始業式&定期受診(神経内科) | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

夏休みが終わった〜。今日は始業式。
お昼食べて下校。体育館での始業式はちょっと暑くて痰が出てきたのですぐに退散したけど、その後は痰もなく元気に過ごせたって。給食は完食😋お迎えに行くとデザートが食べたいと言うのでココスへ。降りようとしたら、ここじゃ嫌だ!って。?? もっとおしゃれな豪華なところがいいらしい。おしゃれで豪華なお店なんかないよ😭いろいろ意見をだして今万人珈琲に行くことに。
静かでいい場所だね〜。と気に入ってくれた💦良かった。

チョコケーキが美味しくて半分食べた😋半分はママが😅

3時15分から病院へ。今日も元気で良かった!って。先生から手の動きや首の動きが良くなったと言われた。リハビリの先生からは筋力アップのリハビリに変えましたって報告もあったらしい。それからみゆの神奈川の整形外科の先生の講演を聞きに行ってきたけど、側弯の手術は大変だけどあまり曲がる前にやる重要性を感じたらしい。スピンラザ打って体力ついてきてるから早めに決断した方がいいかもねって。考えてるけど、怖いな((( ;゚Д゚))