参観日

でした。

図工展で工作が飾ってあったんです。そして自分の書いた絵が動くというのがあって。

なんと▲がかけてて、イカが動いてました👏

すごい！今まで〇をぐるぐるぐるぐる🌀

▲は難しいそうです。肩周りの筋肉が発達せんとでけへんそうで。

ちょこっとふっくらしてきたので筋肉もついたらいいなぁとは思ってたけど。ちょっとは筋肉ついたんかなぁ😁

そしてカルタもいっぱいとれてました！いやぁひらがなも認識やっぱりできてるんじゃなかろうか？と思いつつ。

色々成長を感じることができました。

他の子たちも各々授業頑張ってました☺️楽しそうにしてたのがなによりでした✨

そして翌日はお誘い頂いたイベントへ。

高校生のボランティアときょうだい児みんなで一緒に運動会をしよう！という企画でした。

ちびーず3人で行ったのですが…

まず道を間違えるし笑

ついてからお昼ゴハン食べてたら、次男は人見知り発動してたべへんし、三男坊はおかわりーって勝手におかわりもらいにいくし笑

ごはん食べ終わってペアの高校生と一緒に体育館に移動しましょうってなったので、ここで次男離脱。車で待機しつつ昼ご飯食べときと。

で、三男坊と末っ子と移動。

大玉転がしから始まって大運動会がスタート。

大玉転がしが楽しすぎて三男坊勝手に乱入。滑って転んで目めっちゃはれてまいました…

序盤から波乱すぎるやろ！

そしてその処置に手をとられていると、末っ子だんだん気持ち悪くなり。エアコンが直で当たってたので、窓際に移動して涼んでたけど、まだ気持ち悪いというので一旦トイレへ。

そしてしばらくトイレ近くで待機。

少しましになったので体育館へ戻って、マットの上で転ばせてたら今度は寒い寒いと⛄

で、いっぱい着せて転ばせておきました。

熱はなかったみたいやけど。

ほいで三男坊どこいったんやろー？と思ってたら、オトナのボランティアさんがみててくれました。

あぁ。大人が2人おったら手分けできたのになぁ。とちょっと疲れてしまいました。

結局運動会はほぼ参加できず。末っ子が残念がってました。せっかく楽しかったのに😭と。

その後ティータイムで高校生たちと最後の反省会を。

やっぱりじっとしてられない三男坊。どこのどなたか存じませんが、一緒に走り回ってお散歩してくれてたんですが、最後の最後で発作がでてしまい。無事キャッチしてくれてたので怪我なく過ごせました。

知らない人の集まりに参加して、三男坊の病気を理解してもらって、何かを成し遂げるというのは恐ろしく疲れるもんやなぁと。

新しいことを始めるには元気がいるんやなぁ。

そして病気を知ってもらうというのは大変な労力がいるんやなぁと。

うちの長男をみてるので高校生たちの無責任さ。気の利かなさが際立ってしまいました…残念な感じになってしまいました。

いやぁやっぱり身内に病気の子がおるかおらんかでぜーんぜんちゃうねんなーと改めて実感しました。

高校生がみてくれるということで楽しみにしてただけに、末っ子にも悪いことしたかなぁと。

そもそも自分が高校生の時を思い返せば、確かにそんなにしっかりしてへんかったもんなぁと😅

うちの子が特殊やねんなぁと。

自分の要望を伝えて、こうしてほしいああしてほしいと言うのは難しいことです。私ももっと勉強して、してほしいことを分かりやすく簡潔に伝えられるようにならなかんなぁと反省。

見ず知らずの人にわかってもらう。これを今後の課題に、外へ外へと世界を広げていければいいなぁ。

そしてインクルーシブが特別な言葉でなくなるといいなぁ。病気があるこもない子も。動ける子も、動けない子も。大人も子供も。みーんなまぜこぜで過ごすことは難しいけど。病気の子はあっち。動けない子はあっち。って分けられることのない世界が広がればいいなぁ。

険しい道程ではあるけど足掻いてみようじゃないか！前向きな足掻き！頑張るぞ！

読書記録

読みました。

すっごいわかる！と共感する部分がたくさんありました。

病気が分かったときの絶望感。

何でうちの子が？何で？何か悪いことした？もっと悪いやついっぱいおるやん！

何でこんなにけがしたり痛い思いしたり、やりたいことできんかったり我慢我慢やのによくならへんのよ！？と怒ったり。

このまま二人で…と思ったことも何度もあったし。

でも子供たちのためにも生きていかなきゃやし、生きてたら特効薬ができるかもしれへんし、完治はせずともコントロールできるようになるかもしれへんし。

絶望の隣には希望があるとは言わんけど、それでも生きていかなきゃやもんな。

とりあえず目が覚めたから今日も生きていかなきゃ。今日こそはケガしませんように。と祈りながら精神を病みながらなんとかここまで生きてきたなーと。

星野真里さんも色んなご苦労をされてきたのでしょう。

タイトルのさいごにきみと笑うのだ。

ほんまにこれに尽きるよな。

何かをして笑えること。一日の終わりに楽しかったねって言えるような日々を送りたいなと改めて思いました。

うちも同い年。十年間の色んなことを教えてもらいました。

社会福祉士。難しいだろうけど興味が湧きました。色んな知識を吸収して、色んなことを見聞きして成長していきたいなあと思いました。

はざまの子で重心向けは利用できへんけど、発達障害児向けの施設ではてんかんが妨げになり…それでも過ごせる場所をみつけて、より良い環境にしていけるように頑張らなくては！まだまだながーーーーい人生。楽しまなくちゃね！笑えるかどうかも判断基準にいれつつ。日曜は初のイベントに参加させてもらうので目いっぱい楽しみたいな！色んなことに挑戦して楽しめる1年にできたらいいなぁ。

スピジア

やっとこGETしてきました！

ほんまはまだだせへんかったみたいやねんけど、主治医が薬剤部にかけあってくれて出せました👏👏👏👏👏

そしてお取り寄せしてもらって無事手に入りました！

ありがたやー😘

まぁ今月は坐薬の出番なかったのでスピジアの出番もないことを願ってますが…

とりあえずブコラムみたいに縦置きじゃなくてよいのと、フィンテプラのように10〜30度の間で保管などの温度設定もないので、そのへんにほったらかしでよいのが安心。（ほったらかしはせんねんけど、保管に気を使わないですむのがね。）

坐薬やと溶けるとか心配せなあかんし。

ということで真夏のお出かけでもなんも心配ご無用になりました👍

そして肝心の使用方法も使用回数も聞いてなかったことに気づいたのが薬剤師さんに聞かれた時でした笑

なんやったら使用回数の紙（説明書）すらもろてへんかったので、薬剤師さんに印刷してもらいました。

そして疑義照会かけてもらって使用回数聞いてもらいましたー

4時間あければ２回目使用可能とのことでした！

のでとりあえず１回使ってみて、再度群発か重積かしたら反対の鼻にかな？使っていいよーとのことでした。

そして3回目は使用せずに救急搬送もしくは外来受診してねーとのことでした。

いやーもらうことばっかり考えてたからあかんねー。

ちゃんと説明してもらわなきゃやわ。

そして薬価が恐ろしい！

一万円超えてましたー

一本で。

フィンテプラも新発の薬なのでお高いし…

医療費半端ねぇなぁ！

でも後発薬あらへんし仕方ない。

ほんまに難病もってなかったら医療費だけで恐ろしいことに…

とりあえずスピジアで安心です！