受診でした。

スピジアまだでした。

また次回に繰越！

そして学校看護師配置について主治医に聞きたいからとお供が3人来ました…

で、主治医に治療方針について。

ブコラムを何故使わない（使えない）のか。などなど聞いてました。がまぁ失礼…

三男坊の発作0は無理だと思いますが、どのような治療方針なんですか？と…

いや、お前が発作0は無理とか言うなよ。たかだか2回ぐらいしか会ったことないのに…

そいで治療方針お前が聞いて何に役立てるねん？と若干苛つきつつ話しを聞いておりました。

で、次がよ！ブコラムがよだれで使えないなんて聞いたことがない。（ほんまですか？みたいなニュアンスで）主治医に聞いてて。まー腹立って仕方なかった！

そんなもんお前の症例数でてんかん語るなや！と言いたくなるぐらいに腹立ってたんです。

でもうちの主治医さすがですわ！小児神経学会理事やってるぐらいの人なので。

ぴしゃりとそんなことないです。よだれで使えない人かなりいますよ。そもそも泡吹いてる時に口の中に入れたって泡と混じってしまいますでしょ。吸引器があって、よだれ全部吸ってからやったらブコラムいれても効くかもしれないですけどね。三男坊さんは元々よだれも多いですし難しいです。と言ってくれました！地元で入院中に看護師と医師がブコラム入れたけど、それでも効かへんかったって言ってるのに聞かなかった看護師がばっさり切られてていい気味でした！いやぁ。なんで保護者の話しってあんなに聞かへんねやろね。うちの三男坊についての話しをしているのに、何故第三者の意見の方が信じられるのか…毎日毎日てんかんに付き添ってるの私ですけどー？っていうね…

ので、うちはブコラムは使えません。で、スピジアが効果があればスピジアに切り替えますとはっきり言ってもらいました。（肝心の薬がまだ手に入ってないけど）

いやぁ診察後はしゅんとしてて痛快でした！なんかお母さんの妄言扱いされてたのではっきりしてもらえてよかったぜ！

そして担任からは熱がでたらダイアップ入れたほうがいいですか？と聞いておりました（うちは熱誘発ないからいらんよと回答済み）

主治医から私に三男坊って…と聞かれたので熱誘発ないですと答えて（ほれみい！結局私が答えてるやないかい！）基本的にはいらないです。と答えておりました。その後発作の終わりがわからないけど…と基本的なこと聞いてて、それ去年の担任に伝えた！毒にはならんから不安やったらダイアップいれてくれと頼んでて申し送りもされてるはずや！と思いながら黙ってたら、主治医も同じお答えを。

うん。まずてんかんについてお勉強しておくれ。YouTubeとかでもあるから。と非常に疲れた受診でした。

で、欠神発作と強直が昼間でてるのとで、VNSいじって、バルプロ酸増やして、一ヶ月後に受診になりました。慢性流涎の治療はその後になったので一ヶ月で2回大学病院受診です…

がんばろー

そしてそして、入院から1年。とりあえずずっとお家で過ごせました👏👏👏👏👏👏やっと救急搬送なしで入院もなく1年過ごせました。そこまで良くもないけどめちゃめちゃ悪くなることもなく。頑張ったー！

それなりにお子たちも安定してるので、やっぱり家にずっとおれるというのは素晴らしいことやなと改めて実感。

ここから記録更新頑張っていきたいと思います！

やっとやっと

スピジアの薬価が決まりましたーパチパチー👏👏👏👏👏ということで販売されるそうですが、問題は受診に間に合うのか😅まぁ主治医に相談して外科でだせるならだしてもらおうかねーどうせ来月いくし。

で、受診に学校看護士配置について質問しにいきますーと言われてて。一ヶ月ぐらい前に決まったんやったかな。

で、なぜか今週になって教育委員会からお母さんと主治医にする質問について話し合いたいと…

いや、 時間もっとあったやん！？直前すぎん！？って支援級担任に言ってしもて笑

ですよねーって苦笑いしてたわ😱

で、今日話してきたけど、結局同じことの繰り返し。挙げ句にスピジアが看護士でないとできへんねやったら配置してくれって言われたのが初めてなのでどういう話になるかわからない（教育委員会のなかで）ブコラムじゃだめなんですか？とまた言いだして…

あかんからスピジアだしてんかいうてんねんやんか。で文書でも看護士配置について提出してるやんか？私の意見は無視なん？といらっとしたので、追加で言語聴覚士さんも今の嚥下状態やったら喉に詰めて窒息もありえるから看護士おったほうがいいよと言ってましたととどめ刺してきました。必要なら歯医者の方からも意見書指示書だしてもらいますよー！

校長先生と保健室の先生と教育委員会の人やったので、完全にホーム感が強いのはこちらだったので遠慮無く要求を述べてきました。

さぉ決戦の受診日。多分あいつ主治医の前やったら大人しいなとふんでおります。権威とかに弱いタイプ。

そしてスピジアについて聞かれたので薬価が昨日一昨日ぐらいに決まったのでじき販売されるし、処方もしてもらいます。文科省からはブコラムのように通達はまだきてませんか？と聞いてみた。

ブコラムも何年もかかって通達がでたからスピジアも時間かかると思いますってよ。ええけど。でも使うよ。うちは。効くか試してから学校使用については考えようかと主治医にいわれたけどね。まー多分効くでしょう。

ブコラムはドラベの親の会の皆さんがかけあってきれてやっとやっと学校使用が認められていたので、スピジアも長い闘いにはなりそうですが。とりあえず発売されて良かったー！首ながーくなったわ！KIRINやで！笑

グッダグダでした

てんかん発症以来どこにお願いしても断られてた予防接種。（かかりつけの小児科はてんかん発作が一ヶ月止まればと…）

やっと受けてくれる病院みつかりました。

ので、病気で打てなかったので定期接種の予防接種の期限を延長してねと市に申請。安定の主治医の意見書もらってねーとのことで、意見書お願いして一ヶ月ほどでできたので市に申請。

が、主治医が記載ミスしてたので、市役所のほうから主治医に訂正依頼して、それから申請になりまして…

やっとこやっとこ延長が認められました。

ので光の速さで予約して受けてきました。

どれから打てばいいのかしら？と電話で相談したら、全部の予防接種の問診票もってきてね！と言われたのでとりあえず持って行って、今日は何を受けるんやろなーと思いつつ受付。

問診票やら保険証やら確認。

しばらく待ってたら呼ばれたので行ったら、今日は何を受けますか？と聞かれたので、いやよくわからないんです。と答えるとしばらく沈黙…

電話では三個受けたいって聞いてるけどーと言われたので説明。

これこれを受けれてなくて、どれから打てばいいのかも最早よくわからない。（生ワクチンやと次打てるまで時間あけなあかんとか昔言われたような気がするなーと思ってたので。）のでとりあえず打ててないやつを言ったんですけどと。

そしたらまさかの今日全部打てますよ！

とのお答えが😲

じゃーもう全部打って帰りまーすと打つことに。

あぁ問診票全部持ってきてってこういいことか！と思いながら、未記入の問診票をせっせと埋めて。

そいでからお熱測ってしばらく待ったら呼ばれたので診察室へ。

ごくまれに副反応で翌日の昼ごろから熱がでて、夜には下がることがあります。ごく稀ですよ。だからもし熱がでても慌てて病院いかずに様子見てくださいねーと。

はーい！わかりましたー！とお返事して注射してもらいました。

途中で痛い！やめて！と怒るけど、大好きなトトロがあったので、トトロあるで！と気を紛らわせて何とか4本打てました。

賢い！と褒め称えて帰宅。

痛かったからかすごーく静か。

次男が帰ってくるので急いで帰りました。

（次男は次男で修学旅行やったので、鍵もたずに行ってたので帰宅には間に合うように帰りたい）

なんとか間に合って帰宅。

帰宅してからもあんまし元気なくご飯食べたら寝る！と寝てしまいました。

で翌日は早く起きたので久々に遅刻せずに登校！やったーと喜んでたのに…

出勤後三十分で学校から電話。

お熱でーすと😱慌てて迎えに行って、帰宅。

学校で発作がでたそうで。先生大慌て。

で、発熱時は坐薬いれるか？と聞かれたので、うちは熱誘発じゃないからいれんでいーよーと言ったものの先生ぷちパニック🫨

そのままほっといて大丈夫やでーと思いつつ。

ほいで、帰宅後はまー泥のように眠り続け。

結局3日ほどかかって元気になりました。

Dr.のお話通りほんまに夜にはほぼ解熱。すごーいなーと思いながらも心配は心配でした。

3日間ずーっと牛乳だけで生きてた笑牛の子かいうぐらい牛乳のみで。

まぁでも体調悪いと発作が少ないのは救いでした。

いやーいっぺんに予防接種したあかんな！こんなん赤ちゃんでやったらエライしんどいねんやろなーと。もー十歳やから慌ててたので全部打ちしたけど…

2週間後に２回目の日本脳炎受けなあかんねんけど、ちょっと延ばそうかな。体力落ちてるから。

いやーしかし、あんなに予防接種空欄ばっかりやったのに、見事兄弟たちに追いついた笑

てんかんでも受けさせてもらえる病院さえあればなんとかなるもんやねー。

主治医のとこでも受けれるようなことを昔に言われたけど、遠方過ぎて現実的ではなかったので。

入院中にポンポンと打ってくれればいいけどそんなわけにはいかんから、断ったような気がする。

とりあえず、麻疹風しんまた流行ってたり日本脳炎もどっかでかかってる人がいたので免疫つけれて良かったです。

しかし疲れた…