パパママの特訓生活 | 医療的ケア児 れいちぇるの物語

医療的ケア児 れいちぇるの物語

2023年8月生まれの男の子“れいちぇる”
不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。
愛しい我が子“れいちぇる”とパパとママの物語。


よく目の前に出されるこの黒いのなんだろー?


カメラって言うんだよー




追視しない息子ですが、しっかり起きてる時はカメラに反応してる。ような気がする。目の細かな動きとか。


去年末から最近まで連日ダイアップで眠い日が多かったからか、しっかり起きてるが最近少しずつ増えて小さな変化を感じてますニコニコ




少し前から席替え(ベッド移動)をして、まだ日も浅いのですが我々の特訓生活が始まってます。


なぜ移動したかって、退院に向けて自立するためなのですが…


どこまでが親の判断でやっていいものなのか細かなルールや説明を受けてなくて、私も雰囲気を察して勝手にやってるだけでいました指差しGCU赤ちゃんいっぱいで看護師さんクソ忙しそうなので声掛けられないのもあり




今まで抱っこする時は声を掛けてくださいだったのに、これも必要なくなったらしくて。


それを知らずに声掛けたりしてたのですが、そうすると看護師さんからなんか素っ気ない返答があったり。


質問してるのに、どう思いますか?って返答されたり。




すんごい、居心地悪い感じに真顔急にナンデ


自立の為なのは分かるけど冷たくするのは違くない??




今日になって、面会時は全部パパママ達の判断でして頂きたいです!抱っこも!欲しいものについても指示方式でして頂きたいです!サチュレーション下がった時も手を貸さないのでパパママ達だけで!ダイアップも!って言われて、ようやく目的が分かりました。



いや、だったらさ、席替えする前にそういう話して欲しかったな真顔あんまり意図汲み取れなかったわよ


ある日突然席替えして、退院に向けてパパママだけでお世話してもらいますの一言でそこまで全部って思ってないのよこっちは真顔




意図を汲み取ってなかったがために、GCU内1番の重心児のお世話に嫌気がさしたのかと、無駄に居心地の悪さを感じちゃったじゃない真顔




って文句言いそうになったけど。きっと看護師さん達もこちらを見てたら手を出したくなるだろうから近付かないし、堪えてたら冷たい感じになっちゃうんだろうなー泣き笑い




そんな中、後から面会に行った夫が19時のケアでオムツを替えないでいたら“何で替え無かったんですか??”って聞かれたらしい。



冷たい言い方で泣き笑い



夫としては、寝付くの難しい息子がぐっすり眠ってるから替えなかった様で。おしっこだけだし起こさない為にって判断したわけです…




って、説明したら基本定時のケアはオムツを替えてください。との事。




…いや、全部パパママ判断じゃないのー!?泣き笑い




さらに、夫は言われ方にカチンと来たみたいで、返事せず無視しちゃったみたい泣き笑いそれはやめなー?


担当看護師さんも以降、近付いて来なかったらしい。




まあ、案の定オムツ替えたら起きちゃったんだよねぇ真顔





かれこれ5ヶ月お世話になってる担当さん。

とっても勉強熱心で24歳、お若いのにしっかりしてるし頼りにさせてもらって来ました。


感謝の方が当然上回っているので、この件はパパをなだめつつ。


パパも帰り道、大人げなかったなーって反省したらしいので…ひとまずみんな頭冷やそ!笑




でも、たまに遠回しにパパに言って欲しいこと、注意して欲しいことを私に言われるので。




今回のエピソードも“パパから何か昨日のこと聞いてますー?”って言われそう。


もし聞かれたら、パパママ判断なんですよね?って言いたい。そこはパパの肩持つわ泣き笑い