2019年混合性結合組織病(指定難病)罹患
ステロイドによる副作用で大腿骨頭壊死を発症
人工股関節置換術を受ける

※合併症※
 間質性肺炎
 ↑2026年ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

太陽☀️よ
どこへ行った?
早く戻ってきておくれ


*
かなりなご無沙汰ですアセアセ
稲葉さんのソロツアー ホール公演全落ち
そしてずっと続くこの
雨、雨、雨という天候で
心も体もボロボロ状態でした
いや、今もボロボロです…


私は元うつ病という既往症を持っているので
晴れの日がない=太陽☀️が出ないということが
いわゆるセロトニン不足(幸せホルモン)に繋がり
抑うつ状態になります



冬は日照時間が少ないため
比較的冬に陥りやすいのですが
まさか夏の終わり〜秋にかけて
こんな状態になると思っていませんでしえーん



ネガティブ OF ネガティブだし
仕事中に突然悲しくなって
泣きながら仕事していたり
食欲も落ち
眠れない
眠れたとしても浅い眠り
お腹がとにかく下痢
むくみ
頭痛etc...



紫外線浴びちゃいけないけどもだ
太陽をこんなにも浴びたいと思ったことがないほど
とにかく太陽に会いたいw
1時間ぐらい太陽の光を浴びたい


*
それにしても今年は異常ですな、天候が
なんか人工的に日本に雨降らせてない?
と都市伝説が好きな私は思ってしまう


だって…
こんなに線状降水帯なんて発生します?


とにかく早く太陽を☀️



石川や名古屋でも
かなりの冠水がありましたね
被災された皆様が早く元の生活に戻れるよう
祈っています✨


水が迫ってくるのは
本当にあっという間です
もうないと願いたいけど…
命を1番に守る行動を心がけましょうね



来週は人工股関節の年1検査です
最近、右の股関節が怪しいので
それもきちんと診ていただこうと思いますウシシ






2019年混合性結合組織病(指定難病)罹患
ステロイドによる副作用で大腿骨頭壊死を発症
人工股関節置換術を受ける

※合併症※
 間質性肺炎
 ↑2026年ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

雨続きの天気は

自律神経乱れまくりますね…



*

先日

私の住む千葉県は午後から激しい豪雨でした

家の中に居ても

激しい雨音で息苦しさを感じるほど



仕事の合間に外を覗くと

本当に激しく雨が降り

雷も激しく

既に恐怖を感じていました



在宅で仕事をしていたけど

あまりにも止まない雨に

このままじゃヤバいんじゃないか?と

テレビのニュースをつけながら

仕事してました



『千葉県に線状降水帯発生』



この速報が出た時

「これは本当に危ないかもしれない」と

避難所が開設されているか調べたけど

「今、外に出る方が危険と判断し避難所は開設しない」と発表されてました



確かに

既に小さな川などは氾濫していて

家の少し先にある幹線道路は冠水

そして少し外も暗くなっていたので

危ないなと

幸い私の家は2階だし

家の方が安全だと判断してそのまま待機してました




雨足は衰えるこのなく

とにかく続き…

特別警報レベル5が発動されました




突然サイレンが鳴り

避難指示が出ました

でもその頃には辺りは真っ暗で

とても避難できる状況ではなく

避難経路の道をSNSでかき集めて見たら

膝ほどまで水位がある場所が…




両親は近所に住んでいるけど1階

ペット同伴で避難できる場所は

車じゃないと行けないところだったので

いよいよという時は私の家に避難ということに




*

21時頃には私の地域は雷は鳴っていたものの

雨足は小康状態に

雨雲レーダー見たりして

夜中にありそうだけど…平気かな?という感じで

眠れそうにはなかったけど

翌日も仕事のためとりあえず就寝




母はマンション清掃をしていて

マンションが気になると

翌朝仕事に行きました

うちよりも土地が低い部分なので

エレベーターホールは水が入っていたそうです




うちの近所は幸い特段酷い状態ではなく

下水道使用制限はあったものの

それ以外では大丈夫でした



ただそれ以外の地域で

かなりの被害が出たことや

亡くなった方がいたことをニュースで知り

自然がいかに時として怖いものなのか

思い知らされました




2023年B’zのLIVE中に

大阪で線状降水帯を経験したけど

比べものにもならないぐらい

今回は酷かったです




今年は雨が多く

これを書いている今も雨が降り

雷が鳴っています

元々雨は好きではないけど

今回の件で雨がとても怖くなりました…



自然災害を前にして

人間は何もできないこと痛感…

もちろん備えはしているけど

実際は恐怖で動けないな、と




熊本の地震で被災された方々も

まだ落ち着かない日々を過ごされていて

千葉で被害に遭われた方も

まだ落ち着かない日々を過ごされていて



以前と同じは無理かもしれないけど

ただ早く落ち着いた日常を取り戻せることを

祈っています




2019年混合性結合組織病(指定難病)罹患
2020年ステロイドによる副作用で
大腿骨頭壊死を発症
人工股関節置換術を受ける
※合併症※
 間質性肺炎
 ↑2026年ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

熊本での地震について

被害に遭われた方々

被災し避難生活を送られてる方々

余震の不安やこの暑さで

私には想像もできないような日々を

送られてることと思います

少しでも早く落ち着いた生活に戻れるよう

願うことしかできませんが

心より落ち着きを取り戻せるよう祈っております



*

約20年使用した冷蔵庫
暑さなのか停電でなのか壊れました泣
注文してから1週間、長かった…
これでまとめ買いができる笑い泣き



*
膠原病内科の通院でした
5月振りなので70日ぐらい振りかな?


前回の診察で
メトトレキサートを止めたため
その後が不安だったけど…
特段、筋炎の症状等はなかったので😮‍💨


ですが…
腎機能に影響が出てまして
とにかく数値が悪い!
軒並み「腎機能」の数値にHかLがえーん





実際排尿後
膀胱炎にも似たような残尿感?というか
変な違和感を感じてました
でも大丈夫な日もあったので
深刻には考えていなかったけど
数値があまり良くないということを
私の腎臓は既に示してる…



原因として考えられるのはタクロリムスだけど
まだあった…
それは降圧剤のオルメサルタンのよう



👩‍⚕️「血圧って毎日測ってる?」

👩‍🦰「健康診断以外では測ってません…」

👩‍⚕️「腎機能低下はもしかしたら降圧剤関係してるかも…これから朝晩と血圧測って。血圧計ある?」

👩‍🦰「以前買って使ってたけど、今は部屋のオブジェになってるw」

👩‍⚕️「今日から使って!で、上が110以上あれば飲む。以下なら飲まない。なので20mgを出しておくね」


私自身、何故降圧剤を服用することになったのか?
記憶が曖昧だったんだけど…
人工股関節の手術で入院した際に
「血圧高過ぎる」と言われ
(たしか上160あったのを思い出した!)
そこから服用開始したんだ
まだステロイドが現役だったので


あとは太っていたのも関係あるのか?
今はあの頃に比べたら15kg以上は痩せたので…


ということで
血圧測っていますが…



上107
下65



大体こんな感じですゲラゲラゲラゲラゲラゲラ
フツーやんw
降圧剤服用したらアカンやんwww


これで1つ薬が減ると思う
あとは排尿後の違和感が消えればお願い



*
そして2週続けて出た謎の発熱について聞いた
MCTDも関係なく、風邪でもなく
そんなに暑くないのでエアコンつけてなくて…
ただ体は暑さを感じていたけど(自覚はない)
汗も出ないから
体の中に熱がこもり発熱という形で出たそう
それだとカロナールは効かないと言われました
暑さを感じていなかったから
水分補給もあまり気にしてなかったな…



また同じことが起きたら
頭を冷やし、首なども保冷剤で冷やして
(直当てはダメ❌低温やけどするから)
とにかく寝ること!
と言われました



次の受診は10月
それまでは予約でいっぱいだそうで…アセアセ
次はKL6検査できるかな?



暑い日が続きますが

皆さんも熱中症などお気をつけてくださいね




■服用中のお薬💊
・ラベプラゾールナトリウム (朝 1錠)
  胃潰瘍予防
・アレンドロン酸錠 (毎週木曜、起床時 1錠) 
 骨粗鬆症予防
NEWオルメサルタン20mg(降圧剤)
   ※血圧110超えた場合のみ服用
・アトルバスタチン(夜 1日おき 1錠)
 (コレステロール)
・メトトレキサート 
 (毎週金曜 3cp→2cp)
 関節リウマチ
・葉酸 (毎週土〜月 朝1錠)
・タクロリムス1mg(プログラフ)(夜3cp)
 間質性肺炎

 睡眠障害
・リボトリール 0.5錠
・ベルソムラ20mg 1錠
・ブロチゾラム0.25mg

 頓服(頭痛、関節痛用)
・カロナール