とりあえず安心した女医からの言葉 | 視覚障がいのあるママによる、二人の視覚障がい児ちゃんの子育てブログ♡

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視覚障がい児ちゃんの子育てエッセイ。実際にあったこと、感じたことなど。視覚障がい児ちゃんをとりまく環境を綴っています。

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長女の優陽(ゆうひ)の目の病気はコチラ👇

こちらから読めます♡





二つ目の病院病院



ここで、やっと、


「小児眼科」という、科があることを


知ったの。。




救われた感じがしたよ。爆笑イエローハーツ


やっと出会えたにっこりラブラブ


そう思ったよ流れ星


どうか、どうかキラキラ


この子の目をにっこりハートのバルーン


優陽ちゃんの目を目キラキラ


良くしてください。って。。おねがいキラキラ






小児眼科にっこり


そう聞いて、


優陽だけじゃない、


優陽ひとりが目の病気じゃないんだ。


って、安心したんだよね。





同じ境遇のご家族、


我が子の目に病気が


見つかって


苦しい痛みを持っているはずだろう。


と、そう思って安心したんだ。。




そして



この小児眼科で、優陽は、



『無虹彩症』という



診断名がついた。




女性の先生だった。



きっと先生にも、


お子さんがいるんだろうな。




優しくゆっくりと、丁寧に


母親目線で、寄り添うように説明してくれたの。





いや、私がそう感じたかったのかもしれない。


同情してほしかったのかもしれないちょっと不満


 



無虹彩症という先天性の病気ということ、


指定難病な理由もあるようでした。


染色体、遺伝子レベルの話。




何もわからないまま



ただ先生の案内に従おう。



先生は、



目以外にも、心配しなくてはいけない事がある。



検査が必要。との話でした。


どうやら、


「目」の他にも



調べる必要がありそうです。




そこで、先生から



『子ども病院』という医療機関に



行くようにと、


紹介状をいtだきました。







またここで専門病院に


行くことの出来るチケットを



手にしたように


感じました。



私は、早く適切な処置を期待するとともに、



明らかになっていく


優陽の病気を知って

受け入れてたくないないという


矛盾を抱えていたのも、また事実。





私は、


先生から


紹介してもらった


『子ども病院』を検索。



検索してみると、



そこには希望と思えるような




難病指定や、


子ども専門に



手術症例も多くありました。




私の中で、


『子ども専門』診てもらえることが




何よりも救いであり、




希望なのでしたキラキラ




早く、早く、


診てもらいたい。




その思い出に尽きます。






次回は、

『子ども病院』へ


そのおはなしをしますね。


最後まで読んでいただきありがとうございます



川崎エリカ