席替え | 医療的ケア児 れいちぇるの物語

医療的ケア児 れいちぇるの物語

2023年8月生まれの男の子“れいちぇる”
不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。
愛しい我が子“れいちぇる”とパパとママの物語。


いい湯だな♪アハハン♪って

ママが言ってたー




平日1日はママの沐浴day指差し土or日はパパがニコニコ


2時間半前にダイアップでお風呂前まで寝てたけど、服脱がせたらパチッと目覚めました飛び出すハート


せっかくの大好きなお風呂だもんね、起きてゆっくり浸かって“あ〜気持ちぃぃいー!”って感じたいよね飛び出すハート





これまで看護師さん達のデスクの目の前を陣取っておりましたが、この度席替え(?)致しました。


少し遠くへベッド移動となりました。


GCUに移ってからかれこれ5ヶ月間幅を利かせてましたが、私も夫もほぼほぼ手技獲得となりまして、面会時はママパパ達だけでお世話してもらうように退院に向けてベッド移動しました!とのことですにっこり




いや、なんか少し寂しいけどね真顔




でも、うれしい!うれしい!うれしい!


だって3,4ヶ月前くらいまで在宅看護が不安で不安で堪らなかったし驚き


でも今は早くお家で一緒に過ごしたい!!心配事はそりゃあるけど。




生きてる今をれいちぇると精一杯楽しみたい飛び出すハート




その為にはやっぱり病院よりもお家でね、沢山の人に会ったりね!今までより刺激的な毎日が待ってるんだから!指差し




たまにれいちぇるもあるんです。


痰詰まりでサチュレーション下げたり。レート下げたり。


そういう時、



こらこらこらー!あなたは親孝行完了してるかもしれないけど、私はまだあなたに何もしてあげてない!体貸して産んだだけ!!まだ行っちゃだめ!!



って心の中で唱えながら吸引したり体位変換したり。私が息子に色々したいだけだからエゴと言われればエゴ。




あー、まだ目覚めぬ我が子を思って毎日泣いてた自分に言ってあげたい。


ハーフバースデー迎えた頃はもう全然泣いてないよ。成長段階で痙攣出ちゃうけど“わー凝視痙攣出ちゃったー凝視うんちしたのか?”とか言うようになってるよ。って。




人間、遅かれ早かれいつか死ぬって覚悟も出来てるよって。


だから毎日感謝して楽しく笑顔で過ごそうね!って。




言ってあげたいにっこり




そりゃ、息子の体調が悪いとずぅん真顔って来るけど、病気1つせずに生きてくなんて無理だったわ泣き笑い




頑丈な私でも一昨年CORONAになったしなぁ泣き笑い




生きてるだけで丸儲け




いい言葉よなぁニコニコ