予防接触&診察&リハビリ | みゆの成長記録

みゆの成長記録

みゆの成長を記録したいと思いました。娘は脊髄性筋萎縮症(SMA)のⅡ型です。できない事は多いけど毎日頑張って生活してます!

昨日は通園をお休みしたあせる


普段早起きのみゆが起きないショック!
疲れていると大変だから
起きるまで寝かせておく。


で、起きて少し遅刻だけど
サチも心拍数も安定してるから
行こうかな?でも無理は駄目。


みゆにきらら(通園に)行く?と
聞くと


行かない!


ずる休みが決定!!(笑)


まぁ昨日の今日だからしょうがないねほろり


みゆは1日、すっごく元気に遊んでた照れ




そして今日16日は、盛りだくさん。


10時半に小児科へ日本脳炎の
予防接種注射


予防接種は病気の外来患者がいない別棟で
玄関も別だから安心。


駐車場に着くとびっくり
停められない!

こんな事初めてほろり

空いたので駐車して予防接種棟へ

靴いっぱいゾゾゾ
座るところもないくらいあせる


いつもは4、5人なのに何で?


受付済ませて待つ。


赤ちゃんがいっぱい。


全然呼ばれないガーン


午後は小児医療センターに行かないと
なのに。


母も午後は一緒に行ってくれるから
家についた。と連絡がある。


時間ないからお昼を買っておいてもらい
車で注入出来るように準備してもらって
12時半帰るウキャー!


家から1時間掛かるから間に合わないけど
行くしかないあせるショック


車の中だと注入がなかなか降りず
あまり減らないガーン


しょうがないね。


15分遅れで着いたほろり


でも…PTの先生は急に会議で
代わりに初めての先生だったあせる
おままごとしただけ(笑)


先生に聞きたい事いっぱいあったのにな。


と思ってたら
診察のあと、お時間ありますか?って。


PTの先生が戻れるから
少しみゆを見たいと。


良かったうひっ


診察で心拍数の話し。
・心拍数が高いのが1週間続いた
・寝て注入すると120~130あり
朝まで落ちない
・たまに呼吸器つけてると
サチが93、4と悪く外すと100になる



何で高いかの原因は分からないけど
元気だし心臓病の所見はないし
もう少し様子を見ましょうって。
呼吸器が合ってない訳ではないだろうと。


バイパップを使っていた時は
夜間モニターはつけてなかったから
最近急になのか、前からなのかが
分からないあせる


様子を見るしかないか。



リハビリ室に戻る。


主治医からみゆの心拍数の話しは
聞いていたようで
また話す。


循環器の受診してもいいかもと。
原因が分からなくても
心臓からじゃないと分かるだけでも
いいからと。


確かにそうだな。


心拍数が高くても
カフはして大丈夫だって。

180もあると心配でただ安静にしてたけど
痰が溜まる方が怖いからと。


あと、心拍数が高いだけで酸素を
使うのはどうか聞いた。

それで下がるとは思えないけど
入れても悪くはならないから
使ってもいいかもと。

それを聞けて安心した照れ



そしてそうちゃんに貰った
下半身の装具が使えるか聞くので
持ってきたと見せると


え~~かなり高い装具作ったんだね!


今そうちゃんは2台目だと話すと


これ伸ばしてまだまだ使えるのにあせる
もったいないね。だって。
そうなんだ。


病院と療育センターだと
いろいろ違うし、先生の方針も
違うだろうからね。



みゆに使えるように直すからと
装具を預けてきた。


朝から夕方までお疲れさまでした!!


薬局でココア貰いたいと言ってたのに
飴に目がいきココアを貰わなかったら
帰り道、飲みたい泣と泣く。


ココアはファミマかローソンしかないから
もうなく、買えなかった。


そしたら寝る前に

あ~あ。
ココア貰えば良かったほろり
また言っていたガーン


飴は今なめるやつ!後でなめるやつ!と
後でなめるやつはバギーの脇に入れたのみたぽっ


かなり欲深いみゆでした。


誰に似たんだろうショック



今日はいっぱい頑張ったから
疲れて早く寝るかと思ったけど
9時まで寝なかったぽっ