なんでや？

支援級担任。

うちの子にマンツーマンでついてくれるはずやのに。

昨日は介助員の先生がおらへんからと、他の支援級へ。withうちの子。

結果他の子に気を取られてる時にうちの子がふーっと横に倒れていって頭ぶつけましたー。

今日は今日とて、交流級の先生がおらへんからと給食を交流級の子どもたちと共にで、担任の代わりを務めるとか…

うん。

まずうちの子ちゃんとみてんか。新任やから微妙かなと思ってたけど…そないに他のことしてくれんでいいから、うちのコのことちゃんとみてんか。って思うのはモンペなんだろうか…？

って下書きに保存したまま忘れてた…。

そして自然学校に行ってるから支援級の先生が足りないので今日もいつもと違う支援級へ。

うーーん。

大丈夫かなぁ。

訪問で来てくれてるSTさんに給食みにきてもらえることになったので、とりあえず私は学校に行かない。看護師の配置を求めて半年闘ってることを伝えて、看護師配置の方向へもっていってもらえるようにお願いしておいた！

STさんもこの状態で誤嚥して窒息とかなったときに対処できるように看護師は絶対におったほうがいいよ！と言ってくれました。歯科医も一緒に行くとのことなので医師の意見としてあげてもらうことに。

いやーいろんな人に入ってもらってて良かった！お母さんの意見なら教育委員会はほぼ聞いてくれへんけど医師、看護師になってくると扱いが変わってくる。

それもどやねんて話やけどな…

でもまぁ自然学校までに看護師つけてもらえたらそれでいいのよー来年までになんとかー

ボトックス注射したらまた嚥下がどう転ぶかわからんので早くつけてほしいなー

治療によって状態変化が激しいので支援級担任だけでなく看護師に入ってもらって、担任が変わってもわかるようにしてほしいねんけどなー年度毎にリセットされて一から理解してもらってってしとったら学校生活ままならんわ！

去年できてたことを担任の方針転換でやらなくなったらあっという間にできへんようになったり…

自分のことは自分で。朝来たらご用意してから活動しますやったのが、今は担任がぜーんぶやってしまって用意なんて1ミリもせず遊ぼうとしてて…

もったいなさすぎる！

あと半年。できること増えるといいなー

慢性流涎

常によだれがでてて、服がべちゃべちゃになったりすることを慢性流涎というらしい。

パーキンソン病の人とか、脳疾患のある人に多いとか。

で、ボトックス的な物を耳下腺等に入れたらヨダレの分泌が抑えられるそうで。

やってみませんかー？と外科で言われました。

ただ小児が適応なのかがわからんからできへんかもらしいが。

色んな治療があるねんなーと。

で、そういや足首とふくらはぎもかったいなーと思ってたので、治療の同意書念入りに読んだら手首や足首の拘縮予防でそもそもがつかわれてたらしく。

次回診察が最短で2カ月後という恐ろしい忙しさの先生なので…とりあえず予約してきました。その時に忘れずに足首みてもらわなくちゃ！

検査とかあんねんやろかねぇ？よくんからんけど。とりあえず小児科の主治医（女帝）にきいといてねーって！

やってええか。

ということで次回の女帝の診察は学校の看護士配置についてのお話とボトックスと薬の調整との豪華 三本立てでお送りしまーす！

覚えとけるかなぁ…

あ、フィンテプラの副作用の心臓 弁膜症やったか何かの検査は大丈夫やったのでとりあえずは続けていきますが…

循環器の先生にフィンテプラきいてる？と聞かれたので微妙とお答えしたら、良い返事聞きたかったーって言われました笑

いや、去年増量したら飲み食いでけへんよーなってね入院したんですよー1年ぐらいのんでるけど初回量より少ないんちゃうかーなんて雑談して帰ってきました。

そして今日はオムツの補助金申請の意見書依頼もしてきたのでてんこ盛りでした。

いやー疲れた。

行きしなに一瞬前がみえんぐらいの雨のエリアがあってキャーキャー言いながら行ったので。行きしなで疲労困憊。

そしてVNSの電池がかなり減ってるので電池交換が視野に入ってきました。

来年かなーと言われたので、とりあえずこの時期やと自然学校があるからなーと躊躇してたら、多分一年半ぐらいはもつから大丈夫やと思うで！と。

多分電池交換だけやから速効退院させられるんやろなー

怖いから長めに入れて貰っとこ。

薬もきいてるのかきいてへんのかわからんし、VNSもきいてるかきいてへんのかわからんし…

なーんかピタッと効いてます！って目に見えるやつないかなぁ。:゜(;´∩`;)゜:。

やめて発作増悪して慌てて手術っていうても、そんなすぐあいてへんやろし。やるしかないよねーいや、やるねんけどな。

色々考えなあかんことが多くて、帰ってきてじーじんちいくーっていう三男坊を連れて行って私は気絶しておりました。

気づいたら一人で寝てたわ笑

ふぅ。

とりあえず今年のことだけ考えて。あんまし先まで考えると滅入ってくるから。

我が家にプレフォーが来たので久々にやってるファイナルファンタジーが面白すぎて没頭してるので、今日はそれをやって他は考えんと頭休めよう！

安定の

不調でございます。

まーた。

学校で給食2時間かけて食べたそうです…

先生ありがとう。

私はそこまで付き合われへん😫

エンシュアにするかムース食にしてしまう…

ということで。言語聴覚士さんに給食の相談にのってもらうことに。

とりあえず先生から連絡してもらうことにしました。

また調子悪い時に学校行って話してもらえることになりそうです。

色んなところと関わりを作って話を大きく大きくしていくのが一番の近道なんかなーと。

いやー言語聴覚士さん訪問で入ってもらって格段に飲み食いのハードルが下がった。私が判断したことの答え合わせもできるし。誰かに間違ってないよと言ってもらえるのは気持ちが軽くなる。

ずーっと私が判断してきたことの答え合わせはできないまま、これでいいのか？と思いながらも突き進むしかなかったので。

疲れたな。

親知らずが腫れており夏休みの疲れがどっときたんやろうな。

とりあえず自分を労りつつ頑張ろう！