スピンラザのための入院1日目 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

昨日みゆは30分おきに起きた😭足が痛い!足の位置変えて‼と。緊張してるのかな?ママは手がしびれてしまい寝不足のピークに(T_T)7時母に吸入をお願いして30分寝かせてもらう。眠れた〜。みゆも眠いはず。疲れからか痰も多い😢大丈夫かな?病院へは母がいないから横になっていけないから心配。でもどうにか行けた!病院で横になり痰がでてスッキリ。良かった〜。お昼少し食べた。お腹空いたのかおやつのホットケーキは完食😵普段ホットケーキなんて食べないからびっくり👀‼食べるものないと分かれば食べるのかな〜。今日は元気だからプレイルームにも行けた!でもちょうど保育士さんはいなくて残念だね。4時リハビリの先生がお迎えにきて電動車椅子の運転を1年ぶりに見せる。と言うか作って完成した時に見せて以来だからみんなみゆの操縦の上手さにびっくりしてた。リハビリではハマスミスみたいな点数つけテスト。スピンラザを打つ前のみゆの体の動きを見る。頑張って足を動かそうとする姿に涙が出そうになる。スピンラザを打ってもっと動けるようになるといいな‼頑張ってp(^-^)qと力が入ってしまう。かなり頑張ったからもう少しのところで痰がゴロゴロしてしまい後は明日やることに。頑張ったね!部屋に戻り少し酸素をしたけどすぐに良くなり夕飯。あまり食べられない。寝てからの注入は先生にお願いしてあるから大丈夫かな。無理しないでやめておこう。7時半パパが来たからお風呂に入れる。初めて入ったね。元気だと家と同じように過ごせるからいいね。でも家と勝手が違うから時間がかかり9時半ようやく寝る体勢に。疲れたからかすぐねた!明日頑張ろうね!


今日はまたまたびっくりな事が。トイレに行ってバンボのトイレ椅子にコルセットをつけて座ったら手を離しても1人で座ってる(゜ロ゜)手で支えて座ったのもびっくりだったけどまさか座れるとは!コルセット&バンボ最強だな!!
今日はママ、久しぶりの付き添いだから寝れるかな〜。