ダウン症と宣告されました⑰妊活「子宝温泉と子宝神社」の続きです。
ダウン症のある次男を授かる前
（第1子を授かる前）に子宝祈願したことについて、
前回の記事で綴りましたが、
次男の命名について、書き記しておきたいと思います。
次男の名前は、お腹の中にいた時に、長女が命名しました。
実は、家族それぞれにいろいろ考えたのですが、
これは良いな！と、私が思いついても、夫が「う～ん」となったり、
夫が思いついても、私が納得できず、、、これだ！という名前が
なかなか決まらずにいたある日、
当時、小学2年生だった長女がある日の食卓で「ごうき!」と言った時に、
家族みんなが不思議と「コレだね！」となったのでした。
みんなのインスピレーション、直観だったのだと思います。
漢字は、
生まれてから夫が、我が家の行きつけの？
五社神社でいくつか候補を提案してもらって、
その中から、「剛輝」を選び、名付けることになりました。
だからでしょうか？長女にとって、特別な存在になったのは？
生まれてから、ダウン症の告知を受け、
長女、長男に「弟がダウン症」であることを告げた時の
長女の反応は、神がかっていたように思います。
ダウン症であることが確定してから、
弟の障害について説明したあとに、
「天国の特別な子ども」（Edna Massimilla作 大江祐子訳)
天国の会議で、育てられる家庭と見込んで
授けてくれたという詩を、夫が朗読した時のこと、
座って聞いていた長女が、やおらすっくと立ちあがり、
天を仰いで、天に向かって、敬礼して
「かしこまりました！」と言った時のことは、
今でも忘れることが出来ません。
詳しくは、ダウン症と宣告されました⑩前向きになれた詩のチカラに綴りました。
その後、長女は厳しくも優しく、
知的障害のある弟の面倒をみてくれました。
長男は、遊び相手として、上手に関わってくれて、
3人兄弟として、育っていきました。
今思えば、剛輝という漢字にしたことも、
意味があったのだろうと
思います。育つにしたがって、
私たち家族の未来を照らす光のような存在になっていく剛輝。
つよくかがやいているその光に導かれるように、
これからも歩んでいきたいと思います。
3人の兄弟のこれからを応援していただきたいと
母として祈るように願っております。
私が、その長女に頼りすぎて、
繊細な心の持ち主の娘に負担をかけたこと、
今になって反省しています。
思春期には不登校になってしまったことなど、
またの機会に綴りたいと思っています。
今日もお読みくださって、
ありがとうございました。
皆さまに読んでいただいていることが
記事を書いていく励みになっております。
8年前に完成した手記「うちの子育てはっけよい！ダウン症がなんのその！？」～ごうちゃんと共に～えほん文庫8年のあゆみ
（タイトルは長女がつけて、帯の文字「こんな場所があった 全ての子育てママに知ってもらいたい」は夫が考えました！）
うちの子育てはっけよい!―ダウン症がなんのその!?
Amazon（アマゾン）
私が11年綴っている「えほん文庫」のブログはこちらです↴
2023年8月3日～5日に開催した
ダウン症少年画家ごうきのミライエ展を
取材して紹介していただいた
静岡第一テレビのニュースはこちらです↴
news.yahoo.co.jp
※ダウン症の告知についての体験談は、
9年前から、聖隷クリストファー大学 助産学専攻科にてお話しさせていただき、
4年前からは、浜松医科大学でも非常勤講師として授業をしています。
☆2023年、現在のごうきは特別支援学校の高等部1年生で、
昨年から、ダウン症少年画家ごうきとして、
絵の個展を開くなどの活動を始めています。
2022年秋の作品展の密着取材
(私のインタビューと作品展の様子がわかる）YouTube動画はこちらです。↓
家族の中心にごうきがいることを幸せに感じております。
ダウン症シュールPOPな世界観と題して
絵の活動をしている
ごうきのデザインのTシャツとトートバッグを
ユニクロのUTme!のサイトでも販売を始めました
展示会にいらしたお客様からのご要望から生まれたTシャツです♪
ごうき姉まゆほがプロデュースしました(^^)/
サイトで、商品のあれこれを見ていただけたら嬉しいです。
それぞれクリックすると、Tシャツのタイプや、
半そで、長そで、パーカーなど、
バリエーションが豊富です☆
トートバッグも大きいタイプと、小さいタイプがあり、
作りがしっかりしていて、マチがあって、使いやすくなっています♪
順次、商品を入れ替えたりしていきますので、ご覧いただけたら幸いです。
ごうきの「シュールPOPな世界観」のTシャツを着たり、バッグを使っていただき、
幸せな気持ちになっていただければ嬉しいです♡
utme.uniqlo.com