身体障害者手帳1級 | 医療的ケア児 れいちぇるの物語

医療的ケア児 れいちぇるの物語

2023年8月生まれの男の子“れいちぇる”
不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。
愛しい我が子“れいちぇる”とパパとママの物語。


これは…

大変ありがたいものを手に入れましたな?




本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。

赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…


大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。

手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗 今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…



本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。


将来的に痒いとこ、かいたりしたいもんね?うん。


そして、受け取る時は親にとっては複雑な気持ちになると思ってました。




けど…




ぜーーーんぜん!

複雑な気持ちじゃなかった!笑



息子と私達にとっても、手帳があった方が生きやすいから!ありがたいから!




そしてそして、今できることを1つクリア出来たから指差しはい、拍手ぅー飛び出すハート




面会行くくらいじゃ、できること限られてるので。


少しでも親ができること、親しかできないことをしたい!


だって、親なんだもん。




とはいえ、手当の申請やら別件で意見書依頼やら、なんかもう書くもの多くて今日1日ヒィー無気力でした。




手当ごとに申請先とか、必要書類とか違ったり、振込先も息子の口座、夫の口座と違ったり。


なかなかたどり着けない仕組みよねぇー。




助成金で痰吸引器を購入したいという話から、息子は呼吸機能の障害で手帳が通ってるわけじゃないからまた意見書書いてもらって、見積書と請求書の3点セットで提出して1,2週間後にようやく購入ができるという。




…会社だね。稟議あげないと購入できない感じね。3社見積りをエビデンスに。とか言われないだけマシなのか?




早速今日意見書の依頼をしたけど。

これまでの傾向でだいたい3週間後。でもGW挟むじゃん?先生働いてくれるかな?笑




並行してフランスベッドさんに見積書を依頼して…




うん。購入出来るの1ヶ月後だね!

丸々自費ならすぐ買えるけど、使えるものは使いたいので。




これ、1ヶ月後の私宛のメモ書きでもあるので。

色々忘れそうだもん笑




退院延びてますので凝視退院までには用意出来そうです。