医師から告げられた現実
検査入院では
血液検査
脳波検査
MRI検査
尿検査
心電図・心拍数の検査
１週間かけて精密検査を行いました🏥
お母さんは病室で待機していてください。
お子さんだけ検査室に移動しますね。
そう言われ、検査中は親子離れ離れ…
息子はギャン泣きだったと思います。
検査が終わり、目を真っ赤にして
病室に戻ってきた息子…
腫れぼったい涙目でした
両腕に何度か刺されたのであろう
注射の痕💉
『また痛い思いさせちゃったね。
怖かったね、よく頑張ったね』
何もできない私。
ただひたすら謝り
ひたすらあやした記憶があります。
息子は当時、生後8か月でしたが
まだ離乳食は開始しておらず
グズグスになると
授乳をして落ち着かせていました🤱
そうすると、息子も安心したかのように
ぐっすり眠りにつくのです。
退院前日
主治医に呼ばれ検査結果を聞くことに。
息子を抱きながら…
そのとき息子はスヤスヤ
私の腕の中で寝ていました
私は何があっても受け入れる！
と思う気持ちと
息子は大丈夫だ。
だってこんなに元気いっぱいだし
今回もきっと何も異常はないはず！
と思う気持ちでいっぱいでした。
『検査結果の説明をしますね。』
何かを言いにくそうにしている医師。
空気が重い…
『大変申し上げにくいのですが
お子さんはジュベール症候群だと思われます。』
『とても珍しい病気で、我々も数名しか実際に患者を見たことがありません。』
ジュベール症候群？なにそれ？
『ジュベール症候群は小脳の病気です。
検査の結果、他の子と比べると
だいぶ小脳の大きさが小さい為
この病名を診断しました。』
携帯で調べると
詳しく病気について出てくると思います。
そう言われ、医師にも説明がつかない難病
私と息子の未知の世界が始まりました。
エピソード⓶へ続く
ジュベール症候群についての記事です。