなかったです。





いよいよ当日の朝!新宿駅の待ち合わせ場所で集合していた場に駆けつけて、片木さんにお会いした時、初めてな感じがしないのだけれども、すっごく嬉しくて感動してしまいました爆笑




一緒に待ち合わせ場所にいらした参加者の皆さまも、笑顔で挨拶してくださり、会場に向かいながらお互いに自己紹介をしながら、すぐに打ち解けていたのが、とっても嬉しかったな❣️




会場について受付で募金箱に寄付させていただいたり、グッズも販売されていたので、既にTシャツは持っていたので、ハンドタオルを購入!








ミントグリーンを選びました♪


他にも何色かあって、どの色にするか?受付前でじーっと真剣に悩んでしまった私です。(笑)




今回の参加は27名!結構多かったので、会場のテーブルや椅子を早く来た人たちで並べながら、いっぱいだなぁと、ワクワクしていました😊




好きな席に座ってよいとのことで、一緒に歩いてきたお二人と席について、ネームカードにニックネームを記入して、席が埋まり時間になるのを待っていました。




私のテーブルは、わりと年齢が同じ感じのアラフォー以上の落ち着いた?グループでしたが、ご縁に導かれたというか




和気藹々と明るく元気な感じで盛り上がったテーブルで、お茶会後に全員(➕隣のテーブルのMさんも)で、ランチにいったのでした💕




お茶会の最初に片木さんからの挨拶とお茶会の流れの説明があり、自己紹介タイムへ。




⚫︎ニックネーム

⚫︎患者or患者のご家族(この日は全員患者本人)

⚫︎罹患した年

⚫︎卵巣がんのタイプ(類内膜がんの人が多かった)

⚫︎治療の経緯や現在の状況




を、1人3分ぐらいでしていきました。(この日はみんな時間内で話し予定時間より早めに完了!)




皆さんの病名や種類、治療を乗り越えてきて、今に至る経緯を伺っていて、当たり前だけれども




同じ卵巣がんであっても、それぞれみんな違って、治療や経過や体調なども本当に




人それぞれ、患者の数だけ色々な症状や治療があるんだな❗️





と、感じました。



中には、込み上げてくる想いが涙となった方もいらして、聴いていて自分のことのように感じられて共感できたり、涙がじわっときたり😢




あ〜みんな頑張っているんだな!


辛いよね! 



と。でも、ここに集まったみんなで想いをシェアしたり、励ましあったりできて、仲間ができて、これからは、もっと心強く頑張っていけるな‼️




と、お茶会に参加してよかったな


スマイリーの存在、片木さんに感謝だな💓



と、心の中で叫んでいました!






フリートークでは、私たちのテーブルは自然と一人一人が話だし、質問したり、答えたり、みんなで一緒に考えたり、時には拍手したり、讃えあったり、大笑いしたりと盛り上がっていました❗️




ランチにお隣のテーブルから参加したMさんは、私たちのテーブルが盛り上がっていて楽しそうで羨ましかったんだ!と。(年齢層が若めで罹患して間もなく、おとなしめの方が多かったみたい)




ご縁に感謝です💖




楽しくて楽しくて、あっという間のフリートークタイム、そして、お茶会のお開きとなり、私たちは、その後もランチを共にしたのでした🍽️



さらに突っ込んだ!?話で?盛り上がったりして、その場でLINE交換をして、代表してMIさんが後から素敵なグループ名をつけてくれて、早速みんなでトーク♪




そのMIさんとは同じ路線だったので、ロマンスカーでお隣の席を予約して、一緒に帰りました♪MIさんとは初めて会った感じではなかったなぁ。

これからも、よろしくお願いいたします💓





卵巣がんになって、こんなに同じ病気の方とお会いできたのは初めてでしたが、なんだかとっても心強くなったし、これからも頑張ろう❗️と感じることができました。




念願の片木さんにもお会いできたし💓




この日出会えた皆さま!どうもありがとうございます❤️


これからもどうぞよろしくお願いいたします💓







P.S. 帰宅してからの夜には、



オンラインお茶会に、これまた初めて参加させていただいたのでした!


その感想は、また改めて投稿します🤗どうぞお楽しみに😉



こんにちは。


お日さまが心地よいお天気が続いていますね。


冬は、お日さまが出ていてくれるだけで、幸せを感じて感謝しています!





感謝といえば、今日のタイトル!



Wストーマになった私が、それまで大好きだったお風呂(バスタブに浸かる)に入るのが億劫というのを通り越し憂鬱になってしまいました。😢



詳しくは以前書いたこちら↓の投稿をご覧くたさいませ。






それからしばらくして、オストメイト(ストーマをしている人のこと)の装具の取り扱い会社の会報誌に



入浴後の面版(ストーマにかぶせてあるパウチ。これに尿や便を貯める)が濡れて不快な状態を



ヘアキャップを、被せておくとよい!



との投稿があって、なるほど〜!と思って、すぐにseriaに行って買ってきたのです。







色々なタイプなものがあったのですが、このタオル地がマシュマロみたいに肌触りがよくて、しっかりとした厚みがあるので吸収力もよいの!






これを、パウチに被せるのです。






サイズもピッタリ!!





入浴後に、いくらタオルでパウチを拭いても不織布の部分の湿り気が取れずに、それまではリードキッチンペーパーを折ってテープでとめていました。かなり手間がかかる😥




ヘアキャップなら被せるだけで楽ちん😆



ただ、マシュマロなタオル地でもこもこになり、見た目が妊婦さんのようになるけれどね😅まぁ、この姿を見せるのは家族だけだから🆗




このお陰で、だいぶお風呂に入るのが精神的にも楽になりました♪



でも、まだお風呂に入る前のストーマ交換の為の装具の準備や、入浴後のストーマ交換をほぼ裸(タオルを肩からかける程度)で、洗髪もした日は、髪が濡れたままで、冬場は大変!



というのも、ありますが、まだまだ改善できるところはありそうなので(ヘアーキャップを"テネリータ"のを買っちゃおうかな?笑)



ちょこちょこと!?シャンプーを変えたり、手づくりのバスボムを入れたり、楽しいことを取り入れながら、憂鬱さを払拭していきます‼️




そうだ!そろそろクリスマス🎄バスボムも、つくっていこう❣️






シュワーっとはじけるバスボムを、重曹とクエン酸などにアロマ(精油)を入れて丸めればできあがり♪




うんうん!楽しみが、まだまだあるものネ😉




自分でお風呂に入ることが叶わない人もいるし




水道がなかったり、お湯がでない地域?国の人もいるんだし




感謝が足りないネ😅




バスタブに浸かっていると(パウチを交換しない日は、剥がれないように、あまりゆっくりは浸かっていられないけれど)本当に幸せなんだぁ❤️



この幸せにもっと感謝して


バスタイムを楽しみます😊





最後までお読みくださって、ありがとうございます❤️



寒くなってきたので、皆さまも温かいお風呂で温まってご自愛&浄化なさってくださいネ💖