泣ける

まさか紅白見て泣く日がくるとは…

みんなで紅白みてもっくんのアンパンコラボで号泣してしもうたわ。

なんか家でみんなでなんの心配もなくテレビ見て騒げる幸せ。

今日は長男もおって、家族勢揃い！

ほんまに久しぶりにこんなに落ち着いた年末ですよ。

なんか色々こみあげるものがあって泣いてたら末っ子が色々あったもんな！といってくれて更に泣けるー。

年と共に涙もろくなるとは聞いてたけどこんなに笑

きっと明日の朝は顔がパンパンでしょう笑

ただただ家で平和に正月が迎えられることのありがたさを噛み締めながら紅白をみております。

少しでも入院して年越しを迎える方が減り、新年に希望を見いだせる人が増えるといいなぁ。

ほんとにほんとに今年はありがたいことに緊急搬送がなく、入院も1年ちょっとなく過ごせて。

感謝感謝です。

来年はVNSの電池交換の予定入院があるけど、それ以外はなるべく自宅で過ごして少しでも楽しい時間が増やせるよう。

福祉サービスなどを最大限に活用して、お互いに幸せな時間が増やせるように。

自分の加齢も考慮しつつも楽しい1年にできるように。

ほんとに盛り沢山な1年でしたが、とりあえずは健康不安のない幸せな時間を過ごせたことに感謝。

1日1日を少しでもよりよいものにしつつ、三男坊が楽しく成長していける日々がすごせることを願って。

本当に皆様ありがとうございました。

弱音を聞いてもらったり色んな人に支えてもらって今の私があります。

レノックスガストー症候群の患者会も発足して、仲間に出会い、こちらでも色んなお話を聞いて日々成長することができました。

何よりも自分一人じゃない安心感に救われた1年でした。

来年はスピジアが使えるようになって、学校でも文科省からの通達がてるように願いつつ。

自分のこと、三男坊のこと。家族のこと。

色々やるべきことはあるけども。

全部を楽しんでいけるマインドで過ごせたらいいなと思います。

皆様よいお年をお迎えください。

あぁ

ミアッキさんじゃないけど…

油断してたら大発作。

しかも湯船で…

やっぱり年末年始気を緩めるとあかんなぁ。

あぁ今日は楽しく過ごせて、いっぱい運動もできて、その分よーけ食べて良い1日やったなーと思ってたら…

慌てて湯船のお湯流して腕掴んで支えて…

末っ子が咄嗟に捕まえてくれてたので幸い溺れずにすみました。

そっからチアノーゼはでるしでまぁまぁ焦るやつ。

お湯が流れるのが永遠のように感じられるほどに長かった…

お湯が全部流れ終わる頃には発作も止まりまして。

末っ子がクリスマスプレゼントでもらったバスローブにくるんで布団に移動！

まだ担げる重さで良かった。

そして私は昼ご飯に食べたおうちでできる一風堂のラーメン。

大好き過ぎて汁まで飲み干したら…

安定のお腹壊れました。

いたーい。

おなかいたーいってことで見張りを末っ子に任せてた時の発作。

はぁ。

やっぱり自分の体調管理ちゃんとしとかんとあかんなと再認識。

さぁ。さっき起きたので晩の薬も飲ませれたし。

このまま無事明日を迎えられますように。

今年は

入院なしで過ごせました！

こんなに落ち着いた年末年始何年ぶりやろか？というぐらいに落ち着いております。

いやぁ。良い1年やったかな。

後半私がケガしたりはあったけど。

とりあえずは家で乗り越えることができて。

でも私がケガや病気しても、生物学上の父親は息子を風呂に入れるでもなく。1日だけ学校に送っていって、やってやった感をだしていたので、もう少し色んなことを外にだしていかなあかんなぁと思いました。

一番はお風呂。高齢の祖父に毎日入れてもらうという…ちょっと放課後デイでお風呂いれてくれるところか訪問でお風呂介助してもらうかで対応していかなあかんなーと改めて思いました。

私がいなくても生活が成り立つような仕組みを作っておかなくては、どんどん大きくなっていく息子と、どんどん衰えていくお母さん。どう考えても立ち行かなくなる。

あぁジムとかで鍛えたいなーなんて思いつつ現実的ではないのでね😅

体力と筋力と健康な体。

今年のサンタへのお願いはこれでした笑

さぁ今年も残すところあと僅か。

平凡な毎日が続いていくように努力していきましょう！

この世から病気でしんどい思いをする子供たちが少しでも減るといいなぁと願いつつ。