入院生活 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

入院から2週間経過。
最初は39度の熱が3日続いたけど少し痰が出るくらい、すぐに退院出来るかと思ったけど
甘かったえーん


ゴロゴロが全然取れず痰が多いし
酸素もきれずぐすん
でもずっと同じ感じだからと
1週間たった時に主治医から
退院していいと言われた。
この状態で?!
自宅療養出来るならその方がいいけど
これじゃあ車乗れないよえーん


でも母が風邪ひいて寝込んでしまったから
1人では連れて帰れないので
週末にパパと帰ることに。
水曜日にバギーに座ってみたけど
ゴロゴロですぐに降りた。
木曜日にはゴロゴロが良くなり
バギーにも座れたけど
金曜日はまたゴロゴロあせる

主治医が学会でいないから
担当した人からは
この3日くらい痰が黄色いから
土曜日の様子を見て退院を決めましょうと。
主治医より慎重でとりあえずは良かった。
美結は元気だから
帰りたいよね〜
良く頑張ってるから連れて帰りたいよ!
でも急に寒くなってきたし
病院の中との温度差がすごいから
慎重に判断しないとだな。

かなり我慢してるな〜って思うのは
前の日にDVDをかけて帰ると
次の日も同じDVDを見てる。
まだ見てたの?と聞くと
看護師さんが忙しいから
これ見てて〜と行っちゃったって。
何度もこれがあり切なかったぐすん
次のDVDも出しておいて行くのにと。
もう少し手の力があれば自分で交換出来るのにな〜って。
看護師さん忙しいだろうけど
交換くらいして〜えーん


調子が安定してからは
仲良しこっちゃんと同室。
女子トークが楽しい音譜
こっちゃんは6月から入院してて
ようやく退院になりそうだったら
足にひびが入ってしまい
また1ヶ月は掛かるってガーン
なんて事あせるあせる
神様の試練はかなりハードルが高いショック
こっちゃん、来月には帰れますようにお願い
頑張ってね!



ずっと欲しがってたソランちゃんをもらい
嬉しそう爆笑音譜
またおもちゃが増える。
でも頑張ってるからしょうがないよね。
病院はハロウィン🎃

木曜日に起きたとき。

そして今日、日曜日退院予定だったけど
昨日まで元気だったのに
朝からゴロゴロガーン
本人も辛そうで帰れないかもって。
自分で帰れないなんて言うのは珍しい。
かなり苦しいのかなえーんあせるあせる

あと2、3日は掛かるかな〜。


金曜日から3日間ずっとお昼はマック🍔🍟
みゆがハッピーセットのりかちゃんが
欲しくて毎日頼まれるあせる
最初アリスが出て次の日カラフルが出た!
カラフルりかちゃんを欲しがってたから
良かった!と思ったのに
カラフルが出たら8体全部集めると
言い出したぼけー
同じのが出たりするから
全部集めるのは難しいよ〜笑い泣き
しかも飽きたあせる
明日は朝マックにしようかな。