黄昏 | 医療的ケア児 れいちぇるの物語

医療的ケア児 れいちぇるの物語

2023年8月生まれの男の子“れいちぇる”
不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。
愛しい我が子“れいちぇる”とパパとママの物語。


僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん





難しい、あー難しい。

何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。


今年に入って毎日お世話になっていたお薬。


日によっては1日2回。


よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。


そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。





目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。




目に見えない痙攣もあるそうです。




なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振って息が遣いが荒くなる。が続くとダイアップ。




使う頻度が3,4日置きになってきた今日この頃。

他のお薬が少しづつ効いてきたのかなと思います。




ただ、ただ、悩ましい!


熱37.1(普通)、頻脈というほど上がらないレート、ただただ腕振ってフンフンヒックヒックして激しくお怒りな様子。目は眠そうだったり。




...これは痙攣というか、寝ぐずり?黄昏泣き?

この痙攣と言い難いパターンは夕方出現率高め。

私の帰る直前(だいたい16時過ぎ)から始まるから帰れなくなる泣き笑い




れいちぇる赤ちゃんだからなぁー真顔

これ、きっと、痙攣じゃない気がするなぁー真顔




でも、放っておいてもこのまま大興奮だろうなぁー真顔


こうなると寝付けないの知ってるんだよなぁー真顔




で、緊張入ってるからきっと熱も上がってくるだろうし...




1時間半見守り粘ってみたけどダイアップ。




脳性麻痺のお子さんたち、睡眠障害あるあるなのかなって思っているんだけど、どうやって寝かしつけているんでしょうか。




あと、いわゆるギャン泣き状態の時にどうやって落ち着かせてるのでしょうか。




抱っこで納得する時もあれば、さらに火をつけてしまう場合もあって、抱っこで博打してる気分。イチカバチカ凝視




赤ちゃんだからぐずるの当たり前だとは思ってるけど、まだまだれいちぇるのこれやったら落ち着く!って技を見つけられていない無気力


見つけてあげたい無気力




そんな赤ちゃんな一面も可愛いけどね。


お手上げ状態の時は無心で保湿剤ぬりぬりしてます凝視