娘の、地域活動ホームの利用登録の更新シートが郵送されてきたので、記入していました。
娘(この4月から中2)は今でこそ ひきこもっておりますが、小3までは放課後ディサービスも地域活動ホームもガッツリ利用してお世話になっておりました。
放課後ディサービスについては、利用当初(娘が小学生になるタイミング)ではまだ私が正社員でガッツリ働いていたためお世話になり始めたのですが、地域活動ホームの利用については、
将来(特に親亡きあと)いろんな方々に支援していただきながら生きていくために、小さい頃からさまざまな支援者に慣れておいた方がいいと聞いたからです。
そして、放課後ディサービスは18歳までの利用だけど地域活動ホームは18歳以降も利用できるし、
急に何かあった時や冠婚葬祭やレスパイトのためにも、小学校高学年か中学生くらいになったらショートステイも利用してみて少しずつその環境に慣らして…なんて考えていました。
実際、小3までは娘も気に入って利用していて、地域活動ホームに到着すると、「あぁここね」といった感じで、自分からお部屋にスタスタ入って行って数時間ごきげんに過ごしておりました。
家族でのお出かけも大好きで、こんなふうに長い階段もしっかり上ったりもできたし(ちなみにここは鎌倉です)
とにかくお出かけしたがる子だったので、私たちも休みの度に連れ出して、将来も(私たちとも支援者さんたちとも)いろいろ楽しめるように…といろんな場所に連れて行っていました。
(かわいい…泣ける)
食べるのも今より上手だったなぁ
外食も出来たし、旅行も大好きでいつもごきげんでした
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これは南紀白浜の海舟というお宿。この時なんて飛行機で行っただなんてもはや信じられない…
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小学生になってからも、こうして同い年の甥っ子と一緒に公園に行ったりも出来ていました(一緒に遊ぶ…という事は出来なかったけど一緒に行くことは出来ていました。ここは確か浜松城公園)
自閉症の診断がついたのは年少の頃でしたが、その頃はまだ、
「興味の対象が人よりも物に向いている」
という感じで、人への興味は薄いものの同じ空間で過ごすことは出来たし、
常同行動やクレーン要求などの自閉症特有の行動はあったけれど、睡眠障害や自傷行為や聴覚過敏といった困り事はまだ無かったのです。
そして、多くの方がそうであるように、私ももちろん、娘が少しでも快適に楽しく過ごせるように健常者に少しでも近づけようと一生懸命にあれやこれやを試したり調べたり療育にも熱心に取り組んでいました(小さい頃はまさかこんなに退行したり困り事が出てくるとは思ってもみなくて、普通のダウンちゃんたちと同じように成長すると思っていたのです)
夫や息子とも、こんなふうに仲良く過ごしていたのに、
まさか、引きこもりになって、そして私以外をみんな部屋から追い出してしまう事態になるとは全く想像していませんでした。
バセドウ病や糖尿病からくるダルさや思春期の難しさが原因であればまた活動的になる日が来るかもしれないし、
家で暮らしていくにしても、家や学校以外で過ごせる場所は必要なので、
地域活動ホーム、また利用できる状態になることを願って、ていねいに更新シートの記入をしました。
(これは6年くらい前かなぁ。弾ける笑顔で気に入っている写真です
)
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一番大変な時期は超えているから、
これからどんどん良くなることを願って…![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png)
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