小児慢性特定疾患

更新してきました。

難病なのに毎年更新…

難病やで？

すぐになおらへんから 難病っていうんやで？ばかなのか！？とおもってたのですが…

保健所の方々も思っているそうです笑

次の更新2年後でしたっけー？と聞いたらね。

毎年です。難病いうぐらいやから中々なおらへんのにね…と。ほんまそれなー！

国の制度なので、国がやれと言うからやってるそうで。

大変ねー

まぁ高額かつ長期はチェックせなあかんやろうけど、毎回診断書とらせる必要性…

ほんまに国はみているのだろうか…

ずるをする人がおるからこんなことになってるのだろうかねぇ…

診断書とりに診察受けるのも一苦労やのに。

とりあえず今年は保健所が凍える寒さじゃなくて良かった。

2年前は21℃でした…夏の暑い時期やのに…

去年はどうやったんやろなー記憶にない！今年はどうやら3回目の更新やったのかしら？

何年目なんやろ…記憶にないけど。とりあえず無事やるべきこと終わりました。

夏休みでーす！

ちょっと今年はお母さんの体調が良くないので夏休みは夏休むことにして、週1回のみ出勤しようかと。

次男も早いもので五年生。もーじき相手してくれへんようになるし、今年はメーいっぱい遊びまくろうと思います！

体力と相談しながら笑

とりあえず芝政いきたいねんよなー

2年ぐらい言うてるから。そうなると長男がおらんとスライダーとか厳しいかなぁ…

受験生連れて遊びに行っても良いものか…

まぁちょっと悩みまーす！

とりあえず楽しく元気に入院なく、ケガなく過ごすことを目標に頑張りまーす！

うーん

傾眠かなぁ？

金曜から始まりましたフィンテプラ。

発作の方はまー横ばい。

そらな。開始量の四分の一から始めてるからな。

すぐすぐ効いたらだいたいだめになるので、そこまで効かなくてもよし。

問題は傾眠。

サマータイムが始まって早起きしてることも考えると土日どっちも昼寝してるのもそんなもんなのか…

うーん…

よくわからん。

昨日はよく歩いたしなぁ。

まぁまだ始めて二日。

あんまし気にせずいかな続けられへんなーと思うけど、ちょっぴり気になる。

まぁ頭の片隅においておきましょう。

イーケプラほどの傾眠はでてないので、2週間で慣れて増量するか、様子見か。

もーしばらく観察観察。

ちなみに今月3回目の大学病院はさすがにしんどいのでオンライン診療にしてもらいました。

ちゃんと厚生労働省の認可もおりてます。講習もうけてますとみせてくれた律儀な主治医。

ありがたやーと正午からの枠でとりました。お互い不慣れなので、後がないほうがいいでしょうとのこと笑

そしてフィンテプラについて。

薬局でピペットのひきかたとか説明してもらって練習もしてきました。

 かかりつけ薬剤師に登録してるので、親身になって色々話してくれます。

で、他の方のブログで、先端部分の0.1ミリを減らすと書かれていたのですが…

うちは先端部分のが入らへんと言われてるみたいやけど、最期に結局出ずに残ってるからプラマイゼロよとのことで。

うちは処方分を引いてそのまま口に ピュッとだしてるのでございます。

そして保管は15-25℃でと言われ…

え？冷蔵庫もあかんし、どうしようか？と薬剤師さんと悩んで…

一応メーカーの過酷試験では1-40℃でも品質に問題はなかったってなってるから大丈夫やと思いますって。薬局での保管の話しやったんかなぁ？と謎のまま終わってます。またなんかあれば電話しまーすとのこと。

とりあえず魔法瓶の水筒に入れて温度変化無いようにして保管してはいるけど、これ処方量多くなって2本3本とかになったらどーしようかしらねぇと思いながら…

 とりあおず今はあるものでしのいでおります。

で、薬価が恐ろしい。

1本八万円やてよ！

そんなん普通に医療費はろてたら恐ろしいことになってるなぁと。

今のところドラベとレノックスガストーが対象やから、どちらも難病で補助があるので助かってる感じやんねーと。

うちはそれプラス乳幼児医療で全額市町村もちやから、限度額までは一旦払って還付してもらうスタイル。

いやーほんまにこれなかったら生活成り立たなかったよね。

今でこそもらえる支援は全部もろて、なんとかかんとかやってるけど…

交通費もばかにならんかったし…

病気ってほんまにお金かかるなぁと。

時間もとられるし。

貧乏やと病気にもなれないなぁと…

働くしか能の無い夫が存在していて良かった笑

とりあえず私のために働いて私のためにローン払って私のためにボーナスもろてきてくれ！

それで私が子供たちに好きなものを買って感謝されておくから笑

唯一の良いところ！笑

入院してても面会に一切来なくても、俺は医者じゃないから面会行っても意味が無いと言ったことももーどーでもいいから！（許しはせんけど）

とりあえずきょうだいじと思わせずに元気な子供たちは子供たちでのびのび育てるように金をくれ！会話とかなくていいから笑

死ぬまで私のために働いてね❤定年なんてさせねぇぜ！

あ、フィンテプラ始めてから鼻血でるよーって方いらっしゃいますかー？

偶然？なのか朝と晩と鼻血がでてるのでそれも心配。副作用でなければいいのですが…そもそも副作用に鼻血とかあるのかしら笑

個人懇談会

お疲れ様でした。

今年度は4件。

普通級3回と支援級で。

疲れた。

娘がついてくるーっていうので連れていきまして。

次男から。

まー誉められる誉められる。

去年はあんなに荒れてたのに…

楽しそうにやってるみたいでホッと一安心。

自然学校も実行委員に立候補するほど楽しみに。（選挙でおちてなれなかったけど…）

それでもやりたいって手あげることは今までなかったのですっごいなぁ！と驚いております。

去年は三男坊の手術もあったし、ちょこちょこ入院もしてたしで家も不安定やったのでそれがでてたのかなぁ。

とりあえず落ち着いて良かった。

自然学校は2年後に向けて対応考えなくちゃね。去年行った人の話し聞いたら、看護師さんがそもそもついてくれるのかが微妙らしく…

自前で頼むことになるのかしら…不安…

夜間の見守りとか入浴介助とかメインで頼みたいだけやねんけどなー難しいのかしらねぇ。

とりあえず今来てもらってる訪問看護さんにきいてみよう。教育委員会ともつながりあるらしいから。別に小児慢性使えるんなら自費でもえーねんけどな。いつでもきてもらえる契約なってるし

学校では学校がやらなあかんからと謎の契約はまた別みたいなこと入学の時に言われたような気もするけど…

また聞いてみようかね。校長次第なとこが多々あるから、今の校長がしばらくおってくれたらいのになぁ。

話しは戻って懇談ね。

三男坊の普通級担任とはほぼ話すこともなく、ぬるっと終わりました。

普通級では基本的に支援級の担任がついてくれてるから嫌がられたりすることはないし、三男坊が嫌なことしたりとかもなく暖かく受け入れられてますとのこと。まぁトラブルあってもわざわざ言わへんかな笑

でも去年の先生とは違い優しい先生で三男坊のこともしっかりみてくれてるんかなぁという印象でした。去年の担任は支援級の子供のことなんて知りません。興味ありませんて感じの人やったからな。まぁそんな人もおるわなぁとそっと心の扉を閉めました。

5分ほどで終わったので、末っ子の懇談まで30分ほどあるけどやることもないので、末っ子の教室まで移動。

去年の次男の担任がいたので世間話。

今年は楽しくいけてますーと。

僕のせいやったんかなぁと反省してたから、そんなことはないと思うよーと言って話しておりました。でも元気に楽しく学校これてるなら良かったですと笑顔で言ってくれたので、良い先生やなぁと思いながら、末っ子の方で呼ばれたのでそちらへ。

末っ子は優等生タイプなのでこちらも言うことなし！ただただ褒めちぎられました。

が、しんじられへん上靴の状態やったので、また気にかけてくださーいと伝えて、後は水筒がたりひんて毎日いうてるけど、給水するタイミングがわからへんみたいなんで、いうたげてくださいと。

それぐらいで終了。

支援級は一時間ぐらい話してました。

来年度の教科書のことやら。普段の三男坊の様子を聞いて、あーしようかこうしようかと。

 疲れた。

まだ高校生の方が残ってるのでもーしばらく頑張りまーす！