長時間面会 | 医療的ケア児 れいちぇるの物語

医療的ケア児 れいちぇるの物語

2023年8月生まれの男の子“れいちぇる”
不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。
愛しい我が子“れいちぇる”とパパとママの物語。


パパママがずっといるー!

わあー!



先日、長時間面会なるものが開催されました。


12時半から20時まで。

飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。

カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。




院内外泊の前段階といった具合です。

わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。


しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました泣き笑い




最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。


うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“うにゃー!”と一声上げて出し切った息子のエピソードはとっても笑えました泣き笑い




パパはれいちぇるが伸びーーーっ!って気持ちよく伸びする姿を見たことなかったらしく、見れて嬉しそうだったし、不調だったからリアルな生活を想像できてとても有意義な時間でした。




しかし気になる不調。


最近眠ってる時、眠い時、呼吸浅いor止まってる疑惑がパパと私の間で浮上しております…




ゴロゴロしてて分泌物詰まってるなぁーって時にサチュレーションがフラつくのはわりとあるあるで来たからか、静かなのに?しかも2,3秒前まで100だったのに?一気に90?


なんか今までと違った下がり方をするので怪しい真顔




寝てる時、自発呼吸をおサボりしちゃう場合は、人工呼吸器に移行するのかな?でもずっとじゃないんだよなぁ…




自発呼吸してるかどうかって挿管しないと確認できないのだろうか…




れいちぇる!ただの痰詰まりだと言ってくれ!

呼吸止まるは怖いぞ!このまま退院しても怖いぞ!