混合性結合組織病(MCTD)と診断
(抗RNP抗体陽性)
2019年2月から1ヶ月半入院・治療
現在は寛解中(多分w)
(抗SS-A抗体陽性シェーグレンの疑いあり)
大腿骨頭壊死発症により2020年11月に手術
MCTD合併症の三叉神経障害発症
現在、療養継続中です
ハートリンクサポーター/プラクティショナー見習い
えみです
本日も外来通院、行ってきました
さすがにもう疲れたよ
今月はこれで最後にしてくれと挑んだ診察←挑むて(笑)
血液検査の結果は
パルスやったりプレドニンを服用してるので
白血球が基準の2倍
でもこれは想定内
コレステロールと中性脂肪も少しだけ基準値越え
こちらもまた想定内
ただアミラーゼというものが
前回も少し高かったけど
今回は基準値の3倍の400越え
どこが悪いの私には検討もつかず…
主治医から
「背中とか痛くない？」と言われ
「特に痛くないです。どこが悪いの？」と聞いたら
膵臓がもしかしたら…と
でもパルスをやったので、その影響もあるかもしれないし
膵臓ではなくもしかしたら唾液腺かも？！と
確かに三叉神経障害で唾液腺のところがイマイチ感覚がわからなくて
唾液出てんのかなー？とか
シェーグレン症候群の抗体も一応陽性なので
難しいところらしい
院内の検査では今以上のことはわからないので
外部検査に出されることになった
ということで今月の受診はない！
3週間後の12月になってから
ちなみに
今の三叉神経障害の状態を伝えたら
「パルスとプレドニンが効いてるのかも」と
パルスは個人差はあるけれど
ある程度経過してから反応がある人もいるらしく
私はそのパターンだったみたいです
でも追加のパルスはやりません
今回プレドニンは20mgから15mgになり
5mg減量となりました
でも10mgまでは5mgずつ減量していくと思っていたけど
今回聞いたら
次回からは2.5mgずつ減量と言われた
オーマイガー(۳˚Д˚)۳
そして
「急に減量して再燃する可能性もあるし、将来的には5mg以下を目指すけどゼロは難しいかな」と言われました
恐らく1mgもしくは2mgはずっと服用することになりそうです
夢のステロイドゼロが…
でもね！まだわからないもん！！
来年にはゼロに出来ちゃうかもしれないし
希望は失わずにしていこう
ということで
怒涛の通院ラッシュがやっと終わりました
仕事し始めたら受診の曜日は決まってても
かなり体力持ってかれるわなー
でも来年はマジで働いていたいので…
そろそろ社会と交流しないとヤバい(笑)
年齢も年齢なので働けるところがなくなる
野望という程ではないけど
仕事始めたら
シュナと猫と一緒に暮らして
車も持って色んなところに遊びに行きたい！
あとはライブにも行きたい
今はそこまで余裕がないので
頑張りたいのであーる
でも通院があったり
急な体調不良で休むこともあるし
理解してくれる会社ってあるのかな？
お仕事されてる方は病気を会社に公表してますか？
でもさー面接の時に言ったら
それで落ちそうだよな
悩みは尽きないものである