再び私から消えた笑顔…
前の記事の続きです
10万人に1人の難病
ジュベール症候群と診断
患者数１００人未満
今も研究中の病気で治療法なし
私は頭の中が真っ白になってしまい
医師の言っていることが
さっぱり分からず…
正直、医師から受けた
検査結果のお話は
耳に入ってこないくらい
本当に頭の中が混乱していました。
医師から
『何か聞きたいことがあれば言ってください。
ただ我々も正直、まだ研究中の難病でして
答えられる範囲になってしまいますが…』
私がとっさに頭に浮かび
言葉に発したのは、
『この子は長く生きられますか？』
涙をボロボロ流しながら
その言葉を発したことは鮮明に覚えています。
『すみません。その質問、お答えづらいです。
合併症を引き起こしやすいため
合併症になった場合は余命予後を左右します。』
私はただひたすら泣きながら聞いていました。
『成長発達、知的の遅れは確実に起こります。
そのため、理学療法でのリハビリや
合併症の早期発見のための定期検診は
生涯続けてください。』
『首の座りもそうですが…
歩けるようになるかも…分かりません。』
『この病気は寝たきりの子もいます。』
私は声をあげて泣きました(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
医師も私を気遣うようにしていましたが
私が泣き止むまで沈黙が続いていました。
『とにかく今はリハビリを頑張りましょう！』
息子の難病発覚時
リハビリと定期検診のみが唯一の光だと知り
少しは希望がある…そう思うと同時に
なぜうちの子なんだろう。
こんなに可愛いのに、なぜ？
考えれば考えるほど
なぜ息子は病気に？
私のせい？
この子の人生はどうなるんだろう…
受け入れる覚悟をしていたつもり。
しかしそれは綺麗事だった。
そう…私は受け入れる覚悟をしたんじゃなくて
受け入れたつもりだった。
実際に現実を知り
心にぽっかり穴が空いた感じ。
再び私から笑顔が消え
泣く日々が続きました。
それでも子供の前では泣かないように…
子供の前では泣かないように心掛けていました。
泣く時はいつも子供が寝静まったとき
子供の寝顔を見るたび
こんな可愛い子が病気なんて…
子供が寝静まって独りの時間
毎晩、泣いていたのを思い出します。
もし代われることができるのなら
どうか私の健康な身体と代えてください
子供の病は私が背負います。
どうか…
神様がいるのなら
こんな小さな身体で
懸命に生きている小さな命
どうか…どうか…
私が全てを背負って生きますから
この子には幸せな人生をください。
何度も、何日も、何ヶ月も…
私はひたすら祈り
そのたび涙を流しては
子供の寝顔に手を添え撫でたり
手を握りしめたり…
ママ、何もできなくてごめんね。
当時はそう思っていたと思います。
当時の記憶を思い出すと
今も涙が溢れるうううううう（笑）
（実は私、昔から泣き虫だったんですう🥲）
でも、当時の自分に言いたい！
大丈夫だよ！
息子もゆっくり着実に成長しているし
子供と一緒にたくさん笑い合って過ごせてる
今、とっても幸せだから！
と、言ってあげたいです☺️💭笑
今は３歳９ヶ月！
1人座りの練習中です✨
医師の想像を超えた子供
これからも
私たちは成長をし続ける✊
そして、同じ境遇に立つ方々へ
SNSを通して生きる希望を与えたい☺️♡
Instagram
【大川絵里奈】
https://www.instagram.com/ernn_24