東京へ。 | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

夜中サチレーションが良くなり
酸素1、5リットルに。


朝起きてゴロゴロしてない。
心拍数も130台。
いつもに戻った爆笑
痰がまだ多いけど。


これなら受診しなくて大丈夫そう。
東京行けるね!良かった。


荷物をまとめて
みゆはごろんと横になりながら
行くだろうとパパが椅子を外して
布団を敷いたりしてくれた。


でも〜。
みゆがもう大丈夫!
座っていく!と。


心配だったけど
言い出したら聞かないから
パパがまたチャイルドシートをつけてくれた。


ようやく出発くるま


30分くらい走ったら
やはり痰がすごくなり
横になりたい!と言うので
サービスエリアに止まり
チャイルドシートを外して
ごろんとした。
楽になったみたいショック


まだ無理は出来ないねショック


どうにかホテルに到着ホテル


今日はカフアシストも呼吸器も
無事に部屋に届いてた。良かった。


光る飴キャンディーひらめき電球楽しいね音符



お風呂に入れないから
足湯がしたいと言うので
どうにかやってみた(*'∀`*)v

気持ちいいね音符


酸素1、25
サチレーション98
心拍数128


まだ心拍数高いな。


女子医大にまた酸素して行くんだな。
最近いつも酸素したまま行ってるなショックあせる