2019年混合性結合組織病(指定難病)罹患
2020年ステロイドによる副作用で
大腿骨頭壊死を発症
人工股関節置換術を受ける
※合併症※
 間質性肺炎
 ↑2026年ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

熊本での地震について

被害に遭われた方々

被災し避難生活を送られてる方々

余震の不安やこの暑さで

私には想像もできないような日々を

送られてることと思います

少しでも早く落ち着いた生活に戻れるよう

願うことしかできませんが

心より落ち着きを取り戻せるよう祈っております



*

約20年使用した冷蔵庫
暑さなのか停電でなのか壊れました泣
注文してから1週間、長かった…
これでまとめ買いができる笑い泣き



*
膠原病内科の通院でした
5月振りなので70日ぐらい振りかな?


前回の診察で
メトトレキサートを止めたため
その後が不安だったけど…
特段、筋炎の症状等はなかったので😮‍💨


ですが…
腎機能に影響が出てまして
とにかく数値が悪い!
軒並み「腎機能」の数値にHかLがえーん





実際排尿後
膀胱炎にも似たような残尿感?というか
変な違和感を感じてました
でも大丈夫な日もあったので
深刻には考えていなかったけど
数値があまり良くないということを
私の腎臓は既に示してる…



原因として考えられるのはタクロリムスだけど
まだあった…
それは降圧剤のオルメサルタンのよう



👩‍⚕️「血圧って毎日測ってる?」

👩‍🦰「健康診断以外では測ってません…」

👩‍⚕️「腎機能低下はもしかしたら降圧剤関係してるかも…これから朝晩と血圧測って。血圧計ある?」

👩‍🦰「以前買って使ってたけど、今は部屋のオブジェになってるw」

👩‍⚕️「今日から使って!で、上が110以上あれば飲む。以下なら飲まない。なので20mgを出しておくね」


私自身、何故降圧剤を服用することになったのか?
記憶が曖昧だったんだけど…
人工股関節の手術で入院した際に
「血圧高過ぎる」と言われ
(たしか上160あったのを思い出した!)
そこから服用開始したんだ
まだステロイドが現役だったので


あとは太っていたのも関係あるのか?
今はあの頃に比べたら15kg以上は痩せたので…


ということで
血圧測っていますが…



上107
下65



大体こんな感じですゲラゲラゲラゲラゲラゲラ
フツーやんw
降圧剤服用したらアカンやんwww


これで1つ薬が減ると思う
あとは排尿後の違和感が消えればお願い



*
そして2週続けて出た謎の発熱について聞いた
MCTDも関係なく、風邪でもなく
そんなに暑くないのでエアコンつけてなくて…
ただ体は暑さを感じていたけど(自覚はない)
汗も出ないから
体の中に熱がこもり発熱という形で出たそう
それだとカロナールは効かないと言われました
暑さを感じていなかったから
水分補給もあまり気にしてなかったな…



また同じことが起きたら
頭を冷やし、首なども保冷剤で冷やして
(直当てはダメ❌低温やけどするから)
とにかく寝ること!
と言われました



次の受診は10月
それまでは予約でいっぱいだそうで…アセアセ
次はKL6検査できるかな?



暑い日が続きますが

皆さんも熱中症などお気をつけてくださいね




■服用中のお薬💊
・ラベプラゾールナトリウム (朝 1錠)
  胃潰瘍予防
・アレンドロン酸錠 (毎週木曜、起床時 1錠) 
 骨粗鬆症予防
NEWオルメサルタン20mg(降圧剤)
   ※血圧110超えた場合のみ服用
・アトルバスタチン(夜 1日おき 1錠)
 (コレステロール)
メトトレキサート 
 (毎週金曜 3cp→2cp)
 関節リウマチ
・葉酸 (毎週土〜月 朝1錠)
タクロリムス1mg(プログラフ)(夜3cp)
 間質性肺炎

 睡眠障害
・リボトリール 0.5錠
ベルソムラ20mg 1錠
ブロチゾラム0.25mg

 頓服(頭痛、関節痛用)
・カロナール

2019年混合性結合組織病(指定難病)罹患
2020年ステロイドによる副作用で
大腿骨頭壊死を発症
人工股関節置換術を受ける
※合併症※
 間質性肺炎
 ↑2026年ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

暑くなってきましたね🔥

家でエアコンをつけて仕事をしていても

午後からは30度近い室温滝汗

陽当たりのいい部屋だけど

夏は怖いです😱




*

現在は出社しなければいけない日以外は

在宅勤務してます

もう紫外線が怖くて外なんて出られません…



本来なら週1は出社しなきゃいけないんですけど



でも先日上司から

「◯◯さんの場合完全在宅もできるみたい

 人事が最近言ってきてさ。ごめんね」

と言われた



どうやら私のような契約の人たちは

契約内容が個々違うのと

在宅の日数に元々制限がないので

その人に合った在宅勤務ができるよう



仕事の関係上

出社しなきゃいけない日もあるので

月2日程度の出社でオッケーウインク



望んでいた働き方ができるこの喜びスター

ありがたい…

と思ってます

思っているんですが…



先日例の方と面談があり

今まで何かあれば病気のことは

全部伝えてきたんですけども…

この間の謎の発熱とかね

まぁ今回もずっと病気のことを聞かれてムキー



正直「難病」なんで

どんな体調不良が起きるかなんて予測できないし

毎年それが起こるか?と聞かれても

そんなのわからない

わからないから「難病」であって…



同じことを延々ぐるぐる🌀と説明させられ

理解しようとしてくれてるのか?

はたまた辞めてもらおうと思っているのか?



というのも

この面談中に

「業務は続けられるのか?」

「次の契約更新はいつなのか?」

と聞いてくるわけです…

この人に人事権はないので

何か言われたからってクビになるわけではない

そうわかっていても…

上司とツーカーの仲なので

色々探られてるのかもしれない…




やはり病気のことを出されたら

風邪とは違い治すことはできないから

どうすることもできない

契約更新しないと言われたら従うしかない…

相手はプロです

病気を理由に更新を断ることはしてこないから




私が納得いかないのは

お子さんのいる方もいて

その方が休んだり完全在宅したりすることはOKで

何故私はダメなの?

上司は「いいよ」と言ってくれているけど

例の方が気に入らないようで…

私にだって事情がある

入社してすぐ病気のことは公表して

もう2度契約更新している




上司的にも同じグループの方的にも

「いいですよ」スタンス

そうじゃないのは例の方だけ



「業務続けられるのか?

「次の契約更新はいつなのか?」

私にはこの言葉が脅しに聞こえてしまって…

次の契約がどうなるのか怖いです…



雇用元に派遣されているので

通常派遣のように営業の人はいないし

相談は社内だし…



ちなみに有休がまだないので半年間での欠勤は

通院で3日、体調不良で3日で計6日

これが次の契約更新に値しないと言われたら…



難病持って仕事するって

本当に大変だなと思いました

理解してくれる会社もあると思うけど…

例の方のように

「健康な人」「出社してくれる人」を

個人的に望んでいるような人もいるので




でもさー

面接時に

「在宅は週3日以上していいですよ!」って

言われてるからね?

それを文句言われても…



はい、愚痴でした

ここまで読んでいただきありがとうございますスター


7年前に混合性結合組織病(指定難病)罹患
6年前にステロイドによる副作用で
大腿骨頭壊死を発症人工股関節置換術を受ける
※合併症※
 間質性肺炎
 ↑現在ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

またまたご無沙汰の投稿です




推し活に推し活に推し活にw

5月後半の週末からは

ずっとB’z三昧でした🎙️🎸



今、絶賛ロス中です…



*

先々週から

毎日ではないんだけど

37.5度の微熱が出ます…

大体木曜の夕方に出て

上がったり下がったりを繰り返し

土曜日に完全に下がることもあれば

今回は日曜の夜にやっと下がる



喉の痛みも鼻水も咳もない

寒気なども一切なく

「なんか体が熱いかな?」と思い

熱を測るとあるショック




今年の梅雨のこの気候には

体が相当やられているので…

自律神経乱れまくり💦

なので自律神経が原因での発熱?と

一切解熱剤が効かないんですよね…



あと考えられるのは

MCTDが原因の発熱

病気が発覚する前は

微熱が続いていたけど…

治療を始めてから発熱することはなかったので

あまり考えられないんだけど…



でもフルタイムの仕事を始めて半年

在宅とはいえ疲れが出るのかな…

通勤がないと

こんなにも疲れないのか!と

随分楽になったんだけどウシシ




月末に膠原病内科の外来なので

そこで主治医には話をきちんとしてきます




*

弟が先日肺炎になっていたと連絡があった

風邪をひいてからの肺炎なのか?と思ったら

夕方になると微熱が出るということが

1ヶ月ほど続いて

おかしいと思い病院を何軒か受診したら

肺炎だということがわかったと言ってた

咳などの症状がない肺炎って

怖い…😱



*

やっと社会復帰できたんだから

私の体、頑張ってもらわないと困りますよ!

まだまだ推し活で今年もお金がかかりますw



まぁでも無理しない程度に頑張ります