7年前に混合性結合組織病(指定難病)罹患
6年前にステロイドによる副作用で
大腿骨頭壊死を発症人工股関節置換術を受ける
※合併症※
 間質性肺炎
 ↑現在ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

寒かったり、暑くなったり天気は忙しいですね…





⚠️今回の記事はブラックつぶやきです⚠️

⚠️読みたくない方はまた遊びにきてください🙇‍♀️⚠️




只今絶賛ツアー中の我が推しB'z

横浜アリーナのチケットがなかなか手に入らず…

FCのリセールもかなり厳しい状況で

(今日落選の通知が届きました笑い泣き

残るは直前販売のみ!





木曜日の17時以降はずっとスマホと睨めっこ状態

金曜日に関しては深夜0時過ぎまでの戦いが待ってます

でもそれでも土曜日のセトリが聞きたい!

これ逃したらもうこの先絶対聞けない!

なので私は当日現地まで行くことを決めました

木金で無理なら、現地でリロードして仕留めます





で相方はどうするか?と聞きました





返事なし…





は???





仕事忙しいかもしれないけど

LINEをする時間もないぐらい忙しいわけ?

私が同じことをしたら激怒もいいところなのにムキーッ





そしたら数日後、やっと返信が

そこには

「土曜日は会社の式典があって行けてもギリギリ」と





え?式典?

そんな話聞いてないよ?

てか行けるかわからん公演にずっと行きたいと言い続けてたわけ???





その式典、どう考えても1週間前とかに発表されたものではなく…

少なくとも半年前からは分かってたはず





私、ここで何かがプツンと切れまして…




👩‍🦰申し訳ないですけど

もう直前とかは各々でやりましょう

私は前日までに取れなければ当日現地にも行きます

自分のチケットを確保するので精一杯なので




と伝えました




さすがにこれは理解してくれたよう





で、関東の別の会場のリセールが始まって…

私はもう「各々」だと思っていたから

申し込みしようとしたんです





そしたらですよ?

既に申し込まれてて

私の名前を登録されているから

申し込めなくて…




えっ?もう各自って言わなかったっけ?

あー横アリだけだと思ってるんだ、と




私は横アリに参戦できたら

別の関東は申し込まないと決めてました

そもそもそこは1公演取れているので

なのでその旨を伝えて

申し込むなら1人分を申し込んでと伝えました




LIVEに一緒に行くということに関しては

もう昨年から行きたいところとか

その方向性が違うなって感じていたし

収入格差もやはりあるので

相手の望むことは私には無理で…




私は行かない時は行かないとはっきり言うし

行きたい時は執念を持って挑むしw

でも相手は何だかハッキリしなくて

聞いても「行きたい」というけど

行動が伴ってなかったり…




なんで推し活でこんなストレス溜めなあかんの?と




でも今回のことで本当に勉強になりました

方向性が違うなら今後一緒に行かない

それがお互いにとってベストだなと




まぁ私は相手にとって「B’z」の時だけの人なので

このまま友人(?)としての縁も切れます




私は何かあれば

すぐに伝えていたけれど…

相手はそうではない

別に言わなくてもいいでしょ?的な…

なんか下に見られてるというか…

仕事もなかなか決まらなかったし

療養生活で貯金なんてほぼないし




いつの頃からか対等ではなくなった




まぁ私が難病発症して入院した時に

音信不通になった人だよ?w

それを許した私が悪いわな…




自業自得ということで笑い泣き




ここまで読んでくださり

ありがとうございました!







7年前に混合性結合組織病(指定難病)罹患
6年前にステロイドによる副作用で
大腿骨頭壊死を発症人工股関節置換術を受ける
※合併症※
 間質性肺炎←現在ゆっくり進行中&治療中
 三叉神経障害


恵美です

ここ数日頭がガンガン痛いです💦

天気の急変が関係してるんだろうな…

カロナールじゃ効かない

ロキソニンは禁忌だから

辛いです…




*

膠原病内科の通院でした

約2ヶ月振り

下痢してまで耐えて服用している

タクロリムスが効いてることを願いながら

挑んだ診察←挑むてw




結果…





横ばい…

数値847




前回の検査では

850だったので

3減っただけ泣




ステロイドの話が出るかもなー

でも始めたら

右の股関節も失うぞー

嫌だな嫌だなえーん




と思っていたら…




👩‍⚕️「メトトレキサートやめてみようか

  MCTDは大丈夫そうだし

  タクロリムスでも関節痛には効くから

  薬剤からきてる進行ではないと思うけど

  一旦やめて様子見てみよう」


👩‍🦰「タクロリムス増えたりしますか?」


👩‍⚕️「今の量のままで」


👩‍🦰「でもこれだけ数値高いとステロイドも視野に?」


👩‍⚕️「ん…ステロイドも効かない場合があるから

  今導入しようとは思ってない」


👩‍🦰「わかりました。あっタクロリムスって下痢の副作用ありますか?」


👩‍⚕️「たまに出る人は聞くね」


👩‍🦰「あーまたたまに出る人だ、私…」


👩‍⚕️「でもそのうち慣れてくると思う」




ということで

数値が下がっていなかったことに

そこそこショックを受けてます…えーん



息苦しさもないし

SpO2も安定してるし

期待していただけに

落ち込む…




LIVEが控えてるのに

参戦してもいいのだろうか?

そんな想いが頭をよぎります…



もちろん声は出さないし

マスクも外さないけど

やっぱり人が集まる場所だから



MCTDは落ち着いているのに

まさかの合併症に悩まされるとは…




次回は仕事の関係で

7月下旬の受診

それまでに下がってくれ、炎症数値お願い









■服用中のお薬💊
・ラベプラゾールナトリウム (朝 1錠)
  胃潰瘍予防
・アレンドロン酸錠 (毎週木曜、起床時 1錠) 
 骨粗鬆症予防
オルメサルタンOD40mg(夜 1錠)
 (降圧剤)
・アトルバスタチン(夜 1日おき 1錠)
 (コレステロール)
メトトレキサート 
 (毎週金曜 3cp→2cp)
 関節リウマチ
・葉酸 (毎週土〜月 朝1錠)
タクロリムス1mg(プログラフ)(夜3cp)
 間質性肺炎

 睡眠障害
・リボトリール 0.5錠
ベルソムラ20mg 1錠
ブロチゾラム0.25mg

 頓服(頭痛、関節痛用)
・カロナール

恵美です

GWはほぼ大掃除で

あっという間終わってしまいました泣き笑い

初めて業者に

エアコンクリーニングお願いしたら

ビックリするぐらい

エアコンの効きが良くて

これは毎年やろう!と決めました




*

私の推し『B’z』

紅白初出場から

稲葉さんはずっと働きっぱなし

松っちゃんも昨年のツアーから働きっぱなし




ソロもコラボもガンガンやってる




そんな中

今B’zのツアー中なのに

稲葉さんソロ



TMG(Tak Matsumoto Group)



のツアーが今秋から始まるという

アナウンスがあった




TMGに関しては

「SAYONARA」ツアー

このタイトルを見た瞬間

仕事中(在宅)だったけど号泣した…




今の2人の活動量は

今が全盛期ですか?ってぐらいの量

いや全盛期でもこんなんじゃなかった




ここ数年の活動ぶりを見て

「終わりを見据えて活動している」

そんなことを思ってた

でも考えると悲しくて涙が出てくるから

考えないようにしていたんだけど

TMGの発表で

抑えていた想いが出てしまった




打ち上げ花火が終わる前の最後のような

あの怒涛の花火の量みたいな

2人の活動がそんな風に見えてしまって

いつかB’zとしての活動が終わるんだと

急に現実を突き付けられた感じがして

とにかく涙が止まらなかった




まだ終わるだなんて言ってないし

わかってはいるけど…

でもいつかはやってくる




B’zは私の生きる糧だから

なくなったら本当に困る…

私はずっとB’zを見ていたいし聴いていたい

なんなら2人より先にしにたい

そんなことをここ最近よく思う




*

Xで批判覚悟でポストしたら

こんな反響経験したことないってぐらい

たくさんの人が読んでくださって

返信やリポストや引用をしてくださって

私のように感じてる方がいることがわかり

寂しさやどうしようもない気持ちを共有できて

心が少し落ち着いた




どちらかというとネガティブな意見だから

嫌がる人は嫌がる

もちろん行けるLIVEには参戦して

同じ時間を共有しよう!という気持ちはある

でも36年も私の人生の中にいる人たちだから

「今さえ楽しければいい」と

私は思えないのです…




私はまだ両親が健在なので

「この人たちはずっといる」と

どこかで思っている節がある

それと同じ感じで

B’zの2人の活動がいつか終わるなど

考えたことなかったし

考えたくなかった…

でも考えさせられた1日でした





いや、まだ本人たち

そんなこと一言も言ってないから

誤解なきよう

私が勝手に感じ、思ったことです




今ツアーの千秋楽は

映画館でライブビューイングがある

もちのろん行く!

おそらくそこで何か発表があると思う…

2028年はデビュー40周年

千秋楽が観れる嬉しさと

何の発表があるのかドキドキハラハラしている